HemoFamília #5 - mudança de coordenadoria de fila de transplante

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante

                                                            fonte: Psiconlinebrasil

Nesta semana, eu resolvi mudar de coordenadoria regional da fila de transplantes em São Paulo. De modo que, mudei de equipe e de hospital. Isso porque estava me sentido muito insegura no centro de coordenação no qual eu tinha me inscrito no início da hemodiálise (8/5/2013). Eu não conseguia falar com o responsável para me informar sobre algum procedimento, nem por telefone e nem por email, além de não estar contente com o hospital no qual seria realizado o transplante. Eu sou uma pessoa muito comunicativa e interessada, assim tenho necessidade de saber os procedimentos aos quais serei submetida num eventual transplante, como: pagamento, cirurgião, documentos e outros. A decisão foi difícil, mas a mudança foi fácil. Eu simplesmente me consultei com o médico da equipe que pretendia me transferir, ele colheu os meus dados, me encaminhou para um laboratório para eu coletar sangue (sorologia) e no dia seguinte a minha clínica de hemodiálise já tinha sido informada sobre a minha transferência de equipe e o meu novo RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) já estava atualizado. Muito simples!!!

Desde 2010, quando os meus rins começaram a mostrar sinais de falência (creatinina e uréia altas), em decorrência da minha doença genética de rins policísticos, eu procurei um ótimo nefrologista, o qual foi indicado pelo meu cardiologista. Ele me acompanhou com muita competência até eu começar a hemodiálise. A partir deste momento, ele transferiu o meu tratamento para os nefrologistas da clínica que ele tinha me indicado e falou que voltaria a me acompanhar após o transplante. Sinceramente, eu não gostei, por ter me sentido abandonada por aquele que me conhecia clinicamente tão bem, mas aceitei. Agora, na nova equipe, o nefrologista quer que eu consulte com ele de 5 em 5 meses, o que me gerou uma certa segurança. Os sentimentos são muito complexos, mas não podemos ignorá-los.

Nesta consulta com o novo nefrologista, eu fiquei sabendo o que significava PAINEL, que é um dos itens do nosso RGCT, explicado em outro post, e a minha dificuldade em receber um órgão, uma vez que a percentagem de anticorpos contra o meu HLA é 82%. Quanto menor esta percentagem, maior a chance de você ser um receptor e menor a possibilidade de rejeição. Foi isto que eu aprendi com ele. Foi triste, mas, enquanto eu tiver uma única chance, por menor que seja, é nela que vou me agarrar e ter fé que poderei ser beneficiada. Não vou desanimar!

No próximo dia 27 de setembro, comemoramos o Dia Nacional de Doação de Órgãos. Informe a sua família que você é um doador e não enterre com você o que há de mais precioso, os seus órgãos.

                                                                  fonte: vivendocomciencia


A clínica Maldivas é uma casa antiga adaptada. Ela existe há mais de 20 anos e é a mais antiga clínica de rua em São Paulo. Falo de rua, porque ela não está ligada exclusivamente a um hospital. Como todo lugar adaptado, ela não é bonita, mas ela é muito bem administrada e conta com um corpo clínico excelente, Então, após 5 meses que lá frequento, cada vez mais me sinto segura com a qualidade e eficiência de todos os profissionais que a integram. Ela pertence a um grupo alemão, que é o fabricante das máquinas de hemodiálise. Como tal, ela adota um protocolo de funcionamento muito rígido, o que dá muita segurança para todos os pacientes. Eu consigo perceber que ela é uma excelente clínica pelo estado de seus aproximados 200 pacientes, que é muito bom, o que é consequência de estarem muito bem dialisados e medicados.

Nessa semana, conversei com alguns pacientes que fazem HD (hemodiálise) no primeiro turno, das 6h30 às 10h30. Todos os que conversei estão lá há mais de 2 anos e estão muito bem. Dormem a manhã toda e saem para trabalhar normalmente após a HD. Os exemplos que posso citar são: Fulano, que tem uma fábrica com mais de 100 funcionários; Ciclana, que tem duas lojas nos Jardins, e Fulana, que tem uma academia de ginástica. Eles acabam a HD, pegam seus carros e vão para o trabalho normalmente. A semelhança entre eles é terem menos de 50 anos.

Nessa semana, também, eu tomei Noripurum injetável na última meia-hora da HD. Como anoto tudo o que acontece comigo, eu verifiquei que tomo este complemento de ferro na última quarta-feira do mês. Não sei se é um fator psicológico, mas me sinto muito bem após receber esta medicação.

Foi uma semana tranquila!!!

Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações!

Boa semana a todos!!!

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)

Com carinho,

Helô


OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!! 

Transplante renal (HLA , PAINEL e demais critérios)

Olá, amigos!                                    

Agora vou falar-lhes um pouco sobre os principais critérios exigidos para o sucesso de um transplante renal.

                                                           fonte: o.canbler

O primeiro critério para seleção do doador é ter o mesmo tipo sanguíneo do receptor (A, B, AB ou O). Neste critério, não se leva em conta o fator do RH (negativo ou positivo).

O segundo critério é a condição de saúde do receptor, uma vez que nem todos os pacientes que são renal crônico ou fazem diálise estão aptos para receber um órgão transplantado. Dentro deste critério, caso o doador seja vivo, este também terá que ter uma ótima condição de saúde, visando a sua própria proteção e não a do receptor. Entre as principais doenças que inviabilizam a pessoa ser uma doadora, temos a diabetes, a hipertensão e a obesidade. Claro que nada há de se falar sobre essas doenças no doador com morte encefálica, uma vez que essas não prejudicam o receptor. 

O terceiro critério é o HLA (Human Leukocyte Antigen, em inglês, ou Antígenos Leucocitários Humanos, em português), que é o complexo principal de histocompatibilidade humano (MHC) situado no braço do cromossomo 6. Este complexo de HLA é um grupo de genes, que determina a compatibilidade entre duas pessoas. Isto é, quando duas pessoas compartilham os mesmos HLA, diz-se que são imunologicamente compatíveis.

Existem três grupos de HLA, que são: HLA-A, HLA-B e HLA-DR. Em cada um desses grupos existem muitas proteínas específicas e diferentes. Por exemplo, existem 59 diferentes proteínas HLA-A; 118, HLA-B e 124, HLA-DR.

Os filhos herdam uma combinação de 3 grupos de HLA A,B, DR do pai e outra combinação de 3 grupos da mãe. Cada 3 grupos recebe o nome de Haplotipo. De modo que, cada filho recebe dois haplotipos (ou 6 grupos), um da mãe e outro do pai. Assim, dois irmãos poderão ter 3 tipos de combinação, o que resultá na chance de compatibilidade de 25% de ter os 2 haplotipos iguais do teu irmão; ou, 25%, de não ter qualquer haplotipo compatível com o teu irmão, ou, por fim, 50%, de ter pelo menos 1 haplotipo compatível. Sem sombra de dúvida, a maior chance de compatibilidade entre doador vivo e receptor são os irmãos.

O quarto critério é o crossmatch, que é um teste que determina se o receptor tem anticorpos contra o potencial doador. Anticorpo é uma proteína, presente no soro, que pode lesar as células do doador atacando o HLA. Assim, para fazer este teste, mistura-se uma pequena quantidade de soro do receptor com uma pequena quantidade de glóbulos brancos do provável doador. Se o paciente tiver anticorpos contra o HLA do doador, as células do doador serão lesadas (morrem) e este crossmatch é chamado de positivo. Um crossmatch positivo representa uma forte contra-indicação ao transplante, pois significa que o receptor tem condições para atacar as células do doador, e poderá, da mesma maneira, atacar o rim transplantado. Portanto, quando te chamarem para receber um órgão de pessoa morta, este teste será feito no hospital e você terá que torcer para que o resultado seja negativo. 

  

O quinto critério é a percentagem de anticorpos reativos (PRA=Panel Reactive Antibody, em inglês, ou PAINEL, em português). Esta representa a quantidade de anticorpos contra HLA presente no soro do paciente. Os indivíduos podem ser sensibilizados aos antígenos leucocitários humanos (HLA – Human Leukocyte Antigens) durante a gravidez ou por transfusões sanguíneas ou, ainda, por um prévio transplante de órgão. Os anticorpos resultantes podem possuir alta reatividade cruzada ou serem de especificidade limitada. A existência de anticorpos anti-HLA pré-formados é uma contraindicação para transplantes de órgãos, os quais expressam o antígeno específico a estes determinados anticorpos ou antígenos de grupos de reatividade cruzada. Em São Paulo, temos que coletar sangue trimestralmente para atualizar o soro do paciente e obter o percentual de seu PRA ou PAINEL. Por fim, o resultado do PRA ou PAINEL nos fornece dois tipos de informação: 1) a quantidade de anticorpos presentes no soro, e, 2) a especificidade desses anticorpos. Uma alternativa para diminuir o PAINEL é a DESSENSIBILIZAÇÃO, que consiste em retirar os anticorpos do plasma e receber uma medicação (a imunoglobulina) para diminuir a produção desses anticorpos. O paciente então passa por algumas sessões de PLASMAFERESE, em que uma máquina retira o seu sangue e o devolve apenas com as células (sem o plasma, onde estão os anticorpos) em combinação com a imunoglobulina. 

                                                             

                                                                      fonte: institutoric

No meu caso, o meu PRA ou PAINEL foi 82% no meu último exame de sangue colhido em junho de 2013, o que demonstra uma grande dificuldade para que eu receba um rim, devido ao alto percentual de anticorpos reativos ao meu HLA. A regra é 0% (PRA ou PAINEL = 0%). Esta percentagem aparece no RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) dos que estão inscritos na lista única de receptores de rim da Central de Transplantes do Estado onde será feito o transplante. As minhas chances de ser uma receptora de doador morto são pequenas, mas eu tenho muita fé e a certeza de que para Deus nada é impossível.   

Vamos sempre fazer a nossa parte e acreditar que Deus fará a Dele!!!

A doação é um ato de generosidade. Agora, quando se fala em doação de órgãos, esta generosidade é extrema, pois salva VIDAS. Seja um doador de órgãos!!!

Com carinho,

Helô



OBS: O meu post tirou algumas informações do site da Central de Transplantes de Pernambuco

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HemoFamília #4 - resultado mensal de exames

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante

                                                            fonte: Psiconlinebrasil

Nesta semana, os resultados dos exames ficaram prontos e a ansiedade é grande. Pedimos para recepcionista da clínica imprimir o resultado. Este vem apresentado na forma de uma planilha comparativa, contendo os resultados do ano todo de exames que são feitos mensalmente, trimestralmente, semestralmente e anualmente. A conversa passa a ser assim: "- Quanto deu o teu fósforo? E o teu potássio? O teu ferro melhorou?". A Dra. Débora é a responsável pelos pacientes que fazem hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras, no turno da tarde (11h30 às 15h30), mas ela só comparece na clínica nas 4ª feiras. Neste dia, após os resultados dos exames, ela conversa com cada paciente e, se necessário, adequa a medicação e orienta sobre a alimentação.

O fósforo do Lucas estava 8, o que é altíssimo e perigoso. Ele está tomando 9 comprimidos de Renagel e mais um medicamento que não recordo o nome, além de estar fazendo uma dieta específica. Ele pegou o resultado do exame e o seu fósforo caiu para 5, o que está dentro do limite,  e ele ficou muito feliz. Está aguardando a Dra. Débora para saber se ela vai diminuir a sua medicação.

O meu fósforo está 5, que é dentro do limite. Mesmo assim, eu tomo 2 comprimidos de Renagel por dia durante o almoço. Tenho que controlar a alimentação, uma vez que a minha função renal é mínima e a hemodiálise retira pouco fósforo do nosso organismo. Eu e o Lucas conversamos muito e damos muita risada.

A fístula de Sr. Mateus foi puncionada pela primeira vez nesta 2ª feira, 16 de setembro, e está bem maturada. Ele é muito quieto e não fala uma só palavra durante as 4 horas da hemodiálise. Tudo que sabemos sobre o estado dele é a Neuza, sua acompanhante/cuidadora, que nos fala.

O Sr. Marcos chegou bem inchado nesta 2ª feira e ele aguentou tirar 2,7 litros. A pressão dele já começa baixa (10x5) e a técnica Ana tem que ficar muito atenta, porque ele não reclama de nada. A sua acompanhante/cuidadora Sonia é muito comunicativa e atenta. Assim, ficamos sabendo como ele está, uma vez que ele também nada fala durante as 4 horas da hemodiálise.

Cada dia da semana na clínica, um médico diferente comparece para ser o responsável pelo dia ou pelo turno. Normalmente, ele não altera a medicação, o peso seco e nem adota alguma medida regular, e sim soluciona problemas que ocorrem durante a hemodiálise, como queda de pressão, câimbras, problemas na fístula ou cateter, suspensão ou interrupção da diálise e outros. Desse modo, a médica que é responsável por mim é a Dra. Débora, que comparece na clínica nas 4ª feiras.

A causa da minha insuficiência renal crônica é rins policísticos, que é a terceira causa de insuficiência renal crônica, sendo as duas primeiras: a pressão alta e a diabetes. A minha causa é genética e ainda não há remédio para interromper a multiplicação e o crescimento desses cistos renais, que levam a falência dos rins. A prevenção recomendada é beber muita água (2 a 3 litros), fazer atividade física e manter o peso de uma pessoa magra. Pena que só aprendi essas recomendações preventivas depois que eu já tinha perdido 90% da minha função renal, que era irreversível. Por isso, é importante que divulguem essas 3 recomendações simples e importantíssimas. A minha filha de 25 anos, que também tem rins policístico, já incorporou na sua vida essas 3 orientações.

Desde 2010, aos 49 anos, os meus cistos renais começaram a aumentar e, consequentemente, a função renal diminuir (creatinina aumentavam gradativamente e a uréia oscilava entre taxas elevadas). Fui recomendada pelo meu cardiologista a procurar um determinado nefrologista. E assim o fiz. Ele me medicou, me prescreveu uma dieta conservadora e me orientou até eu começar a fazer hemodiálise. A partir de então, ele transferiu o meu tratamento para a equipe da clínica Maldivas, a qual ele mesmo me sugeriu. Hoje, sigo o tratamento da clínica e aguardo um transplante com a equipe deste nefrologista.

                                                          Rins Policístico -  fonte:jmarcosrs

Eu ainda não entendi ao certo como funciona a fila de transplante em São Paulo. Só sei que eu estou cadastrada através de uma Coordenadoria Regional, indicada pelo meu nefrologista, e recebi um número (RGCT). Assim, eu acesso o site da Secretaria da Saúde e acompanho o meu lugar na fila de transplante, além de todos os meus dados, como: nome, endereço, email, telefones de contato, CPF, nome da mãe, nome da equipe que fará o meu transplante e em qual hospital e dados técnicos (HLA, painel, data da coleta do soro (tem que ser colhido trimestralmente) e situação atual.

Nesta 2ª feira, 16 de setembro de 2013, durante a sessão de hemodiálise, o meu celular tocou e eu não percebi. Como de praxe, eu olhei o celular para verificar se havia alguma mensagem, uma vez que ele fica no modo vibrar e eu raramente o atendo para não incomodar os outros pacientes, e vi que tinham duas ligações perdidas do meu nefrologista. O meu coração quase parou de tanta ansiedade, pois eu tinha certeza de que a minha vez tinha chegado e eu seria transplantada. Liguei de imediato para ele e a minha voz quase não saía de tão nervosa que eu estava. Consegui falar com ele, mas ele tinha me ligado só para pedir o telefone do meu cardiologista. Que pena, mas a minha hora ainda não chegou!!!

Sei que faço hemodiálise há pouco tempo e a fila de espera para um transplante renal é grande, mas, como a compatibilidade é o fator primordial, eu tenho esperança de ser chamada para receber um rim todos os dias assim que acordo ou quando o telefone toca. Fazer o quê, mas sou assim!!! 

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)

Com carinho,

Helô


OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!! 

A importância da atividade física

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre a importância da atividade física para melhorar a nossa condição de vida durante o tratamento da hemodiálise e, é claro, durante toda a nossa vida.

A atividade física regular é um dos melhores benefícios para o funcionamento de todos os órgãos do corpo, especialmente o coração. Como nós que fazemos hemodiálise forçamos muito o coração para eliminar tanto líquido em tão poucas horas, temos obrigatoriamente que fazermos atividade física regular para nos protegermos das doenças do coração e, assim, evitarmos maiores problemas durante o tratamento.

                                                                       fonte: 2csacontagem
                                                               
A atividade física traz inúmeros benefícios, como:

• melhoram a auto-estima;
• auxiliam no controle da diabetes;
• aumentam a resistência ao cansaço;
• ajudam a relaxar;
• melhoram a atividade sexual;
• ajudam o coração e os pulmões a trabalharem com maior eficiência;
• aumentam sua capacidade de desenvolver trabalhos físicos ou qualquer outro tipo de movimentação;
• proporcionam uma maneira fácil de compartilhar momentos com os amigos e familiares;
• ajudam a controlar o peso;
• auxiliam no controle da pressão arterial.

Os melhores exercícios são os aeróbicos, pois:

• movimentam um grande número de músculos de maneira sincronizada;
• melhoram a respiração;
• aumentam o ritmo cardíaco;
• aumentam a força muscular;
• fortalecem os joelhos;
• alteram o metabolismo, incluindo a forma com que o corpo consome açúcar (os diabéticos podem, às vezes, precisar de quantidades menores de insulina quando realizam programas regulares de exercícios);
• preservam a massa muscular magra e reduzem o tecido adiposo.

As atividades físicas que são consideradas aeróbicas são: caminhar, pedalar, dançar e nadar.

Caminhar:

• é o exercício ideal.
• o melhor horário é de manhã até às 10 horas e à tarde após às 17 horas..
• as roupas devem ser leves, folgadas e tênis macio.
• a frequência deve ser diária ou, no mínimo, 3 vezes por semana.
• a duração recomendada é 30 a 60 minutos. Deve-se iniciar com duração de 10 a 15 minutos em dias alternados. Acrescentar a cada semana 5 minutos à duração total.

Pedalar:

• pode ser em bicicleta fixa (ergométrica), principalmente em regiões com climas extremos (muito quentes ou muito frios). 

Nadar:

• a natação oferece os benefícios aeróbicos dos movimentos, sem a ação da força da gravidade, sendo, portanto, mais conveniente para as articulações e joelhos.

Dançar:

• é uma ótima atividade física, além de queimar muita calorias,de 60 a 110 em 20 minutos, dependendo do ritmo da música. 

Há muito tempo eu não fazia uma atividade física regularmente. Mas, diante dos benefícios que nos traz quando estamos em tratamento de hemodiálise, além de retardar os problemas decorrentes dele, eu resolvi fazer exercício regularmente. Eu optei em fazer esteira 5 vezes por semana durante 30 a 40 minutos. Tenho muita preguiça, mas estou determinada em colaborar com o meu tratamento e isto é a minha motivação.  

                                                               

fonte: canstockphoto

"O exercício deve ser considerado como o tributo para o coração." (Gene Tunney)

Lembrem-se: na vida sempre podemos encontrar prazer e alegria nas pequenas coisas!

Com carinho,

Helô


OBS: texto baseado na cartilha da enfermeira Sinaia Canhada: "De mãos dadas com você por uma melhor qualidade de vida em diálise"

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HemoFamília #3 - BCM e peso seco

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu publico na 5ª feira.

Os 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, as mulheres da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabamos formando uma família, que acompanha os nossos problemas, divide as nossas dores, torce para a nossa recuperação e sofre com a nossa partida. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom.

                                                           fonte: Psiconlinebrasil

O exercício, a alimentação e a medicação são os três pilares de uma boa saúde durante o tempo em que fazemos hemodiálise. Percebo, então, que depende mais de mim a minha qualidade de vida do que dos medicamentos. O exercício, eu escolhi fazer esteira 5 vezes por semana durante 40 minutos. A alimentação, eu sigo a orientação da cartilha que recebi na minha clínica e fico atenta aos meus exames mensais. A medicação, eu sigo a prescrição da Dra. Débora, que é a médica responsável por mim na Clínica Maldivas. Além disso, procuro sempre estar com um alto astral e bem-humorada. 

  

A técnica de enfermagem Ana é quem punciona os meus túneis (técnica de canulação, onde as punções são feitas sempre no mesmo local). Mas, nessa semana, ela teve uma dor de dente e não foi trabalhar um único dia, neste dia eu sofri, pois a técnica que ficou na minha sala não conseguiu "pegar" as minhas veias. Ela chamou o técnico da outra sala, mas ele só conseguiu puncionar na 3ª tentativa. A minha pressão até caiu de tanta dor. Depois desse dolorido momento, fiz uma boa hemodiálise.

O Sr. Marcos (91) voltou para a clínica, mas desta vez ele perdeu a fístula. Um cateter foi passado na região do seu pescoço, que será agora o seu acesso à hemodiálise. Ele anda muito pouco, por sentir fraqueza nas pernas. Cada sessão, ele chega com 2,5 a 3 kg a mais, mas só consegue perder 2kg. A sua pressão já é baixa e não pode forçar muito. Ele toma 3 Hemax por sessão.

O Sr. Mateus (73) continua tomando antibiótico, devido à infecção que teve na região da fístula nova. Ele toma 3 Hemax por sessão. A sua pressão é muito baixa, fica em torno de 10x5 ou 10x4, mas ele aguenta bem esta pressão.

O Lucas (67) tem uma mesma fístula há 9 anos, que tem um ótimo frêmito. Ele acredita que isto se deve ao fato dele ter feito sempre muito exercício, pois ele era coreógrafo e dançarino. Sua pressão é sempre alta. Ele toma 2 Hemax por sessão.

Eu, 52 anos, estou fazendo exames específicos a fim de confirmar as minhas condições para fazer um transplante. Fui ao meu cardiologista e fiz eletrocardiograma, RX de tórax, cintilografia do miocárdio e exames laboratoriais. Estou aguardando os resultados para que o meu cardiologista faça um laudo médico sobre as minhas condições de saúde, o qual entregarei para a Dra. Débora que o arquivará no meu prontuário da clínica.

A minha pressão durante a hemodiálise fica normal (12x8 ou 11x7) para baixa (11x6 ou10x5). Na última sessão, eu tive câimbra, mas, como era suportável, eu não tomei remédio, nem foi diminuído o volume de líquido a retirar pela máquina e nem tomei soro. Essas são as providências tomadas pelos médicos da minha clínica quando temos muita câimbra durante a hemodiálise, principalmente no final da sessão.

Nessa semana, eu fiquei pensando sobre o peso seco. Este peso é o que temos que atingir no final da hemodiálise. Eu não entendo como podemos nos pesar com qualquer roupa e, sem qualquer desconto, a máquina de hemodiálise ser programada para tirar o volume excedente para obtermos o peso seco. O nosso peso seco é calculado através de um exame denominado BCM (Massa Celular Corporal = Body Cell Mass). Este, quando realizado, ocorre no início da sessão de hemodiálise, antes de sermos ligado à máquina. Nesses 4 meses, eu fiz duas vezes este exame: o primeiro, uma semana após iniciar as sessões de hemodiálise, e o segundo, nesta semana (após 4 meses do início). 

O meu pensamento é o seguinte: o exame BCM detecta o nosso peso certo (peso seco), sem o líquido extra acumulado decorrente do mal funcionamento dos rins. Porém, ao chegarmos na sala da clínica, nós nos pesamos com qualquer tipo de roupa e, sem descontar qualquer valor (a roupa pode pesar de 500 g até 1 kg), a máquina de hemodiálise é programada e temos que, se possível, sair com o peso seco. Falo possível, porque cada paciente suporta perder um volume máximo e, cada clínica, tem o seu protocolo de retirada de líquido máximo de um paciente. Na minha clínica é 4,5 kg. É certo que pesamos com a mesma roupa ao entrar e ao sair da sessão de hemodiálise, portanto, no final da sessão sabemos qual foi o volume de líquido retirado, mas não o real peso seco, devido a variação do peso da roupa. Lembro que 100 ml é importante para ser retirado. Difícil, né? 

                                                               exame para obter a BCM
                                                                                fonte: acervo de imagens do google

Na última 6ª feira, eu saí da clínica razoavelmente bem. Mas fiquei muito aborrecida com a pressão que os pacientes do último turno fizeram com a técnica de enfermagem da tarde. Eu fui desligada da máquina às 15h50 e fiquei pronta às 16h. Apesar do turno da noite começar às 16h30, um dos pacientes ficava abrindo a porta e pressionando a técnica. Eu saí para ir ao banheiro e quando voltei a técnica me falou: "A senhora está vendo, o que esta paciente fica falando? Depois, eles ficam falando mal de vocês, por causa do horário." É por estas e outra que defendo que as regras existem para serem cumpridas. Os pacientes do último turno da minha sala têm vários privilégios de horário e de lanche, o que os fazem se sentirem únicos e arrogantes.

Na última 6ª feira, o meu querido marido Laerte estava viajando e eu cheguei em casa um pouco deprimida. Então, eu chorei muito e me senti muito triste por tudo que estou vivendo. Fui deitar às 20 h e rezei sem parar. A limitação da minha vida e a minha dependência da máquina é algo difícil de aceitar. Sei que milhares de pessoas tem problemas de saúde piores que o meu, mas a verdade é a que nós realmente só sentimos o que acontece conosco. O problema dos outros nos compadece, mas não nos debilita. Dormi angustiada, mas acordei bem no sábado: fiz 1 hora de esteira, fui no supermercado, conversei com amigas, assisti uns episódios de uma série que estou acompanhando e fui dormir leve e feliz. Obrigada, Deus, por me dar tanta força e me acalentar nos momentos de angústia!     

Foi uma boa semana, apesar das adversidades!

"Esforce-se em se conformar, sempre e em tudo, à Vontade Divina, seja na alegria, seja na adversidade, e não se preocupe com o amanhã." (Santo Padre Pio de Pietrelcina)

Vamos lá embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

Com carinho,

Helô

Isenção do imposto de renda

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre o direito de isenção de imposto de renda pessoa física no caso de uma nefropatia grave e demais doenças.

                                                                         fonte: jota7

O imposto de renda é um tributo que incide sobre determinados ganhos proveniente do trabalho assalariado e de outras atividades econômicas, empresariais e financeiras. Salvo exceções previstas em lei, o imposto de renda incide, inclusive, sobre os rendimentos de aposentadoria, pensão e reforma.

Pacientes com nefropatia grave ou com outras doenças consideradas graves têm direito à isenção do imposto de renda sobre os valores recebidos a título de aposentadoria, pensão ou reforma, inclusive as complementações recebidas de entidades privadas e pensões alimentícias, mesmo que a doença tenha sido adquirida após a concessão do da aposentadoria, pensão ou reforma.

Os portadores de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:

• os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e
• seja portador de uma das seguintes doenças:
  • AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)
  • Alienação mental
  • Cardiopatia grave
  • Cegueira
  • Contaminação por radiação
  • Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante)
  • Doença de Parkinson
  • Esclerose múltipla
  • Espondiloartrose anquilosante
  • Fibrose cística (Mucoviscidose)
  • Hanseníase
  • Nefropatia grave
  • Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005)
  • Neoplasia maligna (câncer)
  • Paralisia irreversível e incapacitante
  • Tuberculose ativa

As situações que não geram isenção são:

1) Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade, isto é, se o contribuinte for portador de uma moléstia, mas ainda não se aposentou;

2) Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão;

Inicialmente, o contribuinte deve verificar se cumpre as condições para o benefício da isenção, consultando as Condições para Isenção do Imposto de Renda Pessoa Física ou o "Perguntão" do Imposto de Renda das Pessoas Físicas, seção "Rendimentos Isentos e Não-Tributáveis".

Caso se enquadre na situação de isenção, deverá procurar serviço médico oficial da União, dos Estados, do DF ou dos Municípios para que seja emitido laudo pericial comprovando a moléstia.

Modelo de Laudo Pericial

Se possível, o serviço médico deverá indicar a data em que a enfermidade foi contraída. Não sendo possível, será considerada a data da emissão do laudo como a data em que a doença foi contraída.

O serviço médico deverá indicar se a doença é passível de controle e, em caso afirmativo, o prazo de validade do laudo.

O ideal é que o laudo seja emitido por serviço médico oficial da própria fonte pagadora, pois, assim, o imposto já deixa de ser retido na fonte. Se não for possível a emissão do laudo no serviço médico da própria fonte pagadora, o laudo deverá ser apresentado na fonte pagadora para que esta, verificando o cumprimento de todas as condições para o gozo da isenção, deixe de reter o imposto de renda na fonte. Nos casos de Hepatopatia Grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005.

A isenção do Imposto de Renda Pessoa Física não isenta o contribuinte de seus deveres de apresentar a Declaração IRPF. Caso se situe em uma das condições de obrigatoriedade de entrega da referida declaração, esta deverá ser entregue normalmente.

Após o reconhecimento da isenção, a fonte pagadora deixará de proceder aos descontos do imposto de renda.

É bom frisar que a isenção alcança apenas os rendimentos recebidos por pessoas com doenças graves a título de aposentadoria, pensão ou reforma, exceto quando o paciente (trabalhador) está afastado de sua atividade profissional por auxílio-doença ou auxílio-acidente. Esses benefícios previdenciários também ficam isentos do imposto de renda. A isenção também não alcança rendimentos de outras naturezas, como aluguéis e rendimentos de aplicações financeiras, mesmo que o paciente seja aposentado.

Resumidamente, a isenção de imposto de renda pessoa física para portadores de insuficiência renal crônica é regulamentada pelo artigo 6º, da Lei nº 7.713 de 22/12/1988. O procedimento a ser seguido é apresentar na agência da Previdência onde recebe o benefício os seguintes documentos: 1) Laudo Médico da Clínica, 2) Laudo Médico de uma Unidade de Saúde da Rede Pública, 3) cópia dos últimos exames, 4) comprovante de aposentadoria ou pensão, 5) CPF, 6) RG e 7) Requerimento.

MODELO DE REQUERIMENTO PARA ISENÇÃO DO IMPOSTO DE RENDA PESSOA FÍSICA


                                                                                           São Paulo,_____de_____________de_____.
Ao INSS
Previdência Social

O Sr(a).________________________________, aposentado(a), matrícula nº___________________, residente e domiciliado(a) na rua________________, nº___, CEP_________, na cidade de São Paulo, vem, respeitosamente, expor e requerer o que se segue:

1) O requerente que esta subscreve realiza tratamento de hemodiálise desde________, conforme relatório médico ora anexado,

2) O artigo 6º, incisos XIV e XXI, da Lei nº 7713/88; o artigo 47, da Lei nº 8541/92; o artigo 30, da Lei nº 9250/95, e o artigo nº 5º, inciso XII, da Instrução Normativa SRF nº 15/01 dispõem expressamente os casos de rendimentos isentos e não tributáveis. Assim, por força dos referidos diplomas legais, o requerente não está sujeito ao recolhimento do Imposto de Renda relativo à aposentadoria.

Diante do exposto, vem, respeitosamente, requerer à Vossa Senhoria que seja determinado ao Órgão competente desta Repartição a imediata cessação do desconto do Imposto de Renda em sua aposentadoria.

                                                      Nestes Termos,
                                                      Pede Deferimento.


                                                      _________________________________
                                                                    assinatura do requerente

    

                                                                        fonte: inpeb

"A ação é uma grande restauradora e construtora da confiança. A inatividade não só é o resultado, mas a causa do medo. Talvez a ação que você tome tenha êxito; talvez uma ação diferente ou ajustes terão de ser feitos. Mas qualquer ação é melhor que nenhuma." (Norman Vincent Peale)

Vamos ter fé que o nosso tratamento será eficaz e vamos agir para assegurar os nossos direitos!!!

Com carinho,

Helô

HemoFamília #2 - kit hemodiálise

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu publico na 5ª feira.

Nessa semana, a tempo variou demais. Na 6ª e 2ª feiras, o ar estava seco e a temperatura média estava em torno de 27º, mas na 4ª feira, a temperatura caiu bem (+/- 18º) e o ar ficou úmido, muito mais agradável e "respirável". Esta variação de temperatura afeta o nosso organismo como um todo, mas esta é a realidade de São Paulo.

Eu acordo normalmente às 7h30. Nos dias da hemodiálise, eu tomo café da manhã assim que termina o jornal, às 8h30. O meu cardápio nesses dias é uma xícara pequena de café, 1 pão francês com requeijão e 1 fatia de mamão com 1 colher de sobremesa de granola. Ainda em jejum, eu tomo um remédio para proteger o estômago e, durante o café da manhã, eu tomo os outros 5 medicamentos. O meu consumo de líquido pela manhã varia de 150 a 225 ml, dependendo do tamanho da xícara do café. Após o café da manhã, eu tomo banho; faço exercício com a bolinha para fortalecer a fístula; passo a pomada Dermomax, com lindocaína 4%, nos locais da punção para diminuir a dor da punção das grossas agulhas; preparo o meu kit hemodiálise e, por fim, vou para clínica.
  

                                                                  fonte: Psiconlinebrasil

Chego na clínica Maldivas por volta das 10h30 e a turma da manhã está saindo. Como são em torno de 30 pacientes por turno, eu vejo de tudo: pessoas debilitadas, pessoas fortes, pessoas queixosas, pessoas alegres. pessoas jovens, pessoas idosas...Essa disparidade me conforta e me estimula a fazer tudo certo para continuar com uma boa condição de saúde.

Vou para o local onde ficam os pacientes da minha sala e ficamos conversando até a técnica de enfermagem Ana nos avisar que a sala está pronta. O horário do nosso turno é 11h30, mas, normalmente, nós entramos por volta das 11h.

Eu chego mais cedo, porque, como eu tenho túnel (método de punção chamado canulação, que já foi explicado num outro post), eu deixo humidificando os locais da punção com gase e soro fisiológico para que a "casquinha" formada saia com facilidade, caso contrário, ela será retirada com a raspagem de uma ponta de agulha. Evito sentir dor, por isso faço a minha parte.

A surpresa desta semana foi a substituição das máquinas de hemodiálise por um modelo mais moderno, sendo que a principal melhora é a aferição automática da pressão arterial. Agora, o esfigmomanômetro fica fixo no nosso braço e a pressão arterial é aferida 6 vezes, sendo: a primeira, antes de ligar o paciente à máquina; segunda, 30 minutos após nos ligar à máquina; depois, 3 medições de hora em hora e a 6ª e última, após devolver o sangue. Claro que qualquer sintoma diferente, a técnica Ana aperta um botão e uma medição extra é solicitada. Muito bom!

O Sr. Marcos (91) vai e volta da clínica com a Van do Atende (serviço gratuito da Prefeitura de São Paulo). Ele tem uma acompanhante/cuidadora chamada Sonia, que é muito atenta e dedicada. Ele faz hemodiálise há 2 anos. A fístula dele está dando problema. No mês passado, ele ficou internado durante 9 dias, devido a uma trombose no braço da fístula. Retornou na 4ª feira passada, 28 de agosto de 2013, com a fistula preservada, mas, na 2ª feira, a fístula "parou" novamente, ele voltou para o hospital e ainda não retornou. Ele faz falta. pois é uma homem gentil, quieto, risonho e bem-educado.

O Sr. Mateus (73) vai e volta da clínica de taxi. Ele tem uma acompanhante/cuidadora chamada Neuza, que é muito prestativa. A fístula que ele fez no mês passado ainda não está "madura" para ser usada, então ele faz hemodiálise via cateter. O local da fístula infeccionou e ele vai tomar 10 doses de antibiótico nos 10 minutos finais da diálise. A pressão dele é baixa e, nesta semana, ficou em torno de 10x4, mas ele diz não sentir nada de diferente. Claro que a Ana lhe pergunta o tempo todo se está tudo bem e o observa constantemente.

O Lucas (67) vai e volta da clínica de taxi ou de carona. Ele tem uma mesma fístula há 9 anos. Esta se manteve mesmo ele tendo parado de usá-la durante 4 anos, período em que o rim transplantado funcionou. Está de volta à clínica há 3 anos. É um homem muito generoso e preocupado com os demais pacientes, sempre doa o seu lanche para os pacientes mais carentes, pois leva o seu próprio lanche, além de trazer muitas guloseimas para todos. A sua pressão é muito alta, em torno de 18 x 10, e ele toma muitos remédios para controlá-la. O seu fósforo também é muito alto (8), assim ele toma 9 Renagel por dia. Ele é divertido e comunicativo, o que torna as sessões de hemodiálises mais descontraídas e leves.

Eu, 52 anos, vou e volto da clínica de carona com o meu marido Laerte, meus filhos ou amigas. A minha fístula está funcionando muito bem e o "túnel" foi muito bem feito, o que facilita a punção, que é sempre no mesmo lugar, além de diminuir a dor da punção (agulha sem corte = Romba) e o sangramento pós diálise. Faço hemodiálise há quase 4 meses e não tomo mais remédio algum para controlar a pressão. Nesta quarta-feira, 4 de setembro, a minha pressão durante a hemodiálise ficou baixa (11x5 - 10x4), então tive que ficar bem deitada com os pés levantados e em observação. Como já tive 2 hipotensões que me fizeram desmaiar, e não é nada agradável, eu fiquei atenta e preocupada.

Eu tomei remédio para pressão durante 26 anos. Iniciei aos 26 anos, quando tive uma crise de pressão alta no final da minha 2ª gravidez e tive eclampsia. Além deste episódio, tive um AVC em 1991, aos 30 anos, que me levou à UTI por alguns dias e fiquei hemiplégica por uns 40 dias. Fiz muita fisioterapia e fiquei sem qualquer sequela. Isso me mostra a força da máquina de hemodiálise, que filtra o sangue de tal maneira que a minha pressão está ótima. Realmente, é incrível este tratamento.

Eu tenho um kit hemodiálise para facilitar a minha vida. Uso 2 sacolas, que ficam sempre preparadas, sendo que uma, eu coloco a manta, que varia conforme a temperatura do dia, e a outra, eu coloco: 2 almofadas para colocar o braço durante as 4 horas da sessão, o iPad, fone de ouvido, um par de luvas, um iPhone e uma necessaire, que contém santinhos e medalhas, dinheiro, pente, batom, remédio, chave de casa, pomada Dermomax, escova e pasta de dente.

A foto abaixo é a máquina e a cadeira/cama que eu faço hemodiálise, além do meu kit hemodiálise.

                                                             fonte: foto de Helô Junqueira

Nessa semana, a clínica Maldivas perdeu 2 pacientes: uma elegante senhora de 80 anos, que fazia hemodiálise há uns 10 anos, ficou alguns dias na UTI e faleceu no hospital, e um homem de 54 anos, que também fazia hemodiálise há uns 10 anos, ele tinha uma miocardia grave e não tinha mais acesso disponível para fazer hemodiálise, o único tratamento então era um transplante de urgência, que ele fez, mas faleceu após 24 horas da cirurgia. Todos ficamos triste e um pouco assustados.

Na primeira 4ª feira do mês, todos os pacientes fazem exame de sangue. Neste mês, a data da coleta foi 4 de setembro de 2013. Eu estou ansiosa para saber o resultado.

Foi uma boa semana, apesar das adversidades!


"Esforce-se em se conformar, sempre e em tudo, à Vontade Divina, seja na alegria, seja na adversidade, e não se preocupe com o amanhã." (Santo Padre Pio de Pietrelcina)


Vamos lá embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


Com carinho,

Helô

Os inseparáveis cálcio e fósforo

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre o cálcio e a necessidade do seu equilíbrio com o fósforo.

Como eu já publiquei um post sobre o fósforo, eu vou me ater ao cálcio.

O equilíbrio entre o cálcio e o fósforo é necessário para que o nosso corpo se mantenha saudável, pois esses minerais são essenciais para a construção de nossos ossos e para que eles se mantenham firmes e fortes.

                                                    fonte: cartilha "De mãos dadas com você"

Conforme a enfermeira Sinaia Canhada, na cartilha: "De mãos dadas com você por uma melhor qualidade de vida em diálise": "Quando os rins funcionam bem, são eles que mantém o equilíbrio entre o cálcio e o fósforo, pela excreção do excesso de fósforo pela urina e pela produção de uma vitamina chamada D3, que é a responsável pela absorção de cálcio nos intestinos, cálcio este que vem dos alimentos. Rins que não funcionam adequadamente não conseguem eliminar o excesso de fósforo, e este tende a se acumular, nem produzem Vitamina D3, ocasionando uma queda na quantidade de cálcio no sangue. Quando isso ocorre, um hormônio chamado PTH retira o cálcio dos ossos para tentar aumentar a quantidade de cálcio no sangue. Esse esforço do corpo para corrigir o balanço, retirando cálcio diretamente dos ossos, pode fazer com que estes se tornem fracos e quebrem com muita facilidade."

O PTH é um hormônio produzido pela paratireoide. Ele é responsável pelo controle dos níveis sanguíneos de cálcio, fósforo e Vitamina D. Isto é feito da seguinte forma: o PTH retira o cálcio dos ossos, aumenta a eliminação renal de fósforo e estimula a produção renal de Vitamina D ativada. Porém, a insuficiência renal causa a falta, total ou parcial, de produção de Vitamina D pelos rins e o excesso de fósforo no sangue, pois os rins doentes não conseguem mais excretá-lo, e a única função do PTH passa a ser retirar o cálcio dos ossos. Consequentemente, o fósforo não baixa e o nível de Vitamina D não sobe, devido ao não funcionamento dos rins, mas as paratireoides continuam sendo estimuladas incessantemente para produzir o PTH, com a finalidade de restabelecer este desiquilíbrio,  o que pode causar o hiperparatireoidismo. As primeiras providências para cessar a produção do PTH são tomar Vitamina D3, via oral, e um medicamente para bloquear a absorção do fósforo, sendo que o mais utilizado desde 2001 é o Renagel, que é fornecido gratuitamente pelo SUS.

É bom lembrar que apenas parte do fósforo é retirado na diálise. Então, a nossa participação ativa é fundamental para manter o cálcio e o fósforo em equilíbrio, ou seja, temos que evitar comer alimentos rico em fósforo e usar corretamente as medicações prescritas. Os sintomas que indicam que o fósforo possa estar elevado é a presença de coceiras em todo o corpo, dores e fraqueza nos ossos, endurecimento do coração, pulmão e dos vasos sanguíneos. Fique sempre atento!

O carbonato de cálcio e o acetato de cálcio são as medicações utilizadas para a normalização do cálcio e para a redução do fósforo. Além dessas, é necessário a ingestão da Vitamina D3, geralmente por via oral, para que seja absorvido o cálcio presente nos alimentos, no carbonato de cálcio e no acetato de cálcio.

O maior prejudicado por este desequilíbrio entre o cálcio e o fósforo são os seus ossos. Por isso, coma a quantidade de proteína recomendada pelo seu nutricionista, evite alimentos que aumentem o seu nível de fósforo, como os refrigerantes à base de cola; as cervejas; os peixes, principalmente a sardinha, os embutidos, vísceras e queijos amarelos, e tome corretamente as medicações prescritas.

                                                    fonte: cartilha "De mãos dadas com você"

Os principais alimentos fontes de cálcio são o leite e seus derivados. Como há restrição no seu consumo, pela elevada presença de fósforo e pela restrição proteica do dialisado, a maioria das vezes há a necessidade da suplementação com cálcio, que deve se ingerido longe dos horários das refeições.

Podemos ver que os alimentos são essenciais para o nosso organismo, mas o paciente renal crônico precisa de uma dieta individualizada para poder ficar equilibrado e ter uma boa qualidade de vida.


"O segredo do sucesso é a constância para o objetivo." (Benjamim Disraeli)

Vamos fazer uma alimentação equilibrada e garantir um bom estado nutricional!!!

Com carinho,

Helô

OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!!