Cuidados conservadores para doentes renais crônicos

Olá, amigos!

Hoje, 28 de abril de 2016, eu assisti um vídeo da Dra. Sara Davison, cujo título é: "A incorporação dos cuidados paliativos e o suporte para pacientes com doença renal em estágio final" e confesso que fiquei muito mal. Primeiro, por saber da baixa média de sobrevivência dos doentes renais que iniciam a diálise aos 50 anos, e, segundo, por saber das complicações da diálise e o desconhecimento do tratamento conservador como alternativa viável sem a necessidade da diálise.

Eu comecei a perder os meus rins em 2010, decorrente da minha doença genética chamada rins policísticos. A taxa da minha creatinina aumentava, o clearance (urina 24 horas que avalia a função renal) abaixava e a ureia ficava sempre alta. O meu nefrologista sugeriu que eu fizesse uma dieta moderada (hipoproteica), procurasse um doador compatível e fizesse exames a cada 3 meses. Eu segui a dieta rigorosamente, mas me sentia cansada, enjoada e indisposta. Mesmo assim, eu não me deixava abater. Viajava, passeava, ia ao clube, jantava fora, trabalhava e me divertia, mesmo em desacordo com a minha vontade de nada fazer. Vi o meu pai lutando contra um câncer no intestino e mais tarde contra um câncer no pulmão e nos ossos sem nunca se deixar abater. Não me lembro de ter visto o meu pai depressivo, se lamentando ou jogado numa cama. Ele foi o meu exemplo de como enfrentar a doença e todos os problemas da vida. E assim que vivo!

Em fevereiro de 2013, os meus exames pioraram e o meu nefrologista sugeriu então que eu fizesse uma fístula arterio-venosa para iniciar a hemodiálise. Por um momento, eu chorei e fiquei triste, mas logo fiz a FAV e fui conhecer a clínica onde eu faria hemodiálise. Eu não pensava na hemodiálise e sim num transplante renal. Isso foi, e é, melhor para mim, pois vivo de esperança.

Eu comecei a fazer hemodiálise em 8 de maio de 2013 e me sentia bem melhor. Na minha primeira clínica tinham 34 máquinas, sendo que 90% dos pacientes eram atendidos pelo SUS. Lá, eu convivi com várias pessoas que estavam muito bem e já faziam hemodiálise há anos. Claro que tinham os debilitados, que não seguiam o tratamento ou eram acometidos por outras doenças. Era um ambiente alegre, apesar de tudo. Eu fiquei nesta clínica por dois anos. A minha atual clínica tem 14 máquinas e só pacientes atendidos por convênio. Mas como na outra clínica, o ambiente é alegre, especialmente a minha sala, que tem 7 máquinas. A maioria anseia por um transplante.

Voltando a falar do referido vídeo da Dra. Sara Davison (LINK), que pela 1ª vez desde 2010 me fez ficar desanimada, ela nos demonstra por gráficos que os doentes renais que começam a fazer hemodiálise com 50 anos tem uma sobrevivência média de pouco mais de 5 anos. Eu comecei a fazer hemodiálise aos 52 anos e agora tenho 55 anos. Nunca soube desses dados pelos meus médicos. É realmente desanimador saber que já fiz 3 anos de hemodiálise e que a média de sobrevivência para a minha idade é 5 anos. Já a mortalidade de doentes renais crônicos acima de 75 anos que fazem hemodiálise é 20% ao ano. Muito alta!

    

A Dra. Sara também nos fala sobre a carga de sintomas de pacientes em diálise, como: cansaço, enjoos, depressão, prurido, mal-estar geral, anorexia, náuseas, vômitos, dor, ansiedade e, acima de tudo, frequentemente sofrem vários desses sintomas em combinações complexas. Esses sintomas representam entre 30 a 46% da piora de sua qualidade de vida.

   

A Dra. Sara nos mostra as vantagens dos cuidados conservadores abrangentes.

    

Dra. Sara conclui que os cuidados paliativos e conservadores de apoio para os pacientes em doença renal crônica, sem a realização de diálise, há vantagens na sobrevivência e minimiza as complicações.

     

   

Este vídeo foi postado na página do Facebook da Sociedade Brasileira de Nefrologia - SBN - e por isso tem muita relevância.

"Nada é mais difícil e, portanto, tão precioso, do que ser capaz de decidir." (Napoleão Bonaparte)

Que Deus ilumine os nossos médicos para nos ajudarem a decidir qual o melhor tratamento para o doente renal crônico com a melhor qualidade de vida!

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!

Folder do Blog Hemodiário

Olá, amigos!

Faço hemodiálise desde 8/5/2013 e aguardo ansiosa por um transplante renal para voltar a ter uma vida dinâmica e livre. 

Como eu praticamente nada sabia sobre hemodiálise, criei o Blog Hemodiário para compartilhar aprendizados e experiências.

Para tanto, eu me dedico a pesquisar diversos temas, conto minhas histórias e as publico regularmente. Estou muito feliz com o retorno!

O meu foco é contribuir para que os doentes renais que fazem o tratamento da hemodiálise tenham a melhor qualidade de vida possível.

Agora, a minha pretensão é distribuir o meu folder nas clínicas de hemodiálise e para as pessoas interessadas. Assim, eu quero ajudar o maior número de pessoas que fazem ou tem algum parente que faz hemodiálise. Por isso, eu peço, e desde já agradeço, que divulguem e compartilhem este post.

                               

Nesses quase 3 anos que eu faço hemodiálise, eu já escrevi mais de 100 post e já tive 48.384 visualizações no meu site do Blog Hemodiário (www.helojunqueira.blogspot.com.br). Por isso, eu me considero uma prestadora de serviço público que gera efeitos construtivos sobre os outros. É muito gratificante!

                   

"Somos totalmente responsáveis pela qualidade da nossa vida e pelo efeito exercido sobre os outros, construtivo ou destrutivo, quer pelo exemplo quer pela influência direta." (Alfred Montapert)

 

Com carinho,

Helô

HemoFamília #19 - Superação

Olá, amigos!

Hoje, 19 de abril de 2016, eu vou contar-lhes os significativos fatos ocorridos na Clínica Travessia de 5 de março até hoje. Escolhi este nome fictício para minha clínica porque, se Deus quiser, eu farei um transplante renal e me livrarei da dependência da máquina de hemodiálise. De modo que eu estou nesta clínica apenas atravessando um difícil período na minha vida. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes de Santos da Igreja Católica.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 2ª, 4ª e 6ª feiras. Assim, eu o publicarei na 6ª, sábado ou domingo. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento. Este post, por exemplo, eu vou relatar brevemente as últimas 6 semanas.

Os 7 pacientes que fazem hemodiálise na minha sala, mais alguns da outra sala e de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, nutricionista, farmacêutica, assistente social, psicóloga, o pessoal da limpeza e outros membros da equipe, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações tão parecidas, nos tornam uma família e isso é muito bom,  confortante e desperta a nossa compaixão. Gosto muito deste pensamento: "A compaixão é que nos torna verdadeiramente humanos e impede que nos transformemos em pedra, como os monstros de impiedade das lendas." (Anatole France)

 

  

Os 7 pacientes (nomes fictícios) que fazem hemodiálise na minha sala são:

(1) Agostinho é um jovem senhor de 63 anos, inteligente, calmo e sensato, que faz hemodiálise há 10 anos; 

(2) Pedro é um jovem senhor de 45 anos, alegre, comunicativo, amoroso, mas muito rebelde no tratamento, que faz hemodiálise há uns 6 anos; 

(3) Expedito é um senhor de 85 anos, que faz hemodiálise há 8 anos. Ele é muito sério, calado e sente muito frio; 

(4) Joana é uma uma jovem senhora de 55 anos, que faz hemodiálise há uns 3 anos. Ela é muito quieta e reservada. 

(5) Rita é uma senhora de 71 anos, muito delicada, educada e gentil, que já fez diálise peritoneal e passou a fazer hemodiálise após uma infecção peritoneal; 

(6) Tomás é um senhor de 75 anos, muito educado, amável e discreto, que já fez um transplante que durou 27 anos;

(7) eu, Helô, tenho 55 anos e faço hemodiálise há 2 anos e 11 meses. Sou alegre, otimista e comunicativa.

Nessas 6 semanas desde a publicação do HemoFamília #18, muitas coisas aconteceram na minha clínica, mas vou contar-lhes as mais significativas, que demonstram as dificuldades dos doentes renais crônicos e a constante superação.

Eu tive uma infecção no trato urinário e o tipo da bactéria E. Coli era resistente a vários antibióticos, inclusive ao CIPRO. Fui internada em 6 de março de 2016, tomei antibiótico através da veia e tive alta em 14 de março de 2016. Como eu tenho rins policísticos, um cisto também se rompeu nesse período e a minha urina ficou bem sanguinolenta. Eu saí do hospital bem debilitada e, para agravar, a minha funcionária que trabalhava na minha casa há quase 18 anos não estava em casa quando eu saí do hospital. Eu saí numa segunda-feira e ela só apareceu na outra segunda-feira. Ela pediu demissão sem cumprir aviso prévio. Foi muito difícil, mas superei esta fase e estou ótima!

O Sr. Tomás foi internado por causa de uma infecção e está bem. Ele foi internado novamente para fazer a fístula arterio-venosa e teve que dormir na UTI por causa da anestesia. Ele superou mais esta. Ele é muito otimista e alegre!

O Sr. Expedito também ficou internado nesse período por causa de uma infecção. Ele já teve alta e está bem. 

O Sr. Expedito e o Sr. Tomás usam catéter como acesso à hemodiálise e se tornam mais suscetíveis a infecções.

O Pedro é diabético e faz hemodiálise há 6 anos. Ele sempre foi muito rebelde e indisciplinado, o que agravou a sua doença. Ele é um homem alto (1,85 m), grande e já chegou a pesar 160 kg. Quando internou em fevereiro de 2016, ele pesava 125 kg. Desde julho de 2015, ele lutava contra uma infecção no pé direito. A ferida não cicatrizava. Foi necessário fazer raspagem, tomar vários tipos de antibiótico e fazer tratamento em câmara hiperbárica. Porém, em fevereiro de 2016, ele foi internado. No hospital, ele pegou uma infecção hospitalar (bactérias altamente resistentes aos antibióticos existentes), foi para UTI, teve paradas cardíacas, respirou com a ajuda de aparelhos e a sua perna teve que ser amputada. Correu grave risco de vida. Eu fui visitá-lo e fiquei impressionada com a dedicação de seus pais. O Pedro surpreendentemente reagiu pouco a pouco e, após aproximados 60 dias de internação, ele teve alta. Em meados de março, ele voltou para clínica. Claro que ele estava muito depressivo! A sua mãe, de 75 anos, o levava e buscava. Um forte e gentil acompanhante de uma paciente o tirava do carro, o colocava na cadeira da hemodiálise, o tirava e o colocava no carro no final da sessão. Ele começou fisioterapia e tomou antidepressivo. Hoje ele pesa 110 kg e superou a depressão. O Pedro está confiante, alegre e já fala no dia em que colocará uma prótese. Ele estar conosco novamente e ter superado tanto sofrimento é um milagre e uma alegria!

A cada dia mais eu me surpreendo com a força de superação dos doentes renais crônicos. Nesses quase 3 anos que eu faço hemodiálise por 3 vezes por semana, eu já convivi com vários doentes que morreram, que tiveram AVC, que tiveram anorexia, que pararam de andar por fraqueza muscular, que tiveram os mais diversos tipos de infecções, que tiveram câncer, que tiveram hepatite, que tiveram AIDS e outras doenças, mas que sempre lutaram para viver e superar cada obstáculo. O doente renal crônico é aparentemente fraco por fora e surpreendentemente forte por dentro. É impressionante o renascer desses doentes após as mais graves enfermidades! 

 

  

Este post eu dedico ao meu amigo Pedro, que está enfrentando a perda de uma perna com muita dignidade e força. Que Deus o abençoe hoje e sempre!

"A nossa maior glória não reside no fato de nunca cairmos, mas sim em levantarmo-nos sempre depois de cada queda." (Oliver Goldsmith)  

Vamos dedicar um pouco do nosso precioso tempo aos doentes e utilizar a dor para lapidar o prazer!!!

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

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