TRANSPLANTADA HÁ 6 ANOS

 Olá, amigos!                                    

Hoje, 31/8/2023, aos meus 62 anos de idade, eu vou apontar alguns pontos relevantes nesses 6 anos de vida como uma transplantada renal.

Um dos critérios para a realização de um transplante é a percentagem de anticorpos reativos (PRA=Panel Reactive Antibody, em inglês, ou PAINEL, em português). Esta representa a quantidade de anticorpos contra HLA presente no soro do paciente. Os indivíduos podem ser sensibilizados aos antígenos leucocitários humanos (HLA – Human Leukocyte Antigens) durante a gravidez ou por transfusões sanguíneas ou, ainda, por um prévio transplante de órgão. Os anticorpos resultantes podem possuir alta reatividade cruzada ou serem de especificidade limitada. A existência de anticorpos anti-HLA pré-formados é uma contraindicação para transplantes de órgãos, os quais expressam o antígeno específico a estes determinados anticorpos ou antígenos de grupos de reatividade cruzada. Em São Paulo, temos que coletar sangue trimestralmente, quando em hemodiálise, para atualizar o soro do paciente e obter o percentual de seu PRA ou PAINEL. Por fim, o resultado do PRA ou PAINEL nos fornece dois tipos de informação: 1) a quantidade de anticorpos presentes no soro e 2) a especificidade desses anticorpos. Uma alternativa para diminuir o PAINEL é a DESSENSIBILIZAÇÃO, que consiste em retirar os anticorpos do plasma e receber uma medicação (a imunoglobulina) para diminuir a produção desses anticorpos. O paciente então passa por algumas sessões de PLASMAFERESE, em que uma máquina retira o seu sangue e o devolve apenas com as células (sem o plasma, onde estão os anticorpos) em combinação com a imunoglobulina. 

No meu caso, o meu PRA ou PAINEL era  cerca de 90%, o que demonstrava que a minha chance de fazer um transplante com um órgão de doador falecido era 5%, devido ao alto percentual de anticorpos reativos ao meu HLA. Quem tem o PRA acima de 80% tem a probabilidade de 5% de um transplante bem sucedido. Os meus parentes não puderam ser meus doadores por causas diversas. A regra geral é a pessoa ter o PRA ou PAINEL igual a zero (0%). Esta percentagem aparece no RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) dos que estão inscritos na lista única de receptores de rim da Central de Transplantes do Estado, onde será feito o transplante. Apesar da minha chance de ser uma receptora de um rim de doador falecido fosse pequena, eu sempre fiz minhas orações com muita fé e esperança em Deus, pedindo por um rim saudável que me desse uma melhor qualidade de vida da que eu tinha na hemodiálise. O rim que eu recebi é muito bom e sou muito grata.

Eu fiz hemodiálise de 13/5/2013 até 31/8/2017. Enquanto eu aguardava um transplante, eu era acompanhada pelo Dr. Medina e estava na fila de transplante do Hospital do Rim, em São Paulo. A minha fé em Deus me ajudou a superar inúmeras dificuldades e eu sempre invocava São Miguel Arcanjo, dizendo algumas vezes por dia: 

São Miguel Arcanjo, defendei-nos no combate.

A tela acima foi pintada por Rafael, artista italiano da Alta Renascença, em 1518, e retrata a vitória de São Miguel sobre Satanás. Ela está no museu do Louvre, Paris.

São Miguel Arcanjo foi o escolhido por Deus para ser o nosso defensor contra o demônio, que se manifesta por meio das ações dos homens e mulheres e devemos invocá-lo sempre.

Rezemos com fervor a seguinte oração:

São Miguel Arcanjo, defendei-nos no combate, sede o nosso refúgio contra as maldades e as ciladas do demônio. Ordene-lhe Deus, instantemente o pedimos e vós, príncipe da milícia celeste, pelo divino poder, precipitai no inferno a satanás e a todos os espíritos malignos, que andam pelo mundo para perder as almas. Amém. Sacratíssimo Coração de Jesus, tende piedade de nós! (3 vezes)

O meu transplante foi feito no Hospital do Rim em 31 de agosto de 2017 e desde então eu sou acompanhada clinicamente pela médica nefrologista Dra. Maria Lúcia Vaz, também do Hrim. Ela é ótima médica e pessoa. Aliás, toda a equipe do Hrim é muito boa.

O Hospital do Rim é um Centro de Excelência em Transplante Renal e tratamento de doenças renais, conhecido nacional e internacionalmente. Nos últimos vinte e quatro anos, tem sido o hospital que mais realiza transplantes renais no mundo.

O Hrim foi inaugurado em 12 de setembro de 1998, coroando o trabalho iniciado em 1983 por um grupo de docentes da Disciplina de Nefrologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), quando fundaram o Instituto Paulista de Estudos e Pesquisas em Nefrologia e Hipertensão (IPEPENHI). Em 1993, esse Instituto foi rebatizado, recebendo o nome de Fundação Oswaldo Ramos, atual mantenedora do Hospital do Rim, uma instituição sem fins lucrativos, filantrópica, com autonomia administrativa e financeira.

O Hrim é o centro hospitalar que mais faz transplantes renais no mundo, tornando-se referência nessa especialidade. O mais jovem transplantado recebeu o rim com 2 anos de idade e o mais idoso com 76 anos. São mais de 900 procedimentos por ano, número recorde no mundo, que rendeu novas chances de vida para milhares de pessoas, sendo 80% dos pacientes provenientes do Serviço Público de Saúde -SUS.

Além disso, o Hrim é a instituição hospitalar de ensino que mais capacita profissionais para a área de transplantes, recebendo profissionais de todo o Brasil e América Latina para serem capacitados para a prática de transplantes.

Você pode ajudar o Hrim a fazer mais, doando a quantia que desejar. Consulte o site do Hrim e ajude.

Eu acho mais fácil viver tendo uma rotina e assim planejar o meu dia e a minha semana. Porém, a minha rotina está sujeita à mudança e adaptação. Rotina, disciplina e flexibilidade ao eleger prioridades facilita o dia a dia em qualquer lugar ou situação. 

Nesses seis anos de vida como transplantada, eu tenho a consciência de que o transplante renal é um tratamento e não uma cura. Por ser um tratamento, eu tenho que tomar os remédios prescritos no horário certo; fazer atividade física regularmente; ter uma alimentação saudável; lembrar sempre da minha baixa imunidade para evitar pessoas doentes, lugares fechados ou contaminados (hospitais) e alimentos crus; preocupar-se com a higiene pessoal; ocupar a mente para evitar a tristeza/depressão e outros cuidados diários.

A medicação de cada transplantado é individualizada. Os remédios que eu tomo atualmente são:

1) 8h: Pantoprazol

2) 9h: Tacrolimo 1mg, Micofenolato de sódio 360mg, Prednisona 5mg, Trayenta 5mg, Furosemida, AAS infantil, DPrev 

3) 20h: Glifage   

4) 21h: Tacrolimo 1mg, Micofenolato de sódio 360mg, Bactrim, Macrodantina, Victorin 10/10

O remédio que eu tomo quando eu tenho alguma dor é o Tylenol.

O exercício que eu mais gosto de fazer é a caminhada ao ar livre. A recomendação é uma caminhada por 30 minutos sem intervalo. Atualmente, eu faço bicicleta ergométrica 3 vezes por semana durante 60 minutos, além da caminhada. Cada dia é uma luta e uma vitória.

Em fevereiro de 2021, eu tive Covid. A mortalidade dos transplantados no Hospital do Rim foi alta, cerca de 30%, e o hospital estava lotado. O meu tratamento durante a Covid foi tomar apenas Tylenol, ficar isolada, fazer repouso, medir a temperatura e medir a oxigenação. Uma médica do Hrim me ligava diariamente para saber como eu tinha passado o dia e me dar alguma orientação, sem custo algum. Foi um excelente e tranquilizante acompanhamento durante a pandemia que vivemos.   

Em setembro de 2021, eu tive Herpes Zoster na cabeça. Foi muita dor e sofrimento. Após quase dois anos, eu tenho a sequela chamada Neuralgia pós-herpética, que é uma sensação de dor, formigamento e queimação do lado direito da cabeça. Dor no nervo Trigêmio. Eu tomo Pregabalina para aliviar um pouco esta dor. Não é mais uma dor tão forte como no início e há esperança que ela desapareça. Eu ofereço a Deus esta dor e aguardo com fé o seu desaparecimento. 

Em 2022, eu tive cinco eventos maravilhosos para comemorar os casamentos dos meus filhos: Laerte Neto com Sabrina e da minha filha Fernanda com Pedro. Três desses eventos foram fora da capital de SP e, graças a Deus, eu não fazia mais hemodiálise três vezes por semana durante 4 horas e era transplantada. Pude então compartilhar intensamente esses momentos tão especiais e felizes, sempre em companhia com o meu dedicado marido, há quase 39 anos, Laerte Filho. Sou sempre muito grata a todos que me possibilitaram este transplante renal, me ajudaram no dia a dia e assim melhoraram a minha qualidade de vida. Vale a pena fazer um parênteses e contar que um dos momentos mais emocionantes após o meu transplante foi a primeira vez que urinei, o que não aconteceu durante os 4 anos e 3 meses que eu fiz hemodiálise. Chorei muito e aprendi a dar valor as coisas simples e banais. Ao meu doador falecido e à sua generosa família, o meu agradecimento especial e eterno.

 

Foram 6 anos com muitos momentos bons e outros não tão bons. Eu aprendi que a vida é um sopro e temos que viver bem todos os dias, sempre acreditando nos propósitos de Deus e também fazendo os nossos propósitos. Cuidem bem de cada dia na certeza que a felicidade é HOJE. Sejamos gratos sempre pelo que somos, pelo que temos e por tudo que está em nosso entorno.

Eu sou Católica Apostólica Romana. Participo da missa algumas vezes durante a semana (minha meta é participar diariamente), rezo o terço diariamente, frequento grupo de orações, assisto Lives de formação católica e rezo o terço em grupo nessas Lives e outras atividades católicas. A minha fé me dá suporte para enfrentar cada adversidade da minha vida e a levar com mais leveza a minha cruz. Sempre pude contar com a minha família, com a intercessão de Nossa Senhora e alguns Simão de Cirene. Jesus, eu confio em Vós!

Vamos sempre fazer a nossa parte, o possível, e pedir para que Deus faça a Dele, o impossível. Não temais!

A doação é um ato de generosidade. Agora, quando se fala em doação de órgãos, esta generosidade é imensurável e este ato é uma generosa misericórdia, pois salva VIDAS. Seja um doador de órgãos e peça para a sua família dizer SIM à equipe de transplante quando for constatada a sua morte cerebral. A dor da família do doador é forte e o ato de doar órgãos naquele momento tão difícil é algo inexplicável de amor ao próximo. Doar órgãos é salvar vidas.

O transplante não é uma cura e sim um tratamento para vida toda.

Tenhamos sempre uma confiança ilimitada no Amor Misericordioso de Deus.

Com carinho,

Helô Junqueira 

EU TIVE COVID-19

 Olá, amigos!

Hoje, 17 de dezembro de 2021, o ano está chegando ao fim e eu gostaria de contar-lhes brevemente sobre quando eu tive COVID-19.

Em 15 de fevereiro de 2021, eu senti um incômodo no lado direito da garganta. Nada demais. Comecei a fazer gargarejo e não me preocupei. No dia seguinte, eu senti muito cansaço e acreditei estar resfriada. Medi a temperatura e estava 36,5º.  Continuei não preocupando. O meu marido teve febre de 38°, tomou uma Dipirona e viajou para o interior.

Em 18 de fevereiro de 2021, eu recebi um SMS do Hospital do Rim, alertando que a qualquer sinal de dor de garganta ou algum outro sinal de gripe telefonasse para um determinado número. Não custava nada telefonar. Eu telefonei e fui atendida por uma médica muito gentil, que me escutou e me recomendou ir até o hospital do Rim para fazer um teste para o COVID-19. Eu fui coletar o PCR no dia 19 e foi constatado que eu estava com COVID. Fiquei com muito  medo. 

Em 20 de fevereiro de 2021, a médica que me acompanha desde que fiz o transplante renal, em 31 de agosto de 2017, me telefonou e me perguntou se eu gostaria de fazer um procedimento experimental, que seria uma transfusão de plasma convalescente para COVID-19. Eu aceitei e assim recebi esta transfusão no Hospital do Rim em 22 de fevereiro. Depois da transfusão, eu fui para casa e fiquei em isolamento por 21 dias. Como o meu marido também tinha sido diagnosticado com COVID, ele voltou do interior e ficamos os dois em isolamento. Eu tive um cansaço absurdo e fiquei monitorando a oxigenação. Alguns sintomas apareciam e despareciam, como: dor de barriga, fadiga, sudorese, boca seca, dor de garganta...A oxigenação ficava em torno de 94, o que era boa, e só deveria ir a qualquer hospital se fosse abaixo de 90. O Hospital do Rim estava lotado e, caso eu piorasse, eu não poderia ficar internada lá. O medo era uma constante, principalmente por saber que a mortalidade entre os transplantados era alta (33%). Eu acreditei na transfusão e acho que isto me animou. Mais tarde, eu soube que este procedimento era ineficaz e não mais estava sendo utilizado. Eu fiquei curada e a sequela que tive foi uma fadiga eventual por uns três meses.

Além da transfusão de plasma que recebi, eu só pude tomar Dipirona ou Tylenol quando necessário. 

O meu marido, que não tem nenhuma doença crônica, ficou com mais de 50% dos pulmões comprometidos, teve muita febre, tosse, perda do paladar...,A sua oxigenação ficou ótima, em torno de 96, e assim não precisou ser internado. Felizmente por ele e por mim, uma vez que ficamos apenas nós dois em isolamento cuidando um do outro. Ele ficou curado e a sequela que teve foi perda parcial do paladar por alguns meses.

Eu tive que aguardar 30 dias após os 21 dias do início dos sintomas da COVID para tomar a primeira dose da vacina contra COVID-19. De modo que tomei a primeira dose em 7 de abril de 2021. Segundo a minha médica, eu poderia tomar qualquer uma das vacinas disponíveis e foi assim que eu fiz. 

Eu confesso que quando eu fiquei sabendo da ineficácia do procedimento experimental chamado de USO COMPASSIVO DE PLASMA CONVALESCENTE PARA COVID-19, que eu recebi em 22/2/2021, eu fiquei emocionada e muito grata a Deus por mais esta vitória.

Esta doença é ainda muito desconhecida e o medo dela é a ausência de tratamento.

A ilustração acima resume os meus sentimentos mais profundos: ESPERANÇA e FÉ em DEUS.

Um feliz a abençoado Natal para todos!!!

Com carinho,

Helô

COVID-19 e transplantados

Olá amigos!

Ontem, 16/7/2020, eu tive consulta com a Dra. Lúcia Vaz, que faz parte da equipe médica do Hospital do Rim, em São Paulo. Fiquei muito assustada em saber que o índice de mortalidade do transplantado renal é entre 25 a 30%. Nunca imaginei que o índice de mortalidade dos transplantados renais fosse tão alto.

As orientações mais importantes que recebi foram evitar qualquer aglomeração, usar máscara sempre e mesmo em casa quando tiver perto de alguém e lavar sempre as mãos.

Aproveito para colar abaixo uma importante publicação sobre o assunto:

Transplante de rins aumenta risco de morte por COVID-19

(08 de maio de 2020) (Bibliomed). Pessoas que passaram por um transplante renal estão em maior risco de desenvolver a forma grave da COVID-19 e de a infecção resultar em morte. Isso ocorre porque o tratamento pós-cirúrgico de um transplante de rins inclui o uso de medicamentos anti-imunes, o que torna a pessoa mais suscetível a infecções.

Realizado pelo Montefiore Medical Center, nos Estados Unidos, o estudo analisou os resultados de 36 pacientes transplantados renais diagnosticados com COVID-19 entre 16 de março e 1º de abril de 2020. Quase um terço desses pacientes morreu devido à infecção pelo novo coronavírus e, na maioria dos casos, o COVID-19 piorou rapidamente. Trinta e nove por cento dos pacientes precisaram ser colocados em um ventilador mecânico e quase dois terços (64%) dos pacientes ventilados morreram.

Os resultados mostram uma mortalidade precoce muito alta entre os receptores de transplante renal com COVID-19 - 28% em três semanas, em comparação com a mortalidade relatada de 1% a 5% entre pacientes com COVID-19 na população em geral.

Os pacientes que recebem órgãos doadores recebem medicamentos supressores do sistema imunológico para ajudar a prevenir a rejeição do novo órgão. Mas isso significava que a maioria dos pacientes tinha baixos níveis de células sanguíneas do sistema imunológico necessárias para montar uma forte defesa contra qualquer doença infecciosa. Portanto, para os pesquisadores, o novo estudo "apoia a necessidade de diminuir doses de agentes imunossupressores em pacientes com COVID-19".

Os autores explicam que isso é especialmente verdadeiro para pacientes transplantados que recebem um medicamento imunossupressor chamado globulina antitimócita, que diminui todos os subconjuntos de células T do sistema imunológico por muitas semanas. Dois dos oito pacientes do estudo que não precisaram de hospitalização, mas foram monitorados em casa, também morreram e ambos estavam tomando globulina antitimócita.

Além disso, pacientes com transplante de órgãos que desenvolvem COVID-19 também podem representar riscos elevados para os profissionais de saúde. Indicações precoces sugerem que os receptores de transplante podem ter cargas virais mais altas e liberar vírus por um período prolongado de tempo, os chamados 'super-shedders'.

Fonte: The New England Journal of Medicine. DOI: 10.1056/NEJMc2011117.

Copyright © Bibliomed, Inc.

Copyright © 2020 Bibliomed, Inc.

Link do artigo: https://www.boasaude.com.br/noticias/12259/transplante-de-rins-aumenta-risco-de-morte-por-covid-19.html

Os transplantes de doadores falecidos estão sendo feitos normalmente no Hospital do Rim, mas os transplantes entre os doadores vivos estão suspensos. Porém, as doações de rins de falecidos diminuíram 40% no Brasil. Triste realidade.

Nós transplantados somos muito gratos pela vida que temos com o rim recebido. Assim, devemos mostrar a nossa gratidão nos cuidando muito bem e fazendo sacrifícios nesse momento de pandemia para preservarmos as nossas vidas.

Com carinho,

Helô Junqueira

Transplante de rins de porcos em humanos

Olá, amigos!

A jornalista brasileira Paula Felix publicou, em 14/8/2019, um artigo no jornal brasileiro chamado "O Estado de São Paulo", ou simplesmente Estadão, sobre o estudo que a Santa Casa e a USP, universidades da cidade de São Paulo, estão fazendo sobre métodos para tornar possível o transplante de rim de porcos em humanos.

Clique em formas de usar rins de porcos em transplantes e poderá ler o artigo original. Mesmo assim, eu transcrevi abaixo o artigo para facilitar a leitura de todos.

Vale a pena lê-lo e compartilhá-lo para acompanharmos o excelente trabalho que está sendo feito para agilizar um transplante renal.                                             

Santa Casa e USP buscam formas de usar rins de porcos em transplantes

            

foto: Werther Santana / Estadão)

Descelularização, uma lavagem do órgão animal para repovoar tecidos com células humanas, está em estudo na Santa Casa; já cientistas da Universidade de São Paulo utilizam engenharia genética para criar alternativas que evitem rejeição nos pacientes.

SÃO PAULO - Em laboratórios de importantes instituições de pesquisa, especialistas estão debruçados em métodos para resolver o problema da fila para transplante de rim, que supera os 29,5 mil pacientes no Brasil. Com técnicas diferentes, a Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e a Universidade de São Paulo (USP) estudam meios de como usar rins de porcos para transplante em humanos.

Na Santa Casa, o método pesquisado é a descelularização, que consiste em retirar as células do órgão do porco, por meio de lavagem com um tipo de detergente orgânico. Depois, o órgão é repovoado com células humanas.

Fundador da startup de biotecnologia Eva Scientific, o bioengenheiro Andreas Kaasi integra a equipe do Instituto de Pesquisa, Inovação Tecnológica e Educação (Ipitec) da Santa Casa, que trabalha no projeto para o uso do órgão do porco há pouco mais de um ano. “O órgão que começou bordô fica cada vez mais branco. O processo dura cerca de 24 horas. Antígenos e células que poderiam causar rejeição (no paciente humano) serão removidos.” Apesar de assumir aparência fantasmagórica, com a perda da cor, o rim mantém o formato original. 

As técnicas

Santa Casa e USP estudam métodos para tornar possível o transplante de rim de porcos em humanos

Descelularização (método pesquisado pela Santa Casa) (figuras abaixo na linha do alto)

1) O rim do porco recém-abatido é clocado em um biorreator de tecido;

2) Nesse equipamento, um líquido que funciona como um "detergente" orgânico circula por toda a estrutura do órgão, removendo todas as células e substâncias que poderão causar rejeição;

3) Após passar o processo, que dura cerca de 24 horas, resta apenas a estrutura do órgão, também chamada de "estroma"ou arcabouço;

4) Nessa etapa, o rim, que fica com uma coloração branca, é considerado um órgão anônimo. A ideia é, no futuro, repovoar com células-tronco do paciente que aguarda pelo órgão e realizar o transplante.

Xenotransplante (técnica estudada pela USP) (figuras abaixo na linha de baixo)

1) Os óvulos de marrãs (fêmea do porco) e espermatozoides dos cachaços (machos) serão coletados. É realizada a fertilização in vitro;

2) Na fase de zigoto, é aplicada uma técnica chamada CRISPR-Cas9 em que são retirados os genes responsáveis pelas proteínas que causam rejeição no ser humano;

3) Os zigotos modificados são introduzidos nas marrãs no período adequado. As ninhadas devem crescer em condições adequadas até atingirem o peso para os receptores.

                                

                                       Essas figuras acima são arte do Estadão sobre as 2 técnicas

Segundo ele, a Santa Casa teria capacidade para produzir 50 rins por semana. “É uma possibilidade para quebrar o descompasso entre demanda de órgãos e disponibilidade.” Sobre a previsão de usar a técnica em humanos, Kaasi estima prazo de 10 a 15 anos. “Chegamos à metade do caminho. Conseguimos anonimizar (descelularizar) o órgão do porco, que tem a mesma anatomia para ser humanizado.” 

Diretor executivo do Ipitec, Luiz Antônio Rivetti afirma que o andamento da pesquisa anima. “Os resultados são melhores do que a gente imaginava. O glomérulo (unidade funcional do rim) estava preservado. O repovoamento (com células humanas) é a próxima fase.”

          

          Pesquisador mostra órgão suíno depois do processo (foto: Werther Santana / Estadão)

Xenotransplante

Na USP, a técnica é diferente. A proposta é trabalhar com engenharia genética, com um método chamado xenotransplante. No lugar de trocar as células do órgão, o objetivo nesse modelo é criar animais modificados geneticamente. Isso permitiria que esses porcos já não tivessem as proteínas que causam rejeição hiperaguda no homem. Há cerca de dois anos, especialistas estudam esse formato por meio da técnica CRISPR-Cas9, de edição genética, usada em pesquisas americanas.

“Essa é uma técnica que retira, acrescenta ou deleta genes do genoma de qualquer ser vivo”, afirma Silvano Raia, professor emérito da Faculdade de Medicina da USP. 

Para a primeira etapa, a ideia é trabalhar com rim e pele do porco. O animal foi escolhido por ter mais semelhanças com os humanos do que os macacos. “Eles (suínos) são mais parecidos na alimentação, o manuseio é mais fácil e crescem depressa para chegar aos 70 quilos, 75 quilos, que é o peso médio do receptor (humano). Também é fértil e tem ninhadas de 18 a 20 filhotes”, afirma Raia. 

Segundo o professor, testes em humanos, rigorosos, só serão realizados com aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), para avaliar riscos e benefícios aos pacientes. A alternativa já é estudada no exterior, em locais como a Universidade do Alabama em Birmingham (EUA). 

“A engenharia genética tem progresso constante e há várias linhas de pesquisa trabalhando e tentando chegar em soluções. Do ponto de vista de compatibilidade, o porco tem mostrado que isso pode ser feito”, explica Paulo Pêgo Fernandes, presidente da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos.

Segundo Mayana Zatz, do centro de pesquisas em genoma humano e células-tronco da USP, já há técnicas disponíveis que poderão ser usadas para realizar o transplante nos futuros pacientes sem a necessidade de cirurgias de grandes proporções. “É possível colocar o rim abaixo da pele e, se não funcionar, pode retirar e o paciente voltar para a hemodiálise.”

Vídeo no Youtube sobre as técnicas de transplante de rins de porco em humanos

Espera no Brasil

Conforme o Ministério da Saúde, de janeiro a abril deste ano, foram realizados 1.651 transplantes de rim pelo Sistema Único de Saúde (SUS), responsável por 95% dos procedimentos com órgãos sólidos no País. Já em todo o ano passado, foram 5.196 transplantes. A fila de espera por um rim tem 29.545 pacientes.

Silvano Raia diz que, no Brasil e no mundo, não há previsão de aumentar a captação de órgãos para transplante, mas a fila é crescente. “Vem aumentando por várias razões: os resultados (dos transplantes) são melhores, a idade média da população está aumentando e (a doença) está tendo tempo para evoluir e chegar a uma etapa que só a substituição resolve”, explica. 

Passo a passo

- Indicação

O transplante renal está indicado para pacientes que apresentam doença renal crônica avançada. 

- Como funciona a doação

Hoje há dois tipos de doadores: os vivos (parentes ou não) e os mortos (com diagnóstico de morte encefálica e devida autorização familiar). Para receber um rim de um doador falecido é preciso estar na lista única de receptores de rim, especificamente da Central de Transplantes do Estado onde será feito o transplante.

- Desafios da nova técnica

Ainda não há prazo para que as novas técnicas possam ser usadas em larga escala. Segundo o professor da USP Silvano Raia, o uso de rim de porco em humanos pode ainda despertar reações em vários campos. Há religiões que não consomem carne suína. E, no âmbito ético e jurídico, será necessário regulamentar a distribuição desses órgãos pelo Sistema Nacional de Transplantes.

Eu publiquei este post hoje, 17 de agosto de 2019, e espero que em breve ele seja uma realidade. 

FÉ, FORÇA E ESPERANÇA SEMPRE!!!

Com carinho,

Helô




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Transplante renal - Principais dúvidas

Hoje, 6 de maio de 2019, eu resolvi publicar num texto que está postado na Sociedade Brasileira de Nefrologia e esclarece muito bem os pontos principais sobre transplante renal. Vamos lá: 

O que é transplanta renal?

É uma opção de tratamento para os pacientes que sofrem de doença renal crônica avançada.

No transplante renal, um rim saudável de uma pessoa viva ou falecida é doado a um paciente portador de insuficiência renal crônica avançada. Através de uma cirurgia, esse rim é implantado no paciente e passa a exercer as funções de filtração e eliminação de líquidos e toxinas.

Seus próprios rins permanecem onde eles estão, a menos que estejam causando infecção ou hipertensão.

O transplante renal é considerado a mais completa alternativa de substituição da função renal. Tendo como principal vantagem a melhor qualidade de vida, pois o transplante renal garante mais liberdade na rotina diária do paciente.

Quem necessita se submeter a esse tratamento?

O transplante renal está indicado para pacientes que apresentam doença renal crônica avançada. A indicação do transplante de rim é feita após o médico nefrologista avaliar o paciente e considerar exames de sangue, de urina e de imagem.

Quais as contra indicações para o transplante renal?

As contraindicações são impostas pelas condições de saúde do paciente, como em qualquer outra cirurgia. Portadores de enfermidades hepáticas, cardiovasculares ou infecciosas que não se encontrem controladas e pacientes gravemente desnutridos são contraindicações formais para esta operação.

Pacientes com distúrbios psiquiátricos, abuso de álcool ou drogas, ou problemas graves na estrutura familiar, podem comprometer o uso correto dos medicamentos e controles médicos e laboratoriais no pós-transplante.

É necessário fazer diálise antes de fazer o transplante de rim?

Não necessariamente. Se o paciente com doença renal crônica estiver em tratamento conservador desde o começo de sua doença, é possível programar o momento que será necessário realizar um transplante de rim, ou seja, na fase avançada de sua doença. Porém, para isso, é necessário ter um doador vivo.

Como a doença renal crônica é silenciosa, muitas vezes os pacientes só descobrem a doença em fases avançadas, quando não há tempo para programar o tratamento que ele desejaria realizar. É por isso que a maioria das pessoas que apresentam doença renal crônica avançada começa primeiro por hemodiálise ou diálise peritoneal. E depois, se inscrevem na lista de transplante de rim ou recebem um rim de um doador vivo.

Quem pode ser doador de rim?

Existem dois tipos de doadores: os doadores vivos (parentes ou não) e os doadores falecidos.

No caso de doadores falecidos os rins são retirados após se estabelecer o diagnóstico de morte encefálica e após a permissão dos familiares. O diagnóstico de morte encefálica segue padrões rigorosos definidos pelo Conselho Federal de Medicina.

Vários exames são realizados para se certificar que o doador apresenta rins com bom funcionamento e que não possui nenhuma doença que possa ser transmitida ao receptor. O sangue do doador será cruzado com o dos receptores, e receberá o rim aquele paciente que for mais compatível (menor risco de rejeição) com o órgão que está disponível.

Para receber um rim de doador falecido é necessário estar inscrito na lista única de receptores de rim, da Central de Transplantes do Estado onde será feito o transplante.

Os critérios de seleção do receptor são compatibilidade com o doador e tempo de espera em lista.

No caso de rim de doador vivo, tanto os parentes, quanto os não parentes podem ser doadores, sendo necessária uma autorização judicial. São feitos vários exames do doador para se certificar que apresenta rins com bom funcionamento, não possui nenhuma doença que possa ser transmitida ao receptor e que o seu risco de realizar a cirurgia para retirar e doar o rim seja reduzido.

Então as condições necessárias para ser um doador vivo é manifestar desejo espontâneo e voluntário de ser doador (a comercialização de órgão é proibida). Há a necessidade de ter compatibilidade sanguínea ABO com o receptor. É realizado testes para comprovar outras compatibilidades (HLA e cross-match).

Quais os riscos que corre um doador vivo?

Toda pessoa que se submete a uma cirurgia e anestesia geral corre riscos que podem, no entanto, ser minimizados com os exames pré-operatórios e os avanços nas técnicas anestésicas e cirúrgicas. Por outro lado, as funções renais podem ser realizadas de forma normal por um único rim (como se observa em pessoas que já nascem com um rim único, ou em vítimas de acidentes ou enfermidades com perda de um dos rins).

É necessário continuar indo ao médico após o transplante de rim?

Sim. Após o transplante de rim, o paciente ficará tomando remédios chamados de imunossupressores, que diminuem a chance de rejeição do órgão que ele recebeu. Os pacientes transplantados devem usar medicações durante todo o tempo que forem transplantados. O abandono da medicação pode ter sérias consequências como a perda do rim transplantado e outras complicações.

Esses remédios reduzem a imunidade do paciente para evitar a rejeição do rim, mas, apresentam, como todos os remédios, efeitos colaterais. Entre os efeitos colaterais mais comuns destacam-se a predisposição a infecções virais e bacterianas, principalmente no primeiro ano após o transplante de rim.

Comparando a hemodiálise, diálise peritoneal e transplante de rim, qual é a melhor opção?

De uma forma geral, os pacientes que se submetem ao transplante renal têm uma maior sobrevida ao longo dos anos. Porém, a indicação da melhor estratégia de tratamento depende de vários fatores, como: idade do paciente, causa da doença renal crônica, outras doenças que o paciente apresenta, fatores econômico-sociais, etc. Então a melhor opção deve ser individualizada para cada paciente.

O rim transplantado dura para sempre?

Alguns pacientes permanecem com os rins transplantados funcionando por vários anos (mais de 10 anos), mas em alguns casos o tempo de duração de funcionamento do órgão não é tão longa.

Características relacionadas ao paciente que recebeu o órgão, como número de transfusões sanguíneas, transplantes anteriores; intercorrências ocorridas no momento do transplante renal e ao próprio órgão que foi doado terão impacto na duração do funcionamento do órgão.

Outro fator que influencia o tempo de funcionamento do rim transplantado é o uso correto dos imunossupressores.

O rim transplantado também pode ser acometido com algumas doenças que poderão alterar sua função, como as infecções urinárias, obstruções na via de saída de urina e rejeições aguda ou crônica (nesta situação, o organismo do paciente passa a reconhecer o rim recebido como estranho). Cada uma dessas situações tem um tratamento específico, e quanto mais cedo for iniciado, maiores as chances de manter o funcionamento do rim.

Espero que o esclarecedor texto da SBN tenha dado uma noção básica sobre o que é o transplante renal e tirado algumas das suas dúvidas.

FÉ, FORÇA E ESPERANÇA SEMPRE!!!

Com carinho,

Helô






CONVITES:

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Transplante e falta de medicamento

Hoje, 3 de maio de 2019, vou relatar brevemente a falta do imunossupressor TACROLIMO 1 mg na CEAF Vila Mariana ou Farmácia de Alto Custo da Vila Mariana na cidade de São Paulo.

Eu fiz transplante renal no Hospital do Rim, na cidade de São Paulo, em 31/8/2017. Este hospital é referência na área de transplante renal, especialmente no setor público. É o hospital que mais faz transplantes pagos pelo Governo no mundo, que no caso do Brasil é o SUS. São feitos cerca de 1000 transplantes por ano e atende a pessoas de todo Brasil. Via de consequência, todos os transplantados neste hospital são encaminhados para a Farmácia de Alto Custo da Vila Mariana, que fica na região e assim ela vai "inchando" a cada ano, sendo que o Estado de São Paulo nada faz para melhorar a estrutura desta Farmácia para atender a todos com dignidade. Cadê a gestão eficiente, Governador João Dória?

Quando nós fazemos transplante renal, nós temos que tomar diariamente alguns medicamentos para evitar a rejeição do rim transplantado. Este é o comprometimento do transplantado para preservar o órgão recebido. Assim, temos que ir mensalmente à Farmácia de Alto Custo, na qual somos cadastrados, para buscar a quantidade mensal desses medicamentos. Cabe ao Governo fornecê-los, por serem medicamentos indispensáveis para assegurar a preservação do órgão transplantado e evitar que os doentes renais crônicos rejeitem o rim transplantado e voltem para a custosa hemodiálise ou diálise peritoneal. Dentre esses medicamentos essenciais está o TACROLIMO 1 mg.

Neste último mês de abril de 2019, eu fui à Farmácia de Alto Custo da Vila Mariana em 1º/4/2019, conforme data agendada pela Farmácia. Aguardei cerca de 4 horas após pegar a minha senha (tinham 330 senhas na minha frente) e, quando chegou a minha vez, eu recebi o imunossupressor Micofenolato de Sódio para o mês todo e nenhum comprimido do outro imunossupressor, TACROLIMO 1 mg. Fiquei assustada, mas sabia que não era responsabilidade da Farmácia tal indisponibilidade. Nesta Farmácia, nós somos muito bem atendidos e os funcionários fazem o possível e o impossível para atender a todos com cordialidade e comodidade. MAS NÓS SOMOS MUITOS. A funcionária me forneceu então o telefone e o e-mail para eu me informar sobre a disponibilidade do TACROLIMO 1mg na Farmácia e não ter que me deslocar até lá desnecessariamente. Assim eu fiz. Mandei e-mail no dia 1º, 8, 18 e 29 de abril e obtive resposta sempre no mesmo dia. No final do mês, eu recebi enfim a resposta de um e-mail que disponibilizava a quantidade do TACROLIMO para apenas 10 dias. Fui até a Farmácia e esperei por mais de 3 horas. Este problema da falta dos medicamentos imunossupressores vem ocorrendo desde meados de 2017 ou início de 2018, não me recordo ao certo.

Fui então me informar o motivo desta falta dos medicamentos imunossupressores nas Farmácias de Alto Custo e fui informada que a licitação para a aquisição desses medicamentos era feita anualmente pelo Ministério da Saúde e passou a ser feita trimestralmente. Como é sabido, o processo de licitação é demorado e burocrático, de modo que ter que ser feito trimestralmente gerou um entrave e a indisponibilidade frequente dos medicamentos.

Como eu tomei ciência, é óbvio que o nosso Secretário de Saúde do Estado de São Paulo, José Henrique Germann Ferreira, nomeado pelo Governador João Dória, estava ciente da TRIMESTRALIDADE das licitações para aquisição desses medicamentos pelo Ministério da Saúde e deveria ter sugerido ao Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, que as licitações voltassem a serem ANUAIS, quando não ocorria este sério problema da falta dos medicamentos. DESCASO!!!

Resolvi então fazer posts sobre o assunto na página do meu Blog Hemodiário no Facebook e no Instagram, sempre marcando o Governador Dória e o Presidente Bolsonaro. Além disso, eu escrevi inúmeros Twitters com hashtag # para mídia e marcando @ muitas autoridades. Finalmente, várias mídias relataram o problema, inclusive mostrando a Farmácia da Vila Mariana, onde eu busco os meus medicamentos, e até o Carlos Tramontina leu um dos meus Twitters, postado em meu nome e não do Blog, durante o SPTV 2ª edição, que é transmitido por volta das 19 horas para o Estado de SP. A repercussão foi ótima e animadora. Dei várias entrevistas, reforçando que fosse pedido ao Ministro da Saúde que voltasse a fazer anualmente as licitações para a aquisição de medicamentos e não mais trimestralmente, como é atualmente e desde quando começou o problema de falta de medicamentos. A força da mídia é imensurável!!! VIVA A LIBERDADE DE EXPRESSÃO!!!

Eu sofri muito durante os 4 anos e 3 meses de hemodiálise, com sessões de 4 horas por 3 vezes na semana. Foram cerca de 640 sessões e a maior dor era a perda de pessoas queridas que, devido ao convívio intenso, se tornavam pessoas muito especiais. Foi muito difícil esses anos na hemodiálise e não pretendo voltar a fazer hemodiálise pelo simples fato de faltar medicamento essencial para preservação do rim transplantado, que foi, e é, uma obrigação assumida pelo Governo como política de saúde pública mais econômica (o transplante) para tratar os doentes renais crônicos que a hemodiálise ou a diálise peritoneal.

Sou muito persistente e incansável em defender os meus direitos e os direitos de todos, de modo que nunca vou desistir de lutar por mim e por todos. Esta sempre foi a intenção maior deste Blog, que o iniciei quando comecei a fazer hemodiálise em maio de 2013. NUNCA VOU DESISTIR DA VIDA!!!

FÉ E ESPERANÇA SEMPRE!!!



Com carinho,

Helô Junqueira

Transplante, Pilates e motivação

Hoje, 28/2/2019, eu recebi um elogio da Suzana, professora de Pilates mais experiente da clube Paulistano, sobre a minha melhora. Ela me falou muitas coisas boas e motivadoras após a aula de hoje. A minha autoestima foi ao céu, pois sei que estou acima do peso, tenho 57 anos e que há anos não fazia exercícios físicos direcionados, apenas caminhava e pouco. Perfil supostamente incompatível com o Pilates, na minha cabeça.

Um breve resumo do meus últimos 9 anos: Eu comecei a “perder os rins” no início de 2010. Minha ureia ficava muito alta e náuseas e indisposições eram diárias, além da anemia recorrente. Em maio de 2013, comecei a fazer hemodiálise por 3 vezes na semana por 4 horas. Foram mais de 600 sessões e eu fiquei muito debilitada. Fiz transplante em 31/8/2017 e tive alguns problemas que causaram a minha internação por 92 dias. Resultado: perda de massa muscular. Após 1 ano do transplante, a minha filha me incentivou a fazer Pilates “numa cama” no 4º andar do clube e a minha médica autorizou.

Iniciei o Pilates com a delicada e jovem professora Aline há 5 meses na aula para iniciantes. Eu era péssima e ela adorável. No primeiro mês, eu resolvi repor uma aula e inexperientemente fiz numa aula avançada com a professora mais experiente Suzana. Eu parecia um criança aprendendo a andar.

Nesses 5 meses após o início do Pilates, eu percebi a minha melhora, mas a consagração foi hoje com os elogios sobre a minha melhora pela professora Suzana e a previsão de que daqui a 2 meses poderei até fazer aula na turma avançada. Quem diria!!!

Muito obrigada, professoras Aline e Suzana, pela paciência e motivação!!! 

Recomendo Pilates a qualquer um!!!

Estou muito, mas muito feliz mesmo pela minha evolução, pois tive muito medo de forçar o meu braço, que ainda tem a fístula para hemodiálise ativa, e o meu abdome, uma vez que tive deiscência (abertura da incisão) seguida de infecção e 40 dias de tratamento!!! 

Fazer Pilates em grupo e com professoras motivadoras, como as minhas, dispensa qualquer terapia!!! 

Com carinho,

Helô