Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.
Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.
Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante
fonte: Psiconlinebrasil
Nesta semana, eu resolvi mudar de coordenadoria regional da fila de transplantes em São Paulo. De modo que, mudei de equipe e de hospital. Isso porque estava me sentido muito insegura no centro de coordenação no qual eu tinha me inscrito no início da hemodiálise (8/5/2013). Eu não conseguia falar com o responsável para me informar sobre algum procedimento, nem por telefone e nem por email, além de não estar contente com o hospital no qual seria realizado o transplante. Eu sou uma pessoa muito comunicativa e interessada, assim tenho necessidade de saber os procedimentos aos quais serei submetida num eventual transplante, como: pagamento, cirurgião, documentos e outros. A decisão foi difícil, mas a mudança foi fácil. Eu simplesmente me consultei com o médico da equipe que pretendia me transferir, ele colheu os meus dados, me encaminhou para um laboratório para eu coletar sangue (sorologia) e no dia seguinte a minha clínica de hemodiálise já tinha sido informada sobre a minha transferência de equipe e o meu novo RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) já estava atualizado. Muito simples!!!
Desde 2010, quando os meus rins começaram a mostrar sinais de falência (creatinina e uréia altas), em decorrência da minha doença genética de rins policísticos, eu procurei um ótimo nefrologista, o qual foi indicado pelo meu cardiologista. Ele me acompanhou com muita competência até eu começar a hemodiálise. A partir deste momento, ele transferiu o meu tratamento para os nefrologistas da clínica que ele tinha me indicado e falou que voltaria a me acompanhar após o transplante. Sinceramente, eu não gostei, por ter me sentido abandonada por aquele que me conhecia clinicamente tão bem, mas aceitei. Agora, na nova equipe, o nefrologista quer que eu consulte com ele de 5 em 5 meses, o que me gerou uma certa segurança. Os sentimentos são muito complexos, mas não podemos ignorá-los.
Nesta consulta com o novo nefrologista, eu fiquei sabendo o que significava PAINEL, que é um dos itens do nosso RGCT, explicado em outro post, e a minha dificuldade em receber um órgão, uma vez que a percentagem de anticorpos contra o meu HLA é 82%. Quanto menor esta percentagem, maior a chance de você ser um receptor e menor a possibilidade de rejeição. Foi isto que eu aprendi com ele. Foi triste, mas, enquanto eu tiver uma única chance, por menor que seja, é nela que vou me agarrar e ter fé que poderei ser beneficiada. Não vou desanimar!
No próximo dia 27 de setembro, comemoramos o Dia Nacional de Doação de Órgãos. Informe a sua família que você é um doador e não enterre com você o que há de mais precioso, os seus órgãos.
fonte: vivendocomciencia
A clínica Maldivas é uma casa antiga adaptada. Ela existe há mais de 20 anos e é a mais antiga clínica de rua em São Paulo. Falo de rua, porque ela não está ligada exclusivamente a um hospital. Como todo lugar adaptado, ela não é bonita, mas ela é muito bem administrada e conta com um corpo clínico excelente, Então, após 5 meses que lá frequento, cada vez mais me sinto segura com a qualidade e eficiência de todos os profissionais que a integram. Ela pertence a um grupo alemão, que é o fabricante das máquinas de hemodiálise. Como tal, ela adota um protocolo de funcionamento muito rígido, o que dá muita segurança para todos os pacientes. Eu consigo perceber que ela é uma excelente clínica pelo estado de seus aproximados 200 pacientes, que é muito bom, o que é consequência de estarem muito bem dialisados e medicados.
Nessa semana, conversei com alguns pacientes que fazem HD (hemodiálise) no primeiro turno, das 6h30 às 10h30. Todos os que conversei estão lá há mais de 2 anos e estão muito bem. Dormem a manhã toda e saem para trabalhar normalmente após a HD. Os exemplos que posso citar são: Fulano, que tem uma fábrica com mais de 100 funcionários; Ciclana, que tem duas lojas nos Jardins, e Fulana, que tem uma academia de ginástica. Eles acabam a HD, pegam seus carros e vão para o trabalho normalmente. A semelhança entre eles é terem menos de 50 anos.
Nessa semana, também, eu tomei Noripurum injetável na última meia-hora da HD. Como anoto tudo o que acontece comigo, eu verifiquei que tomo este complemento de ferro na última quarta-feira do mês. Não sei se é um fator psicológico, mas me sinto muito bem após receber esta medicação.
Foi uma semana tranquila!!!
Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações!
Boa semana a todos!!!
Nesta semana, eu resolvi mudar de coordenadoria regional da fila de transplantes em São Paulo. De modo que, mudei de equipe e de hospital. Isso porque estava me sentido muito insegura no centro de coordenação no qual eu tinha me inscrito no início da hemodiálise (8/5/2013). Eu não conseguia falar com o responsável para me informar sobre algum procedimento, nem por telefone e nem por email, além de não estar contente com o hospital no qual seria realizado o transplante. Eu sou uma pessoa muito comunicativa e interessada, assim tenho necessidade de saber os procedimentos aos quais serei submetida num eventual transplante, como: pagamento, cirurgião, documentos e outros. A decisão foi difícil, mas a mudança foi fácil. Eu simplesmente me consultei com o médico da equipe que pretendia me transferir, ele colheu os meus dados, me encaminhou para um laboratório para eu coletar sangue (sorologia) e no dia seguinte a minha clínica de hemodiálise já tinha sido informada sobre a minha transferência de equipe e o meu novo RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) já estava atualizado. Muito simples!!!
Desde 2010, quando os meus rins começaram a mostrar sinais de falência (creatinina e uréia altas), em decorrência da minha doença genética de rins policísticos, eu procurei um ótimo nefrologista, o qual foi indicado pelo meu cardiologista. Ele me acompanhou com muita competência até eu começar a hemodiálise. A partir deste momento, ele transferiu o meu tratamento para os nefrologistas da clínica que ele tinha me indicado e falou que voltaria a me acompanhar após o transplante. Sinceramente, eu não gostei, por ter me sentido abandonada por aquele que me conhecia clinicamente tão bem, mas aceitei. Agora, na nova equipe, o nefrologista quer que eu consulte com ele de 5 em 5 meses, o que me gerou uma certa segurança. Os sentimentos são muito complexos, mas não podemos ignorá-los.
Nesta consulta com o novo nefrologista, eu fiquei sabendo o que significava PAINEL, que é um dos itens do nosso RGCT, explicado em outro post, e a minha dificuldade em receber um órgão, uma vez que a percentagem de anticorpos contra o meu HLA é 82%. Quanto menor esta percentagem, maior a chance de você ser um receptor e menor a possibilidade de rejeição. Foi isto que eu aprendi com ele. Foi triste, mas, enquanto eu tiver uma única chance, por menor que seja, é nela que vou me agarrar e ter fé que poderei ser beneficiada. Não vou desanimar!
No próximo dia 27 de setembro, comemoramos o Dia Nacional de Doação de Órgãos. Informe a sua família que você é um doador e não enterre com você o que há de mais precioso, os seus órgãos.
A clínica Maldivas é uma casa antiga adaptada. Ela existe há mais de 20 anos e é a mais antiga clínica de rua em São Paulo. Falo de rua, porque ela não está ligada exclusivamente a um hospital. Como todo lugar adaptado, ela não é bonita, mas ela é muito bem administrada e conta com um corpo clínico excelente, Então, após 5 meses que lá frequento, cada vez mais me sinto segura com a qualidade e eficiência de todos os profissionais que a integram. Ela pertence a um grupo alemão, que é o fabricante das máquinas de hemodiálise. Como tal, ela adota um protocolo de funcionamento muito rígido, o que dá muita segurança para todos os pacientes. Eu consigo perceber que ela é uma excelente clínica pelo estado de seus aproximados 200 pacientes, que é muito bom, o que é consequência de estarem muito bem dialisados e medicados.
Nessa semana, conversei com alguns pacientes que fazem HD (hemodiálise) no primeiro turno, das 6h30 às 10h30. Todos os que conversei estão lá há mais de 2 anos e estão muito bem. Dormem a manhã toda e saem para trabalhar normalmente após a HD. Os exemplos que posso citar são: Fulano, que tem uma fábrica com mais de 100 funcionários; Ciclana, que tem duas lojas nos Jardins, e Fulana, que tem uma academia de ginástica. Eles acabam a HD, pegam seus carros e vão para o trabalho normalmente. A semelhança entre eles é terem menos de 50 anos.
Nessa semana, também, eu tomei Noripurum injetável na última meia-hora da HD. Como anoto tudo o que acontece comigo, eu verifiquei que tomo este complemento de ferro na última quarta-feira do mês. Não sei se é um fator psicológico, mas me sinto muito bem após receber esta medicação.
Foi uma semana tranquila!!!
Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações!
Boa semana a todos!!!
Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!
"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)
Com carinho,
Helô
OBS: #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!!
OBS: #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!!
Helô, muito bacana seus posts! beijos
ResponderExcluirMuito obrigada!!! Bjs
ExcluirOi Helô, parabéns pelo texto e pelo sucesso com o blog!
ResponderExcluirSobre o teu painel, procure informar-se a respeito de uma terapia chamada plasmaferese, que é uma "hemodiálise diferente", associada a um tratamento com imunoglobulina, é considerada bem eficiente em diminuir o painel.
Sei que há no Albert Einstein, inclusive pelo SUS.