terça-feira, 30 de junho de 2015

Fé e tratamento

Olá, amigos!

Tenho presenciado momentos muito difíceis nas sessões de hemodiálise, como: convulsões, infecções, hipotensões, vômitos, ansiedades, depressões..., o que me faz pensar como Deus está sempre presente nesses momentos tão difíceis para aliviar o nosso sofrimento. Por isso, eu falo com Ele e Lhe entrego a minha vida e os meus problemas. E Ele me ajuda a aliviar o meu sofrimento.



Este sentimento de gratidão me fez mudar o logotipo do meu Blog para rins felizes, que é o que Deus espera que eu seja, tendo fé que eu em breve farei um transplante renal, além de acrescentar as palavras fé e tratamento, que acredito serem inseparáveis para o sucesso pretendido.





Temos que pedir o que pretendemos com fé e confiança a Deus e Ele vai nos ajudar.

Que Deus nos cure, nos guie e nos abençoe!!!

Com carinho,

Helô





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quinta-feira, 11 de junho de 2015

Saudades

Olá, amigos!

Hoje, 11 de junho de 2015, eu estou um pouco nostálgica, mas quero também compartilhar com vocês esta nostalgia. A causa foi a minha visita a clínica onde fiz hemodiálise de 8 de maio de 2013 até 6 de março de 2015.

Eu sou advogada e trabalhei a maior parte da minha vida sozinha. Tinha uma vida muito agitada, processos em diversos fóruns da cidade de São Paulo, além de em algumas cidades do interior. Não sabia como era a convivência com tantas pessoas tão diferentes, mas acreditava que a doença humanizava. Acreditei errado, porque a maldade e arrogância de alguns doentes é inimaginável.

A minha doença de rins policísticos foi descoberta em 1980, aos meus 19 anos, e ela não atrapalhou em nada a minha vida até o início da hemodiálise, aos 52 anos (8 de maio de 2013). Quando a minha vida mudou. Eu passei a ser uma pessoa doente que dependia de uma máquina de hemodiálise para sobreviver. Não sabia, e ainda não sei, durante quanto tempo estarei nesta situação, pois só um transplante renal poderá me dar uma nova vida. 

Eu fui conhecer a clínica indicada pelo meu nefrologista, que era uma casa antiga adaptada localizada na avenida 9 de julho, na região dos Jardins, na cidade de São Paulo, e não gostei. Como todo local adaptado, não era bonita como clínica (apesar de ter muitos detalhes que demonstravam que o local foi um lindo sobrado: escadaria de mármore de Carrara, vitrais muito bonitos, salas espaçosas na parte térrea e diversos acabamentos requintados). Eu me preocupei com a qualidade do tratamento e com a habilidade das enfermeiras e técnicas de enfermagem para "pegar" as minhas veias, que sempre foram muito difíceis.

A qualidade do tratamento era inquestionável, pois a clínica pertencia ao tradicional grupo alemão Fresenius/NephroCare. Restava então conhecer a habilidade das enfermeiras e técnicas de enfermagem. A enfermeira chefe Rosanna tinha uma habilidade impressionante e conseguiu me puncionar de primeira, o que sempre foi muito raro. Contudo, como a técnica a ser utilizada comigo seria a buttonhole (ou túnel), a mesma profissional teria que me puncionar de 12 a 15 vezes, ou até os túneis ficarem bem formados e prontos, ela não poderia assumir tal encargo devido ao seu excesso de trabalho. A técnica de enfermagem designada foi a Selma, que era muito habilidosa e "construiu" dois bons túneis no meu braço esquerdo, apesar dela ser uma das responsáveis de outra sala de hemodiálise. Esta atitude flexível, humana e generosa da competente enfermeira  Rosanna me acalmou e me agradou de tal forma, que eu sabia que estava no lugar certo. Os meus túneis estão ótimos até hoje.

"Túneis" formados, eu mudei de sala e a enfermeira Rosanna autorizou a técnica Léo a começar a me puncionar. Isso foi em junho de 2013. Eu ia na clínica 3 vezes por semana (2ª, 4ª e 6ª feiras), das 11h30 às 16h30, e ficava sempre na mesma sala e cadeira. Nós éramos 4 pacientes para ela cuidar. O carinho da Léo comigo e com todos me encantava diariamente. Ela tinha uma facilidade para lidar com todos tipos de pessoas. Ela estava sempre de bom humor e tinha a sensibilidade de respeitar cada um. Sinceramente, eu conheci poucas pessoas como ela. A sua companhia era um prazer. Falava o necessário no momento certo. Ela tinha quase 50 anos de idade e 30 de profissão. Teve uma infância e juventude muito pobre numa pequena cidade do norte de Minas Gerais, mesmo assim era grata, generosa, feliz e muito amável. Veio para São Paulo há aproximadamente 20 anos e trabalha na mesma empresa. Foi um prazer tê-la conhecido e convivido com ela durante quase 2 anos. Eu tinha vontade de ir para a clínica para encontrá-la, conversar, rir e a sessão passava rápida e leve. Quantas saudades eu sinto da Léo, que é um ser HUMANO raro. Eu jamais a esquecerei. 



                                                                           Léo e eu

Não quero ser injusta e esquecer algum profissional diferenciado pelas atitudes humanas que lá trabalhavam, por isso quero agradecer a todos de modo geral. Muito obrigada por cada abraço,por cada comemoração. por cada café com leite, por cada risada, por cada ajuda para guardar o meu kit de hemodiálise, por cada fofoca boa, por cada torcida, por cada Bingo, por cada lanche coletivo, por cada palavra de conforto, enfim, por tudo. 

Parabéns, Rosanna, por ser esta chefe tão justa e saber treinar tão bem a tua equipe. Você é maravilhosa e sempre a terei no meu coração.

Mesmo estando num ambiente tão bom, eu fiquei sabendo que outra clínica do grupo tinha máquinas mais modernas e que o capilar (filtro/dialisador) era trocado em todas as sessões e não a cada 20. O meu médico me recomendou a mudança, porque certamente eu ficaria melhor, e eu mudei, pelo simples fato que querer me sentir melhor. Iniciei na nova clínica em 9 de março de 2015. É um lugar novo e  muito bonito. Eu sei que é melhor para mim e realmente estou me sentindo bem melhor, mas a saudades da minha antiga clínica é muito grande, pois era um ambiente mais flexível, alegre e humano.

Hoje, 11 de junho de 2015, eu fui visitar a minha antiga clínica, que a apelidei carinhosamente de Maldivas. Fui MUITO bem recebida e todos pediram para eu voltar, pois sentiam a minha falta. Eu chorei e falei que eu voltaria no mesmo momento se lá tivesse uma máquina igual a que estou sendo dialisada e o filtro fosse trocado a cada diálise. Como foi difícil eu deixar um ambiente tão agradável e humano por outro onde eu seria melhor dialisada. A saudades daquele lugar doeu, e ainda dói, muito forte no meu peito. A frase de Rubem Alves descreve bem o que estou sentindo: "A saudade é a nossa alma dizendo para onde ela quer voltar." 


                                                                         Saudade


Foi muito difícil dizer adeus para pessoas tão queridas e ter a coragem de mudar. Mas como nos ensina Richard Hooker: "As mudanças nunca ocorrem sem inconvenientes, até mesmo do pior para o melhor."


Com carinho,
Helô




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terça-feira, 9 de junho de 2015

Rins policísticos

Olá, amigos!

Em 1980, eu tinha 19 anos e, devido às fortes dores nas costas, eu fiz um ultrassom, descobri que tinha rins policísticos e um cisto muito grande, que ficava ao redor do meu rim esquerdo, foi retirado. Desde então, eu passei a ir ao médico anualmente para acompanhar a evolução da minha doença. Em 1987, aos meus 25 anos, no final da gravidez da minha segunda filha, Fernanda, eu tive descolamento de placenta e, desde então, comecei a ter hipertensão e a tomar remédios para controlá-la. Os rins policísticos foram a causa da hipertensão. Em 1991, eu tinha 30 anos e tive um AVC.  Houve o deslocamento de um "coágulo" e entupiu a base do meu cerebelo. Fiquei na UTI por uns dias e depois por mais de 1 mês recuperando de uma hemiplegia do lado esquerdo. Fiquei sem sequelas e hoje sei que os rins policísticos podem ter sido a causa deste AVC. Em 2010, devido à multiplicação de cistos e o aumento de seus volumes, os meus rins começaram a ter as suas funções prejudicadas (a taxa de creatinina aumentava mensalmente) e em 2013, os cistos finalmente causaram a falência dos meus rins, eu iniciei as sessões de hemodiálise e aguardo ansiosa por um transplante renal. Este post é um alerta para quem tem rins policísticos.

A doença de rins policísticos é uma doença hereditária, que tem como característica a presença de múltiplos cistos nos rins, que crescem lenta e progressivamente até causar a falência renal. Até agora não há tratamento. A minha filha também tem esta doença, que foi detectada desde os seus 18 anos, e as recomendações atuais são beber 2 litros de água, tomar pouco café, ingerir pouco sal (2 gramas por dia), fazer atividade física regular e manter o peso ideal, conforme a tabela do IMC, para retardar a falência dos rins.

O aspecto dos rins policísticos é o demonstrado na foto abaixo.


                                             Rim normal - Rim com 2 cistos e Rim policístico


Neste mês de junho de 2015, o Journal of the American Society of Nephrology, publicou um artigo muito interessante em relação a um novo tratamento para a doença renal policística. O artigo em inglês está no link original e a tradução encontra-se no texto abaixo colado:

NOVO TRATAMENTO PARA DOENÇA RENAL POLICÍSTICA

Artigo publicado no periódico "Journal of the American Society of Nephrology" mostra que um novo tratamento — que tem como alvo pequenos vasos sanguíneos e linfáticos no interior do rim — é capaz de aprimorar a função renal e desacelerar a progressão da Doença Renal Policística em camundongos.

A Doença Renal Policística é um transtorno genético no qual cistos repletos de fluido crescem nos rins e destroem o tecido renal. É a doença renal congênita mais comum do mundo e afeta entre 1 em 400 e 1 em 1000 pessoas ao redor do mundo -- cerca 12,5 milhões de indivíduos. Uma forma mais rara da doença, que ocorre em cerca de um a cada 20 mil nascimentos no Reino Unido, leva a um terço desses bebês a morrerem antes ou pouco depois de nascerem.

Os tratamentos atuais para essa condição têm como alvo proteínas que supostamente desempenham um papel na sua causa e estão localizadas no tecido que reveste o interior dos cistos. Tais tratamentos ajudam a aliviar alguns dos sintomas da Doença Renal Policística, mas não proporcionam cura.

Agora, pesquisadores da Universidade de Manchester, Reino Unido, descobriram que o sistema sanguíneo e linfático ao redor dos cistos também pode estar implicado no desenvolvimento da doença. Então, investigando modelos da doença em camundongos tanto da forma mais comum quanto da mais rara, eles repararam que minúsculos vasos sanguíneos ao redor dos cistos alteravam-se muito precocemente na evolução do problema. Sendo assim, trataram os camundongos com um potente “fator de crescimento", uma proteína chamada VEGFC e evidenciaram que os padrões dos vasos sanguíneos se normalizaram e a função dos rins apresentou melhora. Nos ratos com a forma rara da doença, o procedimento também levou a um aumento modesto, mas significativo no tempo de sobrevida.

“Com mais estudos, tratamentos que tenham como alvo os vasos sanguíneos ao redor dos cistos, combinados com as drogas já existentes, talvez se mostrem benéficos para pacientes com Doença Renal Policística”, explica David Long, o principal autor do artigo.

REFERÊNCIA DO ARTIGO:
Jennifer L. Huang, Adrian S. Woolf, Maria Kolatsi-Joannou, Peter Baluk, Richard N. Sandford, Dorien J.M. Peters, Donald M. McDonald, Karen L. Price, Paul J.D. Winyard, and David A. Long. Vascular Endothelial Growth Factor C for Polycystic Kidney Diseases. Journal of the American Society of Nephrology, June 2015 DOI:10.1681/ASN.2014090856


O avanço constante da medicina nos dá a esperança de cura de uma doença genética que acomete tantas pessoas. "A esperança não é um sonho, mas uma maneira de traduzir os sonhos em realidade." (Cardeal Suenens)


Com carinho,
Helô



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domingo, 7 de junho de 2015

Infecção

Olá, amigos!

Um paciente da minha clínica estava sentindo muito cansaço, frio, falta de apetite, dificuldade de dormir, além de ter náuseas e vômito. Mas a temperatura estava sempre normal, por volta de 35°C, sendo que esta é medida antes de iniciar qualquer sessão de hemodiálise e ao final. Porém, ficou pronta a hemocultura do cateter que foi retirado há poucos dias e foi constatada uma infecção.

Eu acreditava que a febre era sempre o indicativo de uma infecção. Mas me enganei.



                                                                         Cansaço

Fiquem sempre alertas a qualquer sintoma e comuniquem ao médico!!!

Com carinho,
Helô




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sexta-feira, 5 de junho de 2015

Cuide dos seus rins

Olá, amigos!

Achei esta figura muito interessante e autoexplicativa. São dicas simples para vocês cuidarem dos seus rins.



O melhor remédio é a prevenção!!!

Com carinho,

Helô


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