Eu descobri que tinha rins policísticos aos 18 anos, quando tive uma forte dor nas costas. Eu fiz uma cirurgia em 1980, aos 19 anos, para retirar um grande cisto que envolvia o meu rim esquerdo e desde então acompanhei a evolução dos meus cistos. Tudo ia muito bem até 2010, aos 49 anos. Mas, após um longo estresse decorrente de um tumultuado inventário, os meus rins começaram a dar sinais de falência: taxa de creatinina e ureia alta e clearance baixo. Iniciei uma dieta conservadora (hipoproteica) e fazia exames laboratoriais a cada 3 meses. Infelizmente, a taxa de creatinina aumentava constantemente e, em janeiro de 2013, chegou a cerca de 7,0 (normal é de 0,8 a 1,4). O clearance estava menor que 20% e a ureia cerca de 140. Eu já tinha inúmeros sintomas da falência renal, como naúseas, dor de cabeça, fraqueza, anemia, indisposição, insônia, inchaço e muito mal estar. O meu nefrologista me recomendou que fizesse uma FAV (fistula arteriovenosa), aguardasse em torno de 45 dias para ela amadurecer e iniciasse o tratamento de hemodiálise. Eu fiquei muito assustada e com muito medo do sofrimento que era a hemodiálise. Mas era a solução para eu continuar vivendo, uma vez que eu não tinha um doador de rim. Fiz a FAV em março de 2013 e iniciei as sessões de hemodiálise em 8/5/2013.
Eu sou uma pessoa independente, determinada, otimista, forte, corajosa e decidida, mas confesso que eu estava muito triste, com medo e assustada, então o que de fato me ajudou foi o apoio incondicional e incansável do meu querido e amado marido Laerte e a lembrança do meu adorado pai Hugo que sempre me dizia que eu deveria enfrentar o medo, que ele passaria. Realmente, eu o enfrentei e ele passou. Mas foi fundamental o carinho, o apoio, a paciência e a dedicação do meu amado Laerte para enfrentar a hemodiálise. Gratidão eterna!
Em meados de abril de 2013, eu fui até a clínica indicada pelo meu nefrologista. Eu entrei e logo senti um cheiro característico da hemodiálise. A médica dra. Zita e a enfermeira Rosanna me receberam, me mostraram a clínica toda e avaliaram a minha fístula. Claro que o Laerte estava ao meu lado e eu me sentia mais segura e protegida. Elas avaliaram que a minha fistula ainda não estava tão madura e me mandaram voltar em 8/5/2013. Nesse intervalo, eu resolvi montar um kit hemodiálise (manta, almofada para o braço, iPad, fone de ouvido e celular) para me entreter durante as 4 horas que ficaria sentada e ligada à máquina. Sempre acreditei que temos que enfrentar os problemas com a maior leveza possível, desviar os pensamentos negativos e assim tudo seria mais fácil, ou menos difícil. E assim eu agi.
A minha 1ª sala de hemodiálise tinha 9 pacientes e o da minha frente estava muito debilitado. Ele passava mal durante toda a sessão: hipotensão e vômito. Fiquei muito assustada por imaginar que eu poderia ficar assim. A minha médica era a competente dra. Rosa e ela me explicou que eu deveria comer bem, independente de ter vontade, para evitar a anorexia e desnutrição, que era uma das causas de morte em hemodiálise. Este paciente logo faleceu. Foi muito difícil este início. Escutar música e jogar no iPad me ajudou, e ajuda, muito a me distrair.
Eu não sabia nada sobre hemodiálise. Resolvi então, ainda em maio de 2013, fazer o blog Hemodiário para compartilhar aprendizados e experiências. Eu lia muitos textos e folders, além de contar com ajuda dos médicos e nutricionistas da minha clínica. Assim, eu elaborava os posts e os publicava no blog, na página do Facebook, no Instragan e no grupo do Facebook, todos chamados de Hemodiário. Hoje a página do blog Hemodiário atingiu 150.000 acessos. Foi muito gratificante poder ajudar tantas pessoas, receber tantos elogios, responder tantas dúvidas, acalmar tantas famílias!
Na minha 2ª sala, para qual mudei após 2 meses de ter iniciado o tratamento de hemodiálise, tinha 4 pacientes e a experiente e atenciosa técnica de enfermagem Léo, o que me deu muita segurança. Além disso, eu conheci o Júlio, que era muito inteligente, sarcástico e divertido. Nós conversávamos e riamos a sessão toda e assim ela passava muito rápido. Ele fez um bem sucedido transplante renal e está muito bem.
Atualmente, a minha clínica mudou de endereço, tem instalações melhores e mais modernas; a minha técnica continua sendo a experiente, calma e segura Léo e a minha sala tem 16 paciente, sendo cada 4 pacientes de responsabilidade de 1 técnico de enfermagem. No meu quadrado de 4 pacientes têm 2 pacientes muito quietos e o outro que se chama Odilo, que é muito simpático e agradável.
Nesses 4 anos, eu olho para trás e fico impressionada como eu amadureci como paciente renal crônica e me acostumei com o tratamento. Aprendi que, se eu fizesse uma dieta adequada, controlando a ingestão de alimentos com potássio, fósforo e sódio, principalmente; restringisse a ingestão de líquido (500ml mais a quantidade que eu urinar); fizesse atividade física regular e tomasse corretamente os medicamentos prescritos, eu poderia ter uma boa qualidade de vida. Eu posso afirmar que eu tenho uma boa qualidade de vida, porque eu sigo essas orientações. É difícil ter esta vida regrada, mas vale a pena. Por isso, eu digo que não é difícil fazer hemodiálise, apesar da restrição da liberdade de ir e vir, pois o tratamento é seguro, mas o difícil é controlar a alimentação e ingestão de líquido no dia a dia fora da máquina. Temos que assumir as nossas responsabilidades no tratamento e sermos proativos.
Nesses 4 anos, eu aprendi a aceitar ainda mais as diferenças. Eu convivi com pessoas muito diferentes: idade, religião, nível social e cultural, interesse político. Esta convivência foi assídua (3 vezes por semana durante 4 horas por meses ou até anos) e imposta, mas me tornou uma pessoa mais tolerante. Aprendi ainda que a dor e o sofrimento nos trazem um aprendizado único, além de nos fortalecer e humanizar.
Nesses 4 anos, eu conheci pessoas muito interessantes e que jamais as esquecerei, como os pacientes Júlio, Irineu, Assis, Paulo, Lúcia, Mieko, Bruna, Osmar, Marcos, Edimilson, Alice e Odilo; as técnicas de enfermagem Léo, Selminha, Janaína, Lilian, Carminha e Ionara; as enfermeiras Rosanna e Andreia; os médicos dra. Rosa, dr. Celso, dra. Camila e dra Ana; a nutricionista Gizely, a psicóloga Andressa e auxiliar de limpeza Nair. Aprendi muito com todos eles e presenciei atos generosos e compassivos. Marcaram a minha vida e o meu coração e eu só tenho a agradecer.
Nesses 4 anos, eu percebi como precisamos muito dos outros. Eu pude contar muito com as minhas amigas. Elas foram muito prestativas, dedicadas e carinhosas. Eu aprendi também o verdadeiro valor da amizade. Elas me ajudaram, e muito, a minimizar o meu sofrimento. A vida nos colocou uma diante da outra, mas a nossa alma e coração nos uniu até hoje. Não tenho palavras para agradecer a vocês, minhas queridas amigas Malú, Lucinha, Carminha, Bel, Helô, Paula, Cinthia, Ana, Teca e Yve. Contem sempre comigo! Amo vocês!!!
Nesses 4 anos, eu conheci a generosidade do meu querido irmão Hugo, que procurou dois diferentes médicos para me doar um dos seus rins. Infelizmente, não foi possível. Mas a atitude dele foi emocionante. Muito obrigada!!!
Nesses 4 anos, eu recebi muito carinho, visitas, gentilezas e mensagens da minha querida irmã Marina, minha cunhada Staël e meu cunhado Alberto. Muito obrigada!!!
Nesses 4 anos, eu aprendi que os familiares de um doente só permanecem firmes se tiverem amigos. Eu agradeço, e muito, ao Marcelo que sempre procurou, apoiou, divertiu e ajudou o meu querido marido Laerte. Claro que também foi sempre muito carinhoso comigo. Muito obrigada, "parente"!!!
Nesses 4 anos, eu reencontrei os meus amigos da enfermagem e eles me deram muito apoio. Nós nos formamos na UNIFESP em 1982 e eu fiquei um bom tempo afastada deles. O nosso reencontro foi ótimo! Eles são adoráveis! Muito obrigada!!!
Nesses 4 anos, eu recebi muitas lindas mensagens, muito apoio, telefonemas, medalhas bentas, amuletos e vários tipos de manifestações das mais variadas pessoas, sempre demonstrando que estavam torcendo e rezando por mim. Muito obrigada a cada um de vocês!!!
Nesses 4 anos, o meu blog atingiu 150.000 acessos e eu me senti muito útil por poder compartilhar aprendizados e experiências. Respondi inúmeras mensagens de doentes renais ou de seus familiares. Eu respondi a todas as perguntas e sempre pude contar com as médicas, enfermeiras e nutricionistas da minha clínica para dar a resposta correta. Eu nada sabia sobre hemodiálise, assim eu resolvi fazer o blog Hemodiário desde o início que comecei o tratamento (maio de 2013). Hoje, eu posso dizer que conheço um pouco o complexo tratamento da hemodiálise. Abaixo um print screen da página do blog com o total das visualizações e os 10 países que mais o acessaram. Valeu muito toda a minha dedicação!!!
Nesses 4 anos, eu amadureci de 52 para 56 anos. Eu aprendi a fazer escolhas, priorizando as minhas necessidades, e a viver mais intensamente e com serenidade.
Nesses 4 anos, eu aprendi que a morte é silenciosa, dolorosa e vazia. Os pacientes vão ficando cada dia mais debilitados, são internados e morrem. As suas cadeiras e máquinas ficam vazias até a confirmação da morte. De repente, outro paciente passa a usar com assiduidade aquela cadeira e máquina. Sabemos então que aquela pessoa que fazia parte da nossa vida se foi para sempre. Doí e dói muito aquele vazio. Não acompanhamos a sua partida, não conhecemos a sua família, não conhecemos a sua casa, mas acostumamos com a sua presença, compactuamos da suas dores e simplesmente ele desaparece para sempre. É muito difícil e dolorido este vazio.
Nesses 4 anos, eu fiz 625 sessões de hemodiálise. Tive algumas infecções; uma internação por septicemia; algumas infiltrações; 16 hipotensões severas, sendo que desmaiei em 8 dessas (o pior de desmaiar é o risco de perder a fistula); várias punções sem sucesso; mudança da técnica de punção da Buttonhole para Rope Ladder; poucas câimbras; uma só FAV; máximo de ganho de líquido foi 3,5 durante um fim de semana; emagreci 2,2 kg. Essas ocorrências podem acontecer no tratamento de hemodiálise. A ausência de um órgão vital, como o rim, é muito grave, mas felizmente com a evolução da ciência (remédios, estudos médicos e nutricionais) e das máquinas de hemodiálise tornou possível a sobrevivência do doente renal crônico com uma boa qualidade de vida. Os tratamentos dessa doença são a diálise e o transplante renais. Ambos tratamentos muito complexos. Eu estou em uma clínica em que eu me sinto segura e tenho confiança na equipe multidisciplinar, o que é muito importante. Eu estou muito bem e aguardando ansiosa e esperançosa por um transplante renal, que me dará liberdade e mais qualidade de vida.
Nesses 4 anos, eu senti a força do amor com as atitudes cotidianas do meu amado marido Laerte, do meu amado filho Laerte Neto e da minha amada filha Fernanda. Todos incansáveis em me agradar; me ajudar; me fazer companhia; me levar e buscar na hemodiálise, médico ou em qualquer outro lugar; se interessar pelas minhas sessões de hemodiálise (pressão, ganho de líquido e demais ocorrências); me fazer sorrir e muito mais. Eu me emocionei muitas vezes com tanto carinho recebido. Eu senti o amor verdadeiro, generoso e incondicional. Com certeza, "afetos alimentam mais que pão; sem dar e receber afeto ficamos fracos e desnutridos. Doar-se é essencial para sobreviver." (Jo 6, 44-51). Amo vocês mais do que tudo! Minha gratidão eterna, meus amores!!!
Apesar deste post ser um brevíssimo resumo desses 4 anos de hemodiálise, eu tenho que ressaltar a dedicação diária do meu amado marido Laerte. Nós estamos casados há 32 anos. Sempre fomos muito ativos, independentes e trabalhadores. Mas nesses 4 anos eu precisei muito dele e pude contar sempre com ele. Eu não sou muito de pedir, nem de reclamar, nem de me fazer de coitada. Eu sempre enfrentei de cabeça erguida todos os problemas que surgiram na minha vida, assim como os meus adorados país Lila e Hugo. Mas o meu amado Laerte adivinhava os meus pensamentos e se antecipava. Ele mostrou uma paciência de monge. Em todos os meus momentos de mau-humor, todos, ele jamais perdeu a paciência comigo. Nunca brigou comigo! NUNCA!!! Eu até me emociono ao falar sobre isto. Foi incansável em me ajudar com as obrigações da casa, principalmente lavar louça e fazer supermercado. Nunca reclamou sobre coisa alguma. Sempre que ele estava em São Paulo, ele me levava na hemodiálise às 5h30 e fazia o possível para me buscar às 10h30. Inacreditável! O carinho, a resignação, a dedicação, a calma, a paciência e todos os adjetivos que existirem cabem ao meu amado Laerte nesses 4 anos. Eu jamais poderia imaginar que alguém poderia ser tão bom como o meu amado marido Laerte. Com certeza, ele é uma das melhores pessoas que eu já conheci. Sem palavras para agradecer tudo o que o meu amado marido, companheiro, amigo, amante, parceiro Laerte fez por mim nesses 4 anos, sempre tentando suprir as minhas privações e limitações. Jamais esquecerei! Você terá a minha gratidão e o meu amor para sempre! Te amo demais!!! MUITO OBRIGADA!!!
Por tudo o que eu vivi nesses 4 anos, eu posso assegurar que a hemodiálise é um tratamento seguro e eficaz, que nos possibilita ter uma boa qualidade de vida se fizermos a nossa parte, que é tomar os remédios prescritos; ingerir a quantidade de líquido recomendada, geralmente 500ml mais a quantidade que urinar; fazer a dieta alimentar orientada pela nutricionista, observando principalmente a quantidade de potássio, fósforo e sódio dos alimentos, e fazer atividade física regularmente. Claro que o carinho e o amor são fundamentais para o êxito do tratamento! A parte emocional deverá ser cuidada assim como a parte física.
"Há pessoas que nos falam e nem as escutamos. Há pessoas que nos ferem e nem cicatrizes deixam. Mas há pessoas que simplesmente aparecem em nossas vidas e nos marcam para sempre." (Cecilia Meireles)
Muito obrigada a todas as pessoas que mencionei neste post por terem me marcado para sempre!
Com carinho,
Helô
OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!
