segunda-feira, 16 de abril de 2018

Citomegalovírus (CMV) e transplante renal

Olá, amigos!

Hoje, 16/4/2018, eu vou falar-lhes sobre infecção por Citomegalovírus (CMV) e transplante renal. 


Eu fiz transplante renal em 31/8/2017, há quase 8 meses, e a infecção por Citomegalovírus foi uma das complicações que tive e que me fez ficar internada por 70 dias para receber um quimioterápico antiviral pela veia.

O Citomegalovírus, também conhecido como CMV, pertence à família do herpesvírus e está presente, de forma latente, na maioria das pessoas. A infecção por CMV se manifesta geralmente em pacientes com a imunidade comprometida, que é o caso do transplantado.  Os sintomas mais frequentes são febre, dor abdominal, barriga inchada, dificuldade respiratória, dor de garganta, cansaço, dor de cabeça, mal estar e fadiga. A infecção por CMV pode também ser assintomática, o que requer que o médico do imunocomprometido seja muito atento. As complicações podem ser leucopenia, pneumonia, retinite, hepatite, rejeição do órgão transplantado e morte. Como este vírus se multiplica rapidamente, os transplantados devem relatar ao médico qualquer sintoma, principalmente febre, mesmo que baixa, para assim serem prontamente tratados e complicações mais graves serem evitadas. A infecção por CMV no transplantado, que toma rotineiramente remédios imunossupressores para evitar a rejeição do órgão recebido, pode voltar por mais de uma vez, especialmente no primeiro ano pós transplante. Fiquem atentos!




                                                          exame médico criterioso


No meu caso, no final de setembro de 2017, após 1 mês do transplante, eu estava me sentindo cansada, a barriga um pouco inchada e a temperatura de 37,3 ºC. Fui na consulta de rotina na minha nefrologista em 2/10/2017 e a médica pediu um exame de sangue chamado PCR quantitativo para verificar se eu estava com infecção por Citomegalovírus (CMV). O resultado ficou pronto 3 dias depois e confirmou a infecção (20.000 colônias). Fui internada em 5/10/2017 e comecei a receber o Ganciclovir 200 mg a cada 12 horas pela veia. Eu me sentia bem, mas a internação era necessária. O Ganciclovir é um quimioterápico viral e tem que ser preparado por uma farmacêutica e ministrado com uma série de cuidados pelo enfermeiro, preferencialmente, além de ter que ser descartado em lixo apropriado.

Em 11/10/2017, coletei o PCR, mas o número de colônias do CMV tinha aumentado para 28.000. O nefrologista do hospital não ficou surpreso com o aumento e sim de eu estar muito bem clinicamente  e assintomática. Este aumento poderia ter ocorrido porque a última coleta ocorreu em 2/10/2017 e o tratamento iniciado em 6/10/2017. A coleta do PCR é feita geralmente de 7 em 7 dias, então só me restava aguardar.

Eu resolvi estabelecer uma rotina para me distrair, uma vez que eu tomava o Ganciclovir por volta das 10 da manhã e 22h. O laboratório me acordava às 6h30 para coletar sangue. eu levantava, aguardava o café da manhã, andava por 30 minutos no corredor, tomava banho, recebia o Ganciclovir por 30 minutos sentada, almoçava, deitava por 30 minutos, lia, recebia visita, andava novamente por 30 minutos, assistia TV, fazia Sudoko, jantava e deitava para receber a 2ª dose do Gan. Normalmente, a minha filha ou o meu marido dormiam comigo.

Em 18/10/2017, coleta do PCR e todos ansiosos com o resultado. Frustração! O número de colônias do CMV aumentou para 43.000. Os médicos então decidiram aumentar a dose do Ganciclovir para 400 mg. Difícil decisão, porque, ao aumentar a dose do Ganciclovir, o meu rim transplantado poderia ser afetado. A creatinina era medida diariamente e estava ótima (1,15). O rim que eu recebi é realmente ótimo!!!

Em 25/10/2017, nova coleta do PCR quantitativo para CMV. Os 3 dias seguintes aguardando o resultado eram tensos por mim, minha família, meus amigos, equipe de enfermagem e médicos. A médica entrou no meu quarto e comemorou as colônias terem diminuído para 897. Comemoração geral!

É incrível como a felicidade é momentânea e pontual!

A diminuição do CMV foi contínua. Em 30/10/2017, caiu para 420; em 6/11, para 122, e, em 10/11, para INDETECTÁVEL. Tive alta hospitalar em 14/11/2017, quando saiu o resultado da coleta de 10/11. Foram 41 dias de internação e eu estava exausta: luz fria, quarto sem privacidade, janelas que não abriam, ar condicionado durante 24 horas, privação da liberdade de ir e vir, falta da minha poltrona preferida, da minha cama, da minha geladeira, do meu chuveiro e tudo mais.

Como prudência, após a alta hospitalar, eu continuei coletando o PCR quantitativo para CMV no laboratório. Eu queria muito estar em casa em 9/12/2017 para participar da comemoração dos 30 anos da minha tão amada filha. Deu certo! Participei da festa, dancei e me diverti muito. Infelizmente, na coleta de 11/12/2017, a infecção por CMV voltou (25.715 colônias) e eu fiquei realmente triste por ter que voltar ao hospital, principalmente por essa época tão alegre do ano. Claro que sou muito grata pelo rim recebido, mas o sentimento de tristeza foi grande.

Um dos exames que fazemos antes do transplante é um exame de sangue comum para verificar se temos o Citomegalovírus (CMV). Eu fiz e deu positivo, o que é o ideal, uma vez que o organismo já tinha uma memória de como combatê-lo. Um outro exame de CMV é feito no rim doado e o ideal é que seja negativo. Foi o resultado que o rim que recebi deu. Deste modo, era mais provável que eu não tivesse a infecção por CMV. Mas eu tive e ainda por cima tive a improvável recidiva.

Em 14/12/2017, a minha médica nefrologista, Dra. Maria Lúcia, diante do resultado do CMV reduziu a dosagem do imunossupressor Myfortic pela metade. Deste modo, o meu organismo teria mais imunidade e reagiria mais rápido. Decisão difícil: combater o CMV e preservar o rim transplantado. Fui internada neste mesmo dia e passei um cateter na jugular para receber os remédios, uma vez que as veias do meu braço esquerdo estavam muito comprometidas. Eu ainda tenho que preservar o braço direito e a sua FAV (fístula arterio-venosa)  para uma eventual necessidade de fazer hemodiálise. Deste modo, só as veias do braço esquerdo podem ser puncionafas.

Desta vez, a médica do hospital pediu a coleta do PCR quantitativo para CMV antes de eu começar a receber o quimioterápico antiviral 200 mg. A coleta ocorreu em 15/12/2017 logo cedo e depois voltei a receber o Ganciclovir 200 mg de 12/12 horas lentamente na veia. O resultado deu 52.555, ou seja, mais do que dobrou em apenas 4 dias.

Em 16/12/2017, a médica dobrou a dose do Ganciclovir para 400 mg, mesmo antes do resultado que saiu em 18/12.

Eu voltei a minha rotina hospitalar. As visitas diminuíram muito e eu me senti muito sozinha. Nunca tinha sentido solidão antes e confesso que doe muito.

Em 20/12/2017, a médica suspendeu o Bactrim, que eu tomava diariamente após o transplante, e prescreveu ácido folínico.

Eu me sentia bem, mas cansada do ambiente hospitalar, como já mencionei anteriormente os motivos.

Em 21/12/2017, o PCR para CMV foi coletado e o resultado, após 3 dias, deu 9.014. Fiquei feliz! Mas sabia que não iria estar em casa no Natal, que eu tanto adoro.

Em 24/12/2017, os leucócitos caíram para 1.700, sendo que o mínimo desejável é 4.500. Eu estava com uma complicação chamada leucopenia. Comecei a receber Granulokine endovenoso para estimular a medula a produzir leucócitos. Tive algumas dores nas costas e nas pernas.

Nesta véspera do Natal, a minha filha e meu marido trouxeram comidas típicas do Natal e fizemos uma ceia improvisada e muito saborosa. Eu chorei e choro até hoje ao lembrar. Não sei o porquê, se foi por tristeza, nostalgia, por culpa, pelas dores, pela gratidão de ter recebido um ótimo rim ou se foi por medo de perdê-lo tão rápido. Sentia alegria e dor ao mesmo tempo.

Em 25/12/2017, a médica nefrologista , Dra. Nayara, me deixou almoçar na casa de uns amigos muito queridos para comemorar o Natal. Foi ótimo! Esta minha amiga não desistiu de mim nesse tempo todo de internação e esteve sempre presente. Que Deus a abençoe sempre por ser tão compassiva, caridosa e generosa!!!

Aproveito para agradecer também aos outros amigos que me visitaram nessa época tão cheia de compromissos e confraternizações. Jamais os esquecerei!

Em 28/12/2017, nova coleta do CMV e dos leucócitos. O CMV caiu 1.985 e os leucócitos subiram para 2.300. Estava tudo indo bem e o rim transplantado aguentando firme. Creatinina ótima!

Uma amiga querida me levou no hospital o tablet dela com uma série chamada Outlander baixada. De modo que, eu poderia assisti-la sem necessidade de Wi-Fi, uma vez que o do hospital era péssima. Um novo entretenimento que eu adorei. Muito obrigada!

Em 31/12/2017, eu pude dormir em casa e comemorar o Réveillon com a minha família. Adorei!!!

Em 4/1/2018, nova coleta do CMV, que deu 37. Muito bom! Mas os leucócitos estavam muito baixo (2.900) e eu não poderia ter alta assim.

Em 9/1/2018, outra coleta do PCR quantitativo para CMV e o resultado, em 11/1/2018, foi INDETECTÁVEL. Os leucócitos deram 17.000. Tudo ótimo!!!

Em 11/1/2018, eu tive alta hospitalar após 29 dias e mais uma vez estava simplesmente exausta da cansativa rotina hospitalar. Mas muito, muito, muito feliz que o meu rim transplantado estava ótimo (creatinina = 1,04), depois de ter recebido tantos remédios fortes.

Foram 70 dias de internação para combater a infecção por Citomegalovírus(CMV). Mas o melhor foi o final feliz!!!

Agradeço a toda equipe do Hospital do Rim, que me tratou com muito carinho e eficiência!!!

Agradeço ao meu filho Laerte, que mesmo de muito longe, me deu muito apoio, carinho e amor! Te amo muito!!!

Sem palavras para agradecer ao meu marido Laerte e a minha filha Fernanda por tanta dedicação nesse longo e cansativo tempo de internação! Amo muito vocês!!!


Sei que o transplante é um tratamento e não uma cura; que os remédios imunossupressores tem efeitos colaterais; que a baixa imunidade nos possibilita termos mais infecções, gripes, resfriados, além de termos que tomar algumas cautelas e fazermos algumas restrições; que teremos que tomar sempre os remédios imunossupressores para não rejeitarmos o rim recebido, mas afirmo com convicção que vale a pena ser transplantada e voltar a ter uma vida praticamente normal. Alguns pequenos prazeres que tenho hoje como transplantada, após 4 anos e 3 meses de hemodiálise, são beber líquido a vontade sem inchar e fazer xixi. Ah, quanto prazer é voltar a fazer xixi!!!



A doação de um órgão é um ato de extrema generosidade!!! Tenho certeza que Deus abençoará de forma especial todos os doadores  e suas famílias!!! E nós receptores de órgãos seremos eternamente gratos!!!


       


Aproveito para agradecer o meu generoso doador falecido e à sua generosa família. Vocês estarão sempre no meu coração e nas minhas orações. Parabéns pela atitude tão nobre e obrigada por estarem me proporcionando uma nova vida!!!

Se você quer ser um doador de órgãos, não se esqueça de avisar a sua família, pois a retirada dos órgãos após a comprovada morte encefálica só ocorrerá com a autorização dos seus familiares. 


DOE ÓRGÃOS, DOE VIDA 


Com carinho,
Helô



OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!


terça-feira, 27 de fevereiro de 2018

Transplante renal e os remédios indispensáveis

Olá, amigos!

Hoje vou falar-lhes sobre os remédios que eu tomei, e tomo, depois que fiz transplante renal.


Eu fiz transplante renal em 31/8/2018, há quase 6 meses, e os remédios, ou as dosagens, já diminuíram bastante ou foram retirados ou substituídos da prescrição.

Em 1º de setembro de 2017, no dia seguinte ao transplante, eu recebi um caderno verde com algumas orientações básicas e o local para marcar diariamente o peso, pressão arterial, remédios tomados e qualquer outra informação. Adorei! Todos os dias, as técnicas de enfermagem, ao nos darem as medicações, pediam para que falássemos o nome dos remédios e a dosagem para que fossemos nos familiarizando, decorando, o que iriamos tomar sozinhos. Um método didático e eficaz! 


Nome dos Remédios e dosagem inicial pós TX renal no caderno verde do Hospital do Rim


Anotações diárias no caderno verde do Hospital do Rim

Folhas do caderno verde do Hospital do Rim para anotar dúvidas ou qualquer informações



O caderno verde do Hospital do Rim (hrim) é ótimo. Ele é fornecido a cada transplantado. Na capa tem uma etiqueta com todos os dados do transplantado. Nas primeiras folhas tem várias informações sobre como proceder após o transplante (higiene, nutrição, recomendações e outros). Segue então as folhas com fotos dos remédios para ajudar os que não sabem ler, os nomes alternativos de cada remédio e a dosagem inicial. Em seguida, vem as folhas para anotação diária (figura 1) da data, peso, pressão arterial, creatinina, remédios que foram tomadas diariamente e retorno. Intercalando-se a estas, vem as folhas em branco para anotarmos dúvidas ou qualquer relato. Assim, basta levar o útil caderno verde para consulta ou para qualquer viagem, pois ali está  o seu histórica. Quando terminar, o HRim fornece outro. Excelente!!!!

No primeiro dia pós transplante (1º/9/2017), eu tomei 760 mg de MYFORTIC ou MICOFENOLATO SÓDICO de manhã e 720 mg de noite; 8 mg de TACROLIMUS ou FK ou PROGRAF de manhã e 8 mg de noite; 30 mg de PREDNISONA ou METICORTEM só de manhã; 1 comprimido de BACTRIM ou SULFAMETAZOL+TMP só de noite; 1 comprimido de RANITIDINA ou ANTAK. 


No 3º dia (3/9/2017), reduziram a dose noturna do TACROLIMUS de 8 mg para 7 mg. Os outros remédios não alteraram.

No 4º dia (4/9), reduziram novamente a dose noturna do TACROLIMUS para de 7 mg para 5 mg.

No 5º dia (5/9), reduziram a dose matutina do TACROLIMUS  de 8 mg para 5 mg. Deste modo, eu passei a tomar 10 mg diárias 5 mg a cada 12 horas) e não mais 16 mg, como no início.

No 8º dia (8/9), reduziram a dose do PREDNISONA de 30 mg para 20 mg.

No 15º dia (15/9/2017), reduziram novamente a dose do PREDNISONA de 20 mg para 10 mg.

No 21º dia (21/9), reduziram novamente a dose do TACROLIMUS de 5 mg para 3 mg, tanto de manhã como de noite.  

No 26º dia (26/9), eu estava sentindo muito desconforto gástrico e a médica substituiu o ANTAK por OMEPRAZOL 20 mg. Estou ótima!

No 36º dia (6/10), reduziram novamente a dose do PREDNISONA de 10 mg para 5 mg. Dose que permanece até hoje, 6º mês pós transplante.

Em 6 de novembro de 2017 (um pouco mais de 2 meses pós transplante), novamente reduziram a dose do TACROLIMUS de 3 mg para 2 mg de manhã e de noite.

Em 22 de novembro de 2017 (quase 3 meses pós transplante), reduziram a dose noturna  do TACROLIMUS de 2 mg para 1 mg. Esta dose é a que tomo até hoje (quase 6 meses após).


Em 14 de dezembro de 2017 (3 meses e meio pós transplante), reduziram o MYFORTIC de 720 mg para 360 mg de manhã e de noite. Esta é a dose que tomo até hoje.


Em 20 de dezembro de  2017 (3 meses e 20 dias pós transplante), suspenderam o BACTRIM e continua assim até o momento.

Resumindo, especialmente para os que me perguntam os remédios que tomei e tomo após o transplante renal:
1) MYFORTIC:
    1º'dia pós transplante = 720 mg de manhã e 720 mg de noite
    6 meses pós transplante = 360 mg de manhã e 360 mg de noite
2) TACROLIMUS:
    1º'dia pós transplante = 8 mg de manhã e 8 mg de noite
    6 meses pós transplante = 2 mg de manhã e 1 mg de noite
3) PREDNISONA:
    1º'dia pós transplante = 30 mg de manhã
    6 meses pós transplante = 5 mg de manhã
4) OMEPRAZOL 20 MG substituiu a RANITIDINA
5) BACTRIM foi suspenso e não tomo mais


É muito complexo ajustar a medicação para cada transplantado, observando uma possível rejeição do órgão transplantado e a proteção do organismo pela baixa imunidade!


Nesses primeiros 6 meses pós transplante renal, eu tive algumas complicações, como deiscência da sutura do transplante, Citomegalovírus (CMV), infecções urinárias, linfocele e outras, que comentarei em outros posts. Mas posso afirmar que valeu muito a pena!!! Após 3 anos e 4 meses de dieta conservadora hipoproteica (40 meses), quando os meus rins começaram a diminuir as suas funções, e 4 anos e 3 meses de hemodiálise (51 meses), agora eu posso tomar água a vontade (durante 51 meses de hemodiálise, eu só podia tomar 500 ml por dia), faço muito xixi (durante 51 meses de hemodiálise, eu não urinava), posso tomar suco de laranja (durante os 51 meses de hemodiálise, eu não podia tomar por causa do potássio), posso comer banana e mamão (durante os 51 meses de hemodiálise, eu não podia comer por causa do potássio), posso comer produtos integrais, castanha, nozes, amêndoa...(durante os 51 meses de hemodiálise, eu não podia tomar por causa do potássio), posso viajar por mais de 3 dias para lugares que não tenham hemodiálise (durante os 51 meses de hemodiálise, eu fazia 3 sessões semanais que duravam 4 horas cada), sinto as minhas unhas mais fortes e muitas outras coisas simples que agora posso fazer, além de me sentir muito mais disposta. 

Sei que o transplante é um tratamento e não uma cura, que os remédios imunossupressores tem efeitos colaterais, que a baixa imunidade nos faz ter algumas cautelas e restrições, que teremos que tomar sempre os remédios para não rejeitarmos o rim recebido, mas é maravilhoso voltar a ter uma vida praticamente normal, mais livre e muito menos dolorosa.
A doação de um órgão é um ato de extrema generosidade!!! Tenho certeza que Deus abençoará de forma especial todos os doadores  e suas famílias!!! E nós receptores de órgãos seremos eternamente gratos!!!


       


Aproveito para agradecer o meu generoso doador falecido e à sua generosa família. Vocês estarão sempre no meu coração e nas minhas orações. Parabéns pela atitude tão nobre e obrigada por estarem me proporcionando uma nova vida!!!

Se você quer ser um doador de órgãos, não se esqueça de avisar a sua família, pois a retirada dos órgão após a comprovadamente morte encefálica só ocorrerá com a autorização dos seus familiares. 


DOE ÓRGÃOS, DOE VIDA 


Com carinho,

Helô



OBS: Visitem a minha página do FACEBOOK chamada Blog Hemodiário  e no INSTAGRAM com o nome  @blog_hemodiario   Até lá!

OBS2: Participem do grupo HEMODIARIO no Facebook!


terça-feira, 19 de setembro de 2017

Transplantes - José Medina Pestana

Olá, amigos!

Hoje, 19 de setembro de 2017, vou postar o link da palestra do renomado Dr. José Medina Pestana, ou simplesmente, Dr. Medina, que é uma das maiores sumidades em transplante renal do Brasil.

Nesta palestra, de modo simples e didático, ele nos ensina a importância, a necessidade e o poder que o transplante de órgãos promove na vida humana. Por que precisamos conversar e colocar em destaque tal ação?




Esta importante palestra não teve fins lucrativos.

Assista, curta e divulgue está esclarecedora é interessante palestra!!!

Seja um doador de órgãos! Lembre-se de avisar a tua família sobre esta tua intenção, uma vez que, no Brasil, os órgãos dos intencionados doadores só poderão ser doados com a autorização de seus familiares após a morte encefálica.

Doe órgãos, doe vida!!!



       


Com carinho,
Helô



OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!

terça-feira, 12 de setembro de 2017

A emoção do meu transplante

Olá, amigos!

Hoje vou falar-lhes sobre a emoção do meu transplante. Sem sombra de dúvida, um dos melhores momentos da minha vida. É indescritível a alegria que senti!!!!

Os meus rins começaram a parar em janeiro de 2010, aos meus 48 anos. Eu tinha rins policísticos e, desde os 18 anos, eu acompanhava anualmente a função renal. Em 2010, comecei a fazer uma dieta conservadora (hipoproteica) para poupar o máximo os meus rins. Eu me sentia sempre cansada, com náusea (ureia sempre alta) e indisposta, mas trabalhava muito e sempre procurava o lado bom para ser alegre e feliz. Em maio de 2013, aos meus 52 anos, eu iniciei a hemodiálise. Apesar da dor da punção, câimbras, infecções, desmaios, hipotensões, restrição líquida e alimentar, eu me sentia melhor no que durante a dieta conservadora, principalmente porque após a hemodiálise a minha ureia ficava normal. Eu fazia hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras durante 4 horas. Em 31 de agosto de 2017, eu finalmente fiz o tão sonhado transplante renal!!! Foram 7 anos, 7 meses e alguns dias de muito sofrimento, mas eu vivia um dia de cada vez, sempre agradecendo por estar viva e assim eu estava sempre alegre. Eu amo viver!!! Eu amo minha família e meus amigos!!! Sempre tive motivos de sobra para ser feliz!!!

Assim que eu comecei a fazer hemodiálise, em 8 de maio de 2013, eu nada sabia sobre este tratamento. Resolvi então fazer o Blog Hemodiário para compartilhar aprendizado e experiências. Foi a melhor coisa que eu fiz. O retorno foi enorme e sei que motivei muitos doentes renais e seus familiares. Agora, começarei a aprender sobre transplante e da mesma forma compartilhar experiências e aprendizados. Vamos sempre seguir em frente!


                                      
     

Agora vou contar-lhes o passo a passo da emoção do meu transplante. O sentimento de alegria foi indescritível, mas vou tentar.

A 3ª feira, 29 de setembro de 2017, foi um dia normal. Como eu não fazia hemodiálise, eu acordei às 7h30, tomei café da manhã e fui passear pelo bairro, como de costume. Aproveitei e fui ao cabelereiro, um, porque eu gosto de arrumar o cabelo e fazer as unhas, e dois, porque lá é um lugar muito agradável e dou boas risadas. Fui almoçar com o Laerte, meu dedicado marido, no clube. O dia estava lindo. Voltei para casa, li, escrevi, assisti jornal, novelas, jantei com os meus filhos e fui dormir por volta das 22 horas, pois no dia seguinte eu acordaria às 5h para ir para hemodiálise. Não sei se há um motivo, mas eu nunca dormi durante as sessões de hemodiálise. De repente, às 2h da madrugada, o telefone fixo tocou. Eu atendi e um homem se identificou como Junior da Central de Transplantes. Meu coração disparou e lágrimas rolaram insistentementes. Ele fez diversas perguntas, as quais não me recordo de nenhuma. Só me recordo quando ele me disse que tinha um doador compatível comigo (Como assim? O meu Painel, que é a percentagem de anticorpos reativos, é 89%, que é altíssimo? A maioria das pessoas têm painel 0%. Se acharam uma agulha no palheiro para mim, todos que tem painel alto poderão ter esperança! Viva!!!) e que a cirurgia para extração do rim ainda não tinha começado. Fechei e abri os olhos várias vezes para ter certeza de que não era um sonho. Ela disse ainda que uma enfermeira iria entrar em contato comigo e que até lá eu deveria levar a vida normal. Como assim? Eu queria ir para o Hospital do Rim para esperar o meu novo rim. Mas fiz o que ele me orientou. Nós 4 (eu, Laerte marido, Laerte filho e Fernanda filhe) estávamos atônitos no meu quarto. Nos entreolhávamos sem acreditar no que estava acontecendo, mas extremamente felizes. Rezei muito para que aquele rim fosse meu e funcionasse bem! 

Na 4ª feira, 30 de agosto, eu acordei às 5h03 (adoro o 8) e o meu leal companheiro me levou para hemodiálise, como sempre. Quando ele viajava, o meu filho Laerte me levava. Cheguei na hemodiálise e não contei, uma vez que o rim ainda não era meu. Foi a mais longa hemodiálise das 676 que eu fiz. Só pensava como seria a minha vida com um novo rim. Eu iria poder tomar água à vontade, iria voltar a fazer xixi, poderia acompanhar o meu Laerte nas suas suas viagens, poderia tomar suco de laranj, comer frutas variadas. Estava em êxtase, mesmo com a incerteza de ser a contemplada. Cheguei em casa às 11 horas e não desgrudei do telefone. Chegou meio-dia e nada. Chegou 13 h e nada. Laerte saiu sorrateiramente e de repente me ligou que tinha ido ao famoso 6º andar do Hospital do Rim, mais conhecido como hrim, e viu o meu nome na lista dos que iriam ser chamados ao hospital. Resolvi então arrumar a minha mala. Às 15h30, a enfermeira Bruna me telefonou e falou que eu deveria ir até o 6º andar do hrim com os últimos exames que eu tivesse é com alguns documentos. Eu perguntei sobre a mala e ela disse que por enquanto a deixasse em casa.

Eu e o Laerte fomos ao 6º anda do hrim. Cheguei lá e fiquei sabendo que tinham 8 rins para serem transplantado. Soube depois que 7 desses foram transplantados no hrim. Uma médica nefrologista me consultou. Fez várias perguntas, me examinou, ficou com os meus exames e fez mais alguns, como eletrocardiograma, RX, exame de sangue. Tudo isso era para verificar se eu estava apta naquela pé dia para receber um rim sem correr risco. Tive que fazer mais 2 horas de hemodiálise lá mesmo, porque o meu potássio estava alto. Achei estranho, porque aprendi que na hemodiálise todo excesso de potássio é retirado e eu tinha feito 4 horas de HD na parte da manhã e só tinha comido um sanduíche de queijo e 3 ameixinhas amarelas, que nas minhas contas daria 200 mg e eu poderia comer 1500 mg por dia. Fiz a hemodiálise e terminei às 23 horas. Estava exausta e faminta. A enfermeira me mandou para casa, falou que me ligaria por volta das 2 h da madrugada assim que saísse a lista oficial da Secretaria da Saúde, que eu era a 1ª da filado hrim, mas, se houvesse um ireceptor mais compatível do que eu, o rim seria dele e também que eu deveria começar o jejum a meia-noite para ficar preparada para uma eventual cirurgia, ou melhor, para o meu sonhado transplante. Esperança sempre foi o meu norte! Eu queria ficar lá, no íntimo para assegurar que eu seria a contemplada, mas claro que fui para casa. Cheguei em casa e deitei de imediato. Meu filho cozinhou 2 ovos caipiras e eu os comi às 23h55. Estava tudo dando muito certo e cada vez mais eu acreditava que o rim seria meu. Rezei, rezei e adormeci. Como se eu tivesse colocado um despertador, acordei às 2 horas, conferi se o celular estava ligado e nada. Dormi de novo. Às 5h10, eu levantei e falei para o Laerte que algo deveria ter dado errado. Talvez o rim não fosse bom. De imediato, o celular tocou e a enfermeira Bruna disse que EU TINHA SIDO CONTEMPLADA!!! O RIM ERA MEU!!! Estão entendendo. A minha vida iria mudar e eu iria passar a viver após mais de 7 anos que estava sobrevivendo. Já estávamos os 4 juntos novamente no meu quarto (eu, Laerte marido, Laerte filho e Fernada filha). Uma emoção indescritível!!!

Era 5ª feira, 31 de agosto de 2017. Uma 5ª feira especial. Uma 5ª feira que jamais esquecerei. Uma 5ª feira que mudou a minha vida. Incrível como a vida muda de repente!!! Vale a pena acreditar!!! Eu, Laerte pai e Laerte filho fomos para o 6º andar do hrim. A Fernanda filha é professora do 4º ano e não poderia deixar a sua classe assim de repente. Então ela foi até o colégio, a coordenadora logo a liberou e ela foi me encontrar no hrim. No caminho para o hospital, eu avisei os meus irmãos, a minha cunhada Staël e algumas amigas. Pedi muitas orações e a corrente logo se formou. Ó WhatsApp é maravilhoso para divulgar informações. Eu me sentia em estado de graça. Não tive medo da cirurgia e estava em paz. Eu fui para o Centro Cirúrgico às 10h30. O Laerte marido, o Laerte filho, a Fernanda filha, a Sabrina nora, a Marina irmã e a Regina irmã ficaram juntos até eu ser levada para o POI (Pós Operatório Imediato) às 19h. Muito obrigada pela torcida!!! Amo vocês!!!

Eu entrei no Centro Cirúrgico às 10h30. Fui para sala de recuperação e lá fiquei consciente por 2 horas. O anestesista foi conversar comigo e fez várias perguntas. Logo em seguida, o cirurgião Dr. Wilson Ferreira Aguiar também foi conversar comigo. Às 12h30, eu fui levada para a sala de cirurgia. Ao adentrá-la, me deparei com dois médicos manipulando o rim numa bacia de alumínio. Nada me impressionava, tamanha a segurança que eu sentia. A cirurgia começou as 12h40 e terminou às 15h40. Fui levada para a sala de recuperação, mas não me lembro de quase nada. Às 19h, me levaram para o POI e me emocionei quando encontrei aquelas 6 pessoas tão queridas que ficaram no hospital o dia inteiro. Adorei vê-los naquele momento!!! Passei a noite no POI com mais 5 pacientes, sendo cada um em seu box. 

Na 6ª feira, 1º de setembro, eu pedi para caminhar às 10h e o enfermeiro me ajudou. Eu já estava deitada há 24h. Caminhei no corredor ao lado de um pai que tinha doado o rim para a filha. Conversávamos sem parar. Eu estava muito feliz e excitada. Ouvi então uma enfermeira dizer para outra: É melhor mandá-la para o quarto, porque ela não para de falar e andar. Os outros 5 pacientes estavam desmilinguidos em suas camas. Eu não cabia em mim de tanta felicidade!!! Fui então mandada para o quarto 1808, no 8º andar, e lá fiquei até 8 de setembro. Eu adoro o número 8 é incrível como ele me acompanhou neste dia tão importante da minha vida.

No final da tarde, o meu potássio estava alto e eu precisei fazer uma sessão de hemodiálise. Foi a sessão número 676 é a melhor de todas, porque pude ficar acompanhada da minha filha Fernanda, do meu irmão Hugo e da minha amiga Angélica. Foi muito divertida e nem vi omtempo passar. Tudo estava dando certo. TUDO!

Eu fui para o quarto com um dreno, que tirei no 8º dia, 8/9, e com uma sonda urinária, que tirei no 7º dia, dia 7/9. Tirei logo cedo e às 10 h foi a 1ª vez que urinei depois de 4 anos. Acreditem se puderem, mas fiquei emocionada e chorei. Como a felicidade realmente está nas coisas simples!!! Mas o critério mais importante para saber se o rim está funcionando é a taxa de creatinina. Eu comecei a fazer hemodiálise com 7,0 de creatinina e pré-transplante era em torno de 9. Assim, todos os dias o sangue era coletado para verificar o valor da creatinina. Lembrando que em uma pessoa que o rim funciona normalmente a creatinina é em torno de 1,0. A evolução da minha creatinina foi 5,24; 5,27; 3,9; 3,1; 2,5; 2,0 e 1,9. Sucesso!!!

Tive alta em 8 de setembro de 2017 e voltei para casa extraordinariamente feliz. Eu queria de imediato beber muita água, tomar suco de laranja, fazer muito pipi, comer verduras e frutas variadas sem anotar, Incrível como temos que viver bem cada dia e estarmos sempre preparados para as mudanças que podem ocorrer repentinamente. Viva a vida!!!

Agora o meu querido e companheiro Blog Hemodiário passará a focar em transplante e compartilharei as minhas experiências e aprendizados como transplantada. Claro que para os transplantes ocorrerem é necessário ter os doadores de órgãos. Então, eu incentivarei a doação de órgãos para que a fila de espera termine e os doentes que aguardem algum órgão possam ter uma nova vida assim como eu. 



       


Aproveito para agradecer o meu generoso doador falecido e à sua generosa família. Vocês estarão sempre no meu coração e nas minhas orações. Parabéns pela atitude tão nobre e obrigada por estarem me proporcionando uma nova vida!!!

Se você quer ser um doador de órgãos, não se esqueça de avisar a sua família, pois a retirada dos órgão após a comprovadamente morte encefálica só ocorrerá com a autorização dos seus familiares. 


DOE ÓRGÃOS, DOE VIDA


Com carinho,

Helô


OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!

domingo, 10 de setembro de 2017

Comida caseira

Olá, amigos!

Eu fiz um transplante renal em 31 de agosto de 2017 e estou aprendendo a viver esta nova vida.



      



Hoje, 10 de setembro de 2017, eu vou falar-lhes sobre a alimentação nos 3 primeiros meses pós transplante.

A primeira e mais importante orientação para o sucesso do transplante é tomar os remédios imunossupressores fornecidos pelo Governo sempre no mesmo horário. Por incrível que pareça, muitos transplantados perdem o órgão recebido por deixarem de tomar os remédios. Esses imunossupressores diminuem, e muito, a imunidade do corpo e os 3 primeiros meses pós transplante deverão ser muito cautelosos para assim o corpo começar a se adaptar com o novo órgão. 

Outra orientação fundamental é comer comida caseira nos três primeiros meses, evitando assim a contaminação por manipulação e uma perigosa infecção intestinal para uma pessoa com baixa imunidade. O recém transplantado é comparado ao recém-nascido e os cuidados devem ser parecidos.

Eu cheguei em casa numa sexta-feira, 8 de setembro de 2017. Tinha que comer comida caseira. Não sei cozinhar. Não tinha ninguém para cozinha para mim. Não poderia ir comer no quilo perto da minha casa e nem em qualquer restaurante, não pela qualidade da comida e sim pela manipulação. Fiquei perdida. Lembrei então da minha querida amiga Carminha, que cozinha com sucesso há alguns anos. Entrei em contato com ela e ela de pronto me trouxe um kit de comida caseira congelada. Uma delícia e uma  solução prática!!!



      


                                   


                                   



As porções são individuais e os recipientes poderão ser reaproveitados para congelar comidas frescas para serem consumidas em outro dia. 

Eu ganhei de presente este delicioso kit de comidas caseiras congeladas da Carmen Franco da Spice & Arte (Cel.11-982449682), mas com certeza serei uma cliente assídua. Fica a dica!!!! Muito obrigada, querida Carminha, pelo gentil e útil presente!!!


Foram 7 anos, 7 meses e alguns dias de uma vida difícil e com muitas restrições. Os meus rins começaram a parar em janeiro de 2010, iniciei as sessões de hemodiálise em maio de 2013 e o tão sonhado transplante renal ocorreu em 31 de agosto de 2017. Estou extremamente feliz com o recebimento deste rim e vou fazer de tudo para preservá-lo o máximo que eu puder.

Aproveito para agradecer a todos que torceram, rezaram, mandaram pensamentos positivos, água benta, santinhos, boas energias, vibrações...!!! Com certeza, foi o diferencial para o sucesso do meu transplante. Muito obrigada!!!


Com carinho,

Helô

sexta-feira, 8 de setembro de 2017

Sempre ao meu lado

A minha nova vida começou em 31 de agosto de 2017 após fazer um transplante renal.

Atravessei esses 7 anos, 7 meses e alguns dias de uma gradual falência renal até à falência total dos meus rins com muita fé, coragem e determinação. Mas a esperança de um dia fazer um transplante era o meu norte.

Esse caminho foi árduo, mas suavizado pela presença silenciosa, incansável e resignada do meu grande amor Laerte.

           

Meu amado Laerte, passo a te dizer umas poucas palavras.

Não posso me esquecer do que vivemos desde janeiro de 2010, quando a minha creatinina começou a subir e os meus rins começaram a parar.

Desde então foram vários médicos, exames, dieta conservadora (hipoproteica), naúseas, inchaços, mau estar, desmaios, infecções, privações...E você sempre ao meu lado.

Fiz uma fístula no braço direito para ser o meu acesso à hemodiálise em março de 2013...E você sempre ao meu lado.

Em abril de 2013, fui conhecer a clínica de hemodialise...E você sempre ao meu lado.

Iniciei as sessões de hemodiálise em maio de 2013...E você sempre ao meu lado.

Durante difíceis 4 anos, 3 meses e 23 dias eu fiz 676 sessões de hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras em sessões de 4 horas de duração...E você sempre ao meu lado.

Fiz o meu tão sonhado transplante em 31/8/2017, foi muito fácil e deu tudo certo. Iniciei uma nova vida e tenho certeza que será ótima e eu só quero você sempre ao meu lado: meu amor, meu companheiro, meu confidente, meu amigo, meu TUDO, Laerte.

Fechamos juntos este ciclo de 7 anos, 7 meses e alguns dias para iniciarmos uma nova vida sempre juntos.

Simplesmente eu quero te agradecer por estar sempre ao meu lado.

Amor e gratidão eterna ao meu guerreiro e protetor silencioso, Laerte.

Que Deus abençoe a nossa nova vida!!!

Com amor, respeito, gratidão, admiração...
Helô

sábado, 19 de agosto de 2017

Informações importantes sobre hemodiálise

Olá, amigos!

Hoje, 19 de agosto de 2017, eu vou postar o folder fornecido pela minha clínica sobre informações importantes sobre hemodiálise.

A recomendação mais importante é a de não faltar ou não atrasar nas sessões de hemodiálise. A orientação padronizada mundialmente é a  necessidade de 12 horas de hemodiálise por semana. As piores consequências de falta ou atraso são:

1) aumento de 19% do risco de morte em pacientes que faltam 1 sessão de hemodiálise no mês;

2) aumento de 51% do risco de morte para 2 faltas no mês.

                                    


  Outras consequências que a falta à sessão de hemodiálise podem causar são:

1) POTÁSSIO ALTO: causa arritmias (batimentos rápidos, lentos e/ou irregulares do coração), parada cardíaca, fraqueza, paralisia muscular e morte;

2) FÓSFORO ALTO: causa coceiras pelo corpo, enfraquecimento dos ossos e fraturas;

3) ACÚMULO DE LÍQUIDOS: causa falta de ar, aumento ou queda de pressão, câimbras, edema de pulmão, inchaço nas pernas e parada respiratória;

4) ACÚMULO DE UREIA E CREATININA: causa irritabilidade, náuseas, vômitos, cansaço, perda de apetite, anemia, impotência sexual e morte.

Os doentes renais crônicos não devem se esquecer que os seus rins não mais funcionam. Que os rins são órgãos vitais, que filtram e eliminam as impurezas que ingerimos. Mas, que felizmente, a hemodiálise é uma terapia substitutiva, que nos mantém vivos com uma boa qualidade de vida se nos adequarmos ao tratamento (ingestão de medicamentos, alimentação controlada, ingestão de líquidos controlada e comparecer SEMPRE nas sessões de hemodiálise). 

Oportunamente, eu adicionei a este post um texto sobre o nosso Papa Francisco, que nos pede para pararmos de nós lamentar e nós fazermos de vítimas. Cada um tem os seus problemas e deve enfrentá-los. Assim é a vida!

Leiam e reflitam:


      


"É PROIBIDO LAMENTAR-SE"

O Papa Francisco passa suas “férias” no Vaticano, sem perder o bom-humor que lhe é peculiar.
Há alguns dias, apareceu fixado na porta de seu quarto, na Casa Santa Marta, um aviso que diz: “Proibido lamentar-se”!
Mais abaixo é explicado que “os transgressores estão sujeitos a uma síndrome de vitimismo com a consequente diminuição de tom do humor e a capacidade para resolver os problemas”.
A sanção será dobrada “se cometida na presença de crianças”.
O texto termina dizendo: "Para se obter o melhor de si mesmo, deve-se concentrar nas próprias potencialidades e não nos próprios limites, portanto: Pare de se queixar e aja para tornar a tua vida melhor”.
As frases são de autoria do psicoterapeuta Salvo Noé - autor de livros e de cursos de motivação - e que recentemente encontrou o Papa Francisco na Praça São Pedro durante uma Audiência Geral, oportunidade em que deu a ele a cartela.
Francisco lhe disse: “Vou colocá-la na porta do meu escritório, onde recebo as pessoas”.
Como o “escritório” onde costuma conceder as audiências é no Palácio Apostólico, cuja austeridade e beleza não se enquadrariam com estilo da cartela, o Papa decidiu então fixá-la na porta de seu quarto.
O aviso, como não poderia deixar de ser, acabou chamando a atenção de algumas pessoas na Santa Marta, entre elas a de um idoso sacerdote italiano, amigo de longa data de Bergoglio, que depois de pedir autorização, tirou algumas fotos da cartela para poder divulgar.
Quer na Exortação “Evangelii gaudium” como nas homilias na Santa Marta, o Papa chama a atenção de que os cristãos devem parar de queixar-se eternamente, parecendo muitas vezes adoradores da “deusa lamentela”.
“Às vezes – disse o Papa alguns meses após ter sido eleito – alguns cristãos melancólicos temais cara de pimenta no vinagre que de pessoas alegres que tem uma vida bela!”.
O sacerdote autor das imagens, disse que encontrou Francisco tranquilo e sereno. Ele está trabalhando, apesar das férias, estudando nomeações para a Cúria, mas também nos discursos de sua próxima viagem à Colômbia.
(Com informações do La Stampa)


Se quisermos viver bem, sejamos proativos, assumamos as nossas responsabilidades e nos adequemos às nossas necessidades. VIva a vida!!!


Com carinho, 

Helô



OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!