Balanço de 2013

Olá, amigos!

Hoje vou fazer um breve balanço do meu ano de 2013.

                                                                      

Eu tenho uma doença chamada rins policísticos desde que nasci. É uma doença genética e assintomática. Basta ir controlando a sua evolução através de ultrassonografia renal e exame de sangue, com a dosagem da creatinina. As recomendações atuais para retardar a sua evolução é tomar muita água, não engordar e fazer atividade física. Vivi muito bem até 2009 (48 anos). No início de 2010, a creatinina começou a aumentar gradativamente (este aumento significa que as funções renais estão diminuindo) e, como consequência, a ureia também aumenta, a taxa de hemoglobina diminui (anemia) e há um desequilíbrio total. Os piores sintomas são as náuseas, o cansaço e a hipertensão. Nesta fase, um nefrologista é fundamental para equilibrar essas taxas e retardar ao máximo a evolução da doença. Logo no início de 2010, o meu nefrologista já me prescreveu uma dieta hipoproteica (carne, ave ou peixe só duas vezes por semana e ovo em todas as demais refeições) e vários remédios. Trimestralmente, eu fazia exame de sangue. Em fevereiro de 2013, a minha creatinina chegou a 7,2 e o meu clearence (urina 24 horas) a 12% (significa que os rins só estavam funcionando 12%). A hemodiálise era inevitável. Fiz uma fístula no punho direito em 19 de março de 2013. Esperei que ela maturasse e iniciei a hemodiálise em 8 de maio de 2013. Eu nada sabia sobre o procedimento da hemodiálise e resolvi então escrever este blog. Assim, eu aprenderia e compartilharia este aprendizado. Após um pouco mais de 7 meses, hoje, 28 de dezembro de 2013, às 12h35, foram 8181 acessos e muitos agradecimentos, comentários, telefonemas. Dentre esses acessos são contabilizados os nos 10 primeiros países, que foram:
1º) Brasil = 6027
2º) Estados Unidos = 856
3º) Rússia = 112
4º) Portugal = 102
5º) Malásia = 77
6º) Alemanha = 63
7º) China = 60
8º) Ucrânia = 44
9º) Reino Unido = 35
10º) França = 24

Iniciei a hemodiálise e, nesses 7 meses, presenciei muitas situações agradáveis e outras nem tanto.

Primeiro, eu queria me familiarizar com a máquina e os seus inúmeros alarmes, que tanto me assustavam. Era alarme para trocar o banho, por estar terminando a heparina, por estar a pressão arterial fora dos padrões pre-estabelecidos, por estar refluindo o sangue da artéria ou da veia e por estar terminando a diálise.

Segundo, eu queria aprender como eu deveria proceder para fazer uma boa hemodiálise. Aprendi que tenho que controlar a ingestão de líquido entre as sessões (500 ml + o volume urinado), controlar o ingestão de frutas, proteínas e evitar o sal, as comidas salgadas e industrializadas. Durante as sessões, eu devo comunicar se sentir frio, zumbido nos ouvidos, náuseas, sudorese, visão turva, câimbra, dor de cabeça. Por duas vezes, tive sudorese e visão turva, chamei rapidamente a técnica de enfermagem, mas apaguei. Sei que abaixaram a minha cabeça, levantaram os meus pés e injetaram soro fisiológico, mais ou menos, 300 ml. O soro fica sempre ligado à máquina, pois ele serve para devolver o sangue no final da hemodiálise, para ser injetado quando cai muito a pressão ou quando o paciente não pode receber heparina. Na verdade, ele fica fechado, mas pronto para ser usado quando necessário. 

No final da hemodiálise, nós devemos ficar atentos com a alteração da pressão arterial. Se ela aumentar muito, um medicamento é ministrado para abaixá-la. Se ela ficar baixa, nós devemos aguardar sentados até nos sentirmos bem. Uma única vez, eu entrei no carro para voltar para casa e senti náuseas, visão turva e zumbido nos ouvidos. Rapidamente, eu bebi três sorinhos (cloreto de sódio 0,9%) de 10 ml cada e não desmaiei. Por isso, esses sorinhos (compro na farmácia) estão sempre comigo.

Na primeira sala, que fiquei por 1 mês, tinham 9 máquinas. Os dois pacientes que ficavam na minha frente vieram a falecer. Não durante as sessões, mas por outras complicações de saúde. Eles já faziam hemodiálise há muito tempo. Já o paciente que ficava ao meu lado tinha começado junto comigo e tinha queda de pressão todas as sessões. Ele tinha quase 80 anos e estava muito debilitado (chegava e saía de cadeira de rodas). Parecia que não iria durar muito. Mas é inacreditável, hoje ele chega e vai embora andando, além de ficar fazendo exercício com fita elástica durante as sessões. Realmente, ele está muito bem dialisado. Os outros pacientes ainda estão lá e todos muito bem.

Na minha segunda e atual sala tem 4 máquinas. Nesses 6 meses, um paciente de 68 anos fez transplante em 2 de novembro de 2013 e está ótimo. Um segundo, mudou de clínica, porque o seu convênio médico se descredenciou da nossa clínica. Um terceiro, teve uma insuficiência renal aguda decorrente de uma infecção generalizada, dialisou por 1 mês e teve alta. Desde que comecei a fazer HD nesta sala, tem apenas eu e um senhor de 92 anos. Há quase dois meses, uma paciente de 83 anos iniciou a hemodiálise. Portanto, no momento, somos três pacientes, sendo que os dois dormem quase a sessão toda. Como eu não durmo um segundo sequer, fico assistindo série no iPad, ouvindo música, assistindo TV, jogando Tranca ou outros jogos no iPad ou conversando com as delicadas e eficientes técnicas de enfermagem.     

                                

                                                                 fonte: balanço

Hoje, eu estou muito melhor do que antes de iniciar a hemodiálise. Já não tomo remédio para pressão e a minha pressão está bem controlada. A ureia é tirada na máquina, então não sinto mais náuseas. O fósforo é controlado com Renagel e alimentação. O potássio é tirado na máquina e controlado com alimentação, principalmente frutas e verduras. O ferro é controlado com a alimentação mais Noripurum injetável. Eu tomo só uma vez por mês. A alfapoetina, que é um hormônio produzido pelos rins, é dada endovenosa ou subcutânea e a dose depende de cada paciente. Eu tomo uma injeção subcutânea todas as sextas-feiras.

Mensalmente, todos os pacientes são submetidos a exames laboratoriais e os medicamentos adaptados.

O nosso corpo médico é excelente. Os pacientes só podem ser ligados quando há médico na clínica. Os médicos variam dia a dia, mas cada um é responsável pelos pacientes de um turno.

A equipe de enfermagem é ótima. Profissionais muito atenciosas e atentas, que nos dão muita segurança. O protocolo exige que 1 técnica de enfermagem cuide de 4 pacientes. São 5 salas de hemodiálise. Normalmente, há um rodízio de sala entre as técnicas, porém, na minha sala, a técnica do primeiro turno (das 5h50 às 14h10) é sempre a mesma, por ela ter um problema de saúde. Ela é uma benção! 

As demais equipes (limpeza, portaria, administração, almoxarifado, técnicos de manutenção das máquinas e demais equipamentos, secretaria...) são muito boas. 

A clínica não é bonita, pois está na mesma casa há mais de 30 anos. Foram inúmeras adaptações exigidas pelos Órgãos competentes. Mas, a qualidade da hemodiálise é excelente, o que é facilmente comprovado pelo estado dos pacientes. Se o paciente é bem dialisado, ele fica bem.

Os meus sentimentos variam muito. Fico triste com a morte de algum paciente. Fico feliz com o transplante de outro paciente ou com a alta de outro. Convivemos com pacientes muito pobres, com extrema dificuldade de locomoção, com AIDS, com hepatite, com câncer. Convivemos com jovens de 20 e poucos anos e senhores de 92 anos. Convivemos com a dor e com a luta pela vida. Porém, acredito que temos que aceitar a nossa doença e assim é muito mais fácil viver. Realmente, tenho um ótimo astral e muito bom humor devido à minha força de vontade  

Neste texto, eu quis traçar um paralelo entre o balanço (análise) do meu ano de 2013 e dos meus sentimentos, que sobem e descem. 

"A vida é mais ou menos como um balanço, algumas vezes perto do céu, outras, bem próximo do chão... Mas nunca no céu e nem no chão. Você sempre estará em uma situação onde poderá subir ou descer, só depende da força de vontade que você usa para isso." (Carolina Bensino)

Vamos ter muita força de vontade para enfrentar o nosso dolorido e restritivo tratamento, pelo simples fato de que vale à pena viver!!!

Com carinho,

Helô


OBS: Acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos posts com dicas, curiosidades e novidades, além de divulgar os posts que eu publico aqui no blog. É muito interessante!!! (https://www.facebook.com/BlogHemodiario)

HemoFamília #13 - Nostalgia do Natal

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca.  Os  demais  nomes  também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                  

                                                                  fonte: Psiconlinebrasil 

Estamos em dezembro. As cidades e as casas se preparam para o Natal (nascimento do menino Jesus) e para as festas de final de ano. Árvores de Natal, enfeites luminosos, presépios e um mágico clima de amor, tolerância, generosidade, caridade está no ar. Tudo fica diferente e todos nós somos contagiados por este clima mágico, nostálgico e adorável. As famílias se reúnem, os amigos se confraternizam, as pessoas presenteiam uma as outras e todos pensam e ajudam os mais carentes. Adoro esta época!

A minha Clínica Maldivas não poderia fugir deste clima. Alguns enfeites, que foram autorizados pela Vigilância Sanitária, foram colocados, amigos secretos foram feitos, lembrancinhas foram trocadas pelas pessoas, um bingo foi patrocinado pela Clínica e um lanche coletivo foi feito. Eu levei um delicioso sanduíche de metro de rosbife de uma famosa padaria perto da minha casa e uma garrafa de Guaraná, uma vez que quem faz hemodiálise não pode tomar coca ou pepsi por ter muito fósforo. Foi muito bom e alegre, mas eu fiquei um pouco deprimida, com saudades dos meus entes queridos que já não estão mais entre nós. Nostalgia!

As duas últimas semanas do ano, o nosso calendário foi modificado para que ninguém trabalhe ou faça hemodiálise nos dias 25 de dezembro e 1º de janeiro. De modo que, nessas duas semanas, eu farei hemodiálise nos domingos (22/12 e 29/12), nas terças-feiras (24/12 e 31/12) e nas sextas-feiras (27/12 e 3/1) e não nas segundas e quartas-feiras  como durante o ano todo. Achei ótima e justa esta mudança!

É tempo de apreciarmos o presépio e meditarmos nos ensinamentos que ele nos traz. Por isso, eu resolvi postar a história do presépio e pedir-lhes que pensemos na nossa fragilidade como seres humanos e doentes, mas que, aceitando com leveza a nossa doença, possamos ir em busca da nossa salvação. Que Deus abençoe todos nós!!!  

                                                                 fonte: presépio

                          Origem e significado do presépio (Paróquia Nossa Senhora do Carmo)

Ao longo dos anos, os países católicos ao festejarem a data utilizam várias tradições natalinas como canções, a figura do Papai Noel, a ceia de Natal, a árvore de Natal e em especial o presépio de Natal.

O termo presépio vem do latim praesaepe com o significado de estrebaria, curral, estábulo. Foi num destes espaços que nasceu a figura, real e histórica, conhecida para a posterioridade com o nome de Jesus. Não foi porque a sua mãe e o seu pai José e Maria tivessem deliberadamente escolhido este lugar, mas foi o único que lhes concederam.

O presépio é uma das representações mais singelas do nascimento de Jesus Cristo. Procura resgatar a importância e magnitude daquele momento ao mesmo que nos lembra a forma simples e humilde em que se deu o nascimento. A presença do menino Deus naquele estábulo, ao lado de seus pais, tendo por testemunhas os pastores e os animais e recebendo a visita dos Reis Magos, guiados à gruta pela estrela de Belém, mostra a grandeza e a onipotência de Deus representada na fragilidade de uma criança.

Esta representação foi criada por São Francisco de Assis em 1223 que, em companhia de Frei Leão e com a ajuda do senhor Giovanni Vellina, montou em uma gruta da floresta na região de Greccio, Itália, a encenação do nascimento de Jesus. Na época já havia 16 anos que a Igreja tinha proibido a realização de dramas litúrgicos nas Igrejas, mas São Francisco pediu a dispensa da proibição, desejoso que estava de lembrar ao povo daquela região a natividade e o amor a Jesus Cristo. O povo foi convidado para a missa e ao chegarem à gruta encontraram a cena do nascimento vivenciada por pastores e animais.

São Francisco morreu dois após, mas os Frades Franciscanos continuaram a representação do presépio utilizando imagens.

No Brasil, a cena do presépio foi apresentada pela primeira vez aos índios e colonos portugueses em 1552, por iniciativa do jesuíta José de Anchieta. A partir de 1986, São Francisco é considerado o patrono universal do presépio.

"Fazer presépios é unir mundos". O mundo animal, os homens e o mundo mineral (pedras e presentes) se unem na contemplação do nascimento de Jesus. Os reis Magos em uma interpretação mais recentes são lembrados como um símbolo da união dos povos: Gaspar, o negro: Melchior, o branco e Baltazar, o asiático.

E se, passados tantos séculos, o presépio continua sendo, depois da missa, a celebração mais digna do Natal, é porque um gênio de poeta e santidade o imaginou para, de modo bem plástico e didático, continuar fazendo os homens relembrarem o supremo gesto de amor do Filho de Deus, como escreve Santo Agostinho.

O presépio foi organizado por São Francisco para visualizar, sensibilizar, facilitar a meditação da mensagem evangélica do conteúdo do mistério de Jesus Cristo, que nasce na pobreza, na simplicidade, para fazer o homem mais humano: Filho de Deus, irmão de todos os demais homens, harmonizado com o universo. Cada figura do presépio tem seu conteúdo evangelizador. É preciso explicitá-lo, captá-lo e vivenciá-lo:

a) José: o esposo, o companheiro; o pai, o homem que ama, trabalha, é responsável; o homem que respeita, que sustenta, que orienta; o homem de oração...

b) Maria: a esposa, a mãe, a companheira fiel, pura, digna, cumpridora da vontade de Deus (Eis aqui a serva do Senhor...); a mulher que educa, ora, medita em seu coração os mistérios da maternidade; é toda doação e dedicação...

c) Os pastores e os sábios: os simples e os sábios: os simples e os cultos, pessoas à escuta, em busca, que sabem ler os sinais dos tempos, saem de si para encontrar os outros, lêem no outro a presença de Deus...

d) Os animais, o feno, a gruta: a natureza toda a serviço do homem e de Deus, e quem acolhe o homem, acolhe a Deus...

e) A estrela: guia, luz, ideal, sentido...

f) Os anjos: mensageiros de Deus, comunicadores da Boa Notícia.

As palavras de paz e serenidade de São Francisco trazem até nós o sentido verdadeiro do Natal: "Todos os homens nascem iguais, pela sua origem, seus direitos naturais e divinos e seu objetivo final" e ainda "No presépio se honra a simplicidade, se exalta a pobreza, se elogia a humildade". (Fontes Franciscanas, I Cel. 85)

Na pobreza do presépio, meditemos sobre o mistério da encarnação, buscando encontrar-se com o verdadeiro Deus que se faz humilde para nos ensinar que a maior riqueza não está naquilo que se tem, e sim naquilo que se é.

QUE SEU CORAÇÃO SEJA A VERDADEIRA MANJEDOURA DO MENINO DEUS!!!
                                                                 

Amigos, eu lhes desejo um santo Natal e um abençoado 2014!!

Com carinho,

Helô

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HemoFamília #12 - Recuperação

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                  

                                                                  fonte: Psiconlinebrasil 

Na última sexta-feira, 6 de dezembro de 2013, cheguei cedo à clinica. Entrei na sala, onde os pacientes da manhã ainda estavam ligados à máquina, lavei o braço da fístula, peguei um soro fisiológico e duas gases para umedecer os dois pontos da punção (túneis). Faço isto antes de todas as sessões de hemodiálise para que as "casquinhas" formadas após a sessão anterior se soltem com facilidade e não tenham que serem retiradas com a ponta da agulha, que é bem dolorido. Faço tudo que está ao meu alcance para tornar as minhas sessões de hemodiálise menos doloridas  e mais agradáveis.

Os pacientes de hemodiálise tem algumas obrigações, entre elas conferir o seu capilar (filtro do sangue). Assim, antes de ser ligado, cabe ao paciente ler o seu nome no capilar que está na máquina a qual será ligado. Este é um procedimento de segurança muito importante.

Cada capilar vem num caixa com a identificação do paciente e a técnica de enfermagem o coloca na máquina correspondente. Por isso, na minha clínica, em regra, os pacientes tem as suas máquinas fixas, o que facilita a memorização do funcionário e evita a troca do capilar. Essa troca pode ser fatal.

No Brasil, o capilar é reutilizado de 12 a 20 vezes, dependendo de ser a lavagem manual ou automatizada. Outros países, como o Estados Unidos, o capilar é utilizado uma única vez e depois é desprezado.

No dia 6 de dezembro, quando entrei na sala antes da minha sessão, percebi que tinham 3 caixas de capilares sobre a bancada e não 4, como de costume. Perguntei à técnica Ana e ela me disse que o Dr. Isaías não iria fazer hemodiálise. Perguntei o porquê, mas ela não soube me responder. Saí da sala e fui para a sala de espera.

De repente, o Dr. Isaías (71 anos) chegou e eu estranhei. Comentei com ele sobre o capilar e o que tinha me falado a técnica Ana. Ele ficou surpreso. Logo depois, a Dra. Ester o chamou e informou-lhe que ele estava liberado da hemodiálise, pois a sua função renal tinha se recuperado. Ele fez 11 sessões de hemodiálise na clínica Maldivas, mas a sua presença ficou marcada de forma muito positiva. A sua recuperação foi um momento de muita alegria!

Recordando o post anterior, o Dr. Isaías teve uma insuficiência renal aguda decorrente de sua internação de 35 dias e a utilização de medicamentos muito fortes.

                                                                     fonte: 4work          

As 11 sessões de hemodiálise que tive o prazer de conviver com o Dr. Isaías foram ótimas. Ele é um advogado muito culto, amável e conciliador. Já estou sentindo saudades, mas é muito bom presenciar a recuperação de um paciente e sua liberação deste tratamento tão limitante. Que Deus o abençoe!!!

SONHAR  (Ivone Boechat)

Sonhar o impossível
é fazer milagre,
basta acordar,
ultrapassar o limite,
vencer barreiras
e chegar!
O sonho é ventre do milagre,
a vitória é filha da vida,
vida é milagre,
basta acreditar.

Amigos, vamos sonhar o impossível e ter fé e esperança que um milagre poderá acontecer!!!

Com carinho,

Helô

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HemoFamília #11 - Novos companheiros

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                  

                                                                  fonte: Psiconlinebrasil

No final do mês de outubro de 2013, o Sr. Mateus mudou de clínica, porque o seu convênio médico foi comprado pela UNIMED, que não tem convênio com a nossa clínica. Como a cuidadora do Sr. Marcos mantém contato com a cuidadora do Sr. Mateus, nós sempre temos notícias dele. Ele está muito bem!

No dia de finados, 2 de novembro de 2013, o Lucas foi transplantado. Como ele ficava ao meu lado e era muito espirituoso, sarcástico e alegre, eu estou sentindo muito a falta dele. São sentimentos contraditórios, pois sinto a falta dele, mas não queria que ele estivesse lá fazendo hemodiálise e sim onde ele está: livre e transplantado. Ainda não me acostumei com a ausência dele, lembro-me dele todas as sessões e fico imaginando qual seria o seu comentário nas mais diversas situações. Fiz um amigo e torço demais por ele. Saudades!!!

Só para lembrar, a minha sala de hemodiálise tem 4 (quatro) cadeiras ou máquinas de hemodiálise, que ficam alinhadas lado a lado.

Por volta do dia 11 do mês de novembro de 2013, dois novos pacientes chegaram e ocuparam as cadeiras vazias. São eles: Sr. Isaías (71 anos) e Sra. Lídia (83 anos).

O Dr. Isaías (71 anos) ficou internado por 35 dias. Ele teve uma pneumonia, que evoluiu para uma infecção generalizada e a paralisação dos rins. Ele é diabético, magro e muito disciplinado. É um advogado culto e comunicativo. Nós conversamos mais antes do início da hemodiálise do que durante, pois ele não fica na cadeira ao meu lado e ele dorme uma boa parte da sessão. No início, ele foi acompanhado da sua filha, que é uma mulher muito gentil e delicada. Como ele não tinha problemas de rins antes de ser internado, a possibilidade dos seus rins voltarem a funcionar é significativa e estamos torcendo para que isto aconteça.

A Sra. Lídia (83 anos) também estava internada e precisou fazer hemodiálise durante a internação. Ela é diabética e obesa (pesa por volta de 130 kg). Os seus rins já não funcionavam muito bem antes da internação e ela já se consultava periodicamente com uma nefrologista, que foi quem a encaminhou à nossa clínica. Ela fica na cadeira ao meu lado e conversamos um pouco, porque uma boa parte da sessão ela dorme. As suas maiores preocupações são o marido, que tem 93 anos e fica sozinho em casa, e a filha que a acompanha todos os dias, por ser diabética e não cuidar da própria saúde. 

No momento, a disposição dos pacientes da nossa sala de hemodiálise para quem entra na sala é a seguinte: 1ª cadeira, Dr. Isaías; 2ª, Sr. Marcos; 3ª, eu, e 4ª, Sra. Lídia. 

As mudanças são sempre difíceis, mas nos acostumamos. O melhor coisa da nossa sala é a permanência da técnica de enfermagem Ana, que é muito experiente e ótima pessoa. E o que nós duas temos em comum é o prazer do acolhimento.

                                                                 fonte: acolhimento            

Eu faço hemodiálise há 6 meses. Quando cheguei na sala de hemodiálise que hoje me encontro, os pacientes já estavam lá há muito tempo. Eu fiquei assustada e tinha muito medo. Ninguém me explicou quase nada e eu ficava observando os procedimentos e perguntando. Não perguntava demais para não me tornar uma chata. Resolvi, então, fazer este blog Hemodiário para compartilhar tudo o que ia aprendendo e vivendo. Valeu à pena, pois agora eu me senti acolhendo os dois novos pacientes e explicando o básico da hemodiálise. Indiquei o meu blog para as filhas acompanhantes e, com certeza, tudo foi mais fácil. Eles se sentiram muito mais seguros do que eu quando lá cheguei e eu me sinto recompensada quando respondo as suas dúvidas simples e rotineiras. Realmente, é gratificante servir ao próximo e esse sempre foi o meu espírito de vida. 

Como sou católica e devota à Nossa Senhora, resolvi hoje colocar a letra da música do Roberto Carlos, que me conforta, me acalma, me encoraja e aumenta a minha fé, por isso é a minha oração diária durante as sessões de hemodiálise. Muito Linda!!!

NOSSA SENHORA (Roberto Carlos) 

Cubra-me com seu manto de amor
Guarda-me na paz desse olhar
Cura-me as feridas e a dor me faz suportar

Que as pedras do meu caminho
Meus pés suportem pisar
Mesmo ferido de espinhos me ajude a passar

Se ficaram mágoas em mim
Mãe tira do meu coração
E aqueles que eu fiz sofrer, peço perdão

Se eu curvar meu corpo na dor
Me alivia o peso da cruz
Interceda por mim minha Mãe, junto a Jesus

Nossa Senhora, me dê a mão
Cuida do meu coração
Da minha vida, do meu destino

Nossa Senhora, me dê a mão
Cuida do meu coração
Da minha vida, do meu destino
Do meu caminho
Cuida de mim

Sempre que o meu pranto rolar
Ponha sobre mim suas mãos
Aumenta minha fé e acalma o meu coração

Grande é a procissão a pedir
A misericórdia, o perdão
A cura do corpo e pra alma, a salvação

Pobres pecadores, oh Mãe
Tão necessitados de Vós
Santa Mãe de Deus, tem piedade de nós

De joelhos aos Vossos pés
Estendei a nós Vossas mãos
Rogai por todos, nós Vossos filhos, meus irmãos

Nossa Senhora, me dê a mão
Cuida do meu coração
Da minha vida, do meu destino
Do meu caminho
Cuida de mim

                                                           

Mãe querida e adorada, eu imploro a tua intercessão junto a Jesus e te peço que cuide de nós!!!


Com carinho,

Helô

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Transplante - 1ª chamada

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre a ansiedade ao ser chamada para um eventual transplante.

Era madrugada do dia 23 de novembro de 2013, primeiras horas de sábado, mais precisamente à 1h40. O telefone tocou insistentemente até cair na secretária eletrônica. Eu e meu querido marido, Laerte, pulamos da cama assustados para atendê-lo, mas não conseguimos. Ficamos preocupados, pois a esta hora da madrugada vem sempre uma notícia ruim. Fomos até a sala, onde temos o telefone com identificador de chamada, para verificarmos o número chamado. Era um número desconhecido. Melhor! 

Passados uns 10 minutos, o telefone tocou novamente. Eu o atendi no quarto e o meu marido, na sala. A pessoa do lado de lá da linha identificou-se como enfermeiro Jerônimo, do Hospital do Rim. O meu coração disparou e eu fiquei na dúvida se estava acordada ou sonhando. Gentilmente, o enfermeiro faz inúmeras perguntas, como: se eu tomava determinados remédios, se tomei antibiótico recentemente, se tive febre nesses dias, qual era o meu peso e a minha idade, se eu tinha diabetes, HIV, hepatite, hipertensão ou alguma outra doença, se eu tomei bolsa de sangue no último mês, se eu tinha interesse em receber um rim e outras perguntas que eu não me recordo mais. Ele me falou, então, que tinha um rim compatível comigo e que um enfermeiro me telefonaria na parte da manhã para maiores detalhes. Fiquei com o coração na boca de tanta emoção!!! Então, eu rezei, rezei, rezei e rezei, sempre pedindo para que se fosse a minha hora, Ele me ajudasse para que o transplante fosse bem sucedido. Agradeci muito por já estar vivendo este momento!!!

                                                  fonte: Nossa Senhora Desatadora dos Nós

Eu e Laerte acordamos cedo, apesar de não ter a certeza se nós dormimos, tomamos café da manhã e ficamos aguardando o telefone tocar. Os meus filhos estavam viajando e ficamos na dúvida se deveríamos ou não avisá-los. Resolvemos que só os avisaríamos se eu fosse a beneficiada para receber este rim.

Por volta das 11h, do sábado 23 de novembro de 2013, o telefone tocou e a uma enfermeira me deu as orientações básicas. Eu deveria me dirigir ao Hospital do Rim, levando apenas uma necessaire com objetos de higiene pessoal, me apresentar na portaria como uma das possíveis receptoras de um rim, levar todos os meus exames, a carteirinha do SUS, a do convênio, meu RG e meu CPF. Por fim, me orientou que eu deveria ir acompanhada. Assim o fiz!

Chegamos no Hospital muito rápido. O Laerte foi assinar uns documentos e eu fui encaminhada para o 6º andar. Chegando lá, percebi que já tinham mais 3 pessoas candidatas a este rim. Logo, a enfermeira me chamou para fazer alguns exames: eletrocardiograma, RX do tórax, exame de sangue, além de medir os meus sinais vitais (pressão, temperatura, pulsação e batimentos cardíacos). Fez algumas perguntas que iam sendo anotadas numa ficha, anotou o meu peso seco e foi me pesar. Estava tudo bem!

Voltei para a sala de espera dos possíveis receptores, que por volta das 13 horas, já eram 7 (sete). Ficamos conversando e sabendo dos problemas renais de cada um. Pessoas muito diferentes, mas com a mesma expectativa e necessidade: um rim. É impossível não se solidarizar com a dor do próximo!

Uma delicada médica chamada Tatiana me chamou para uma consulta e um histórico completo da minha vida foi feito. Ela me examinou clinicamente e me explicou sobre o transplante e o funcionamento da Secretaria da Saúde. Neste momento, ficamos sabendo que tinham 4 (quatro) rins disponíveis, mas vários receptores em alguns hospitais. Nos contou que uma lista dos hospitais beneficiados para o recebimento desses rins seria expedida pela Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo por volta das 18 horas. Vários são os critérios levados em conta pela Secretaria de São Paulo em relação aos pacientes chamados, tais como: dificuldade de acesso venoso, tempo de hemodiálise, painel alto, idade, estado de saúde e outros. Ela analisou todos os meus exames e me considerou apta para ser uma receptora.

O tempo de espera foi muito longo, mas a expectativa de ser eu a beneficiada me acalmava e me enchia de esperança de poder ter uma vida melhor. Rezei e coloquei nas mãos de Deus esta decisão.

                                                                  fonte: mensagens

O sentimento de felicidade é inexplicável. Senti a possibilidade real de ter uma vida melhor. A simples possibilidade de voltar a ser dona do meu tempo me deu muita paz. Seria uma glória deixar de fazer hemodiálise, poder viajar, poder comer com menos restrição, poder beber mais de 500 ml., voltar a urinar. Meu Deus, foi muita felicidade!!!

Eu e meu querido Laerte ficamos no hospital por volta de 8 horas. Enfim, às 20 horas, a lista da Secretaria da Saúde foi divulgada e três hospitais foram beneficiados, sendo que 2 rins seriam para o Hospital do Rim, onde eu vou ser transplantada. O meu coração quase saiu do peito de tanta ansiedade. Neste momento, só eu e mais duas pessoas aguardávamos um rim no Hospital do Rim, os demais foram dispensados. A médica informou que a Sra. Maria era a primeira da lista, devido a quase inexistência de acesso para a realização de hemodiálise. Realmente, eu fiquei feliz por ela, pois a sua condição de saúde estava muito precária. Em seguida, falou que o segundo da lista era o Sr. Ernando, que tinha painel alto e estava fazendo hemodiálise há 9 anos. Por incrível que pareça, eu não fiquei triste, mas muito esperançosa de que a qualquer momento eu poderei receber um rim. Foi muito justo!    

Na segunda-feira, fui fazer hemodiálise normalmente. Pensei muito e resolvi contar o ocorrido para poucas pessoas, pois, como em qualquer família, a inveja existe e causa muita dor.

Fui uma privilegiada, pois fui chamada para receber um rim após 6 meses de hemodiálise. Há pessoas na minha clínica que fazem hemodiálise há anos e nunca foram chamadas. Realmente, a compatibilidade entre o doador e o receptor é o mais importante!

O que ficou de tudo isso, foi a certeza de que nunca podemos perder a fé e a esperança, porque o tempo a Deus pertence e por isso temos que estar sempre preparados. Foi um sábado maravilhoso!!!

"Se quiser triunfar na vida, faça
da perseverança, a sua melhor amiga;
da experiência, o seu sábio conselheiro;
da prudência, o seu irmão mais velho;
e da esperança, o seu anjo guardião."
                             (Joseph Addison)

Vamos nos cuidar para estarmos sempre preparados para recebermos o que desejamos!!!

Com carinho,

Helô


OBS: Acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos posts com dicas, curiosidades e novidades, além de divulgar os posts que eu publico aqui no blog. É muito interessante!!! (https://www.facebook.com/BlogHemodiario)

HemoFamília #10 - Mudança

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                    fonte: Psiconlinebrasil

Na minha sala de hemodiálise tem 4 máquinas e, portanto, 4 pacientes. Eu comecei a fazer HD nesta sala em 10 de junho de 2013 e sempre foram os mesmos pacientes. Tudo mudou nessa semana!

A primeira mudança foi a do Sr. Mateus (73). Homem quieto, educado, sereno e muito atento. Sempre chegava cedo acompanhado da prestativa cuidadora Neuza. Ele é um comerciante do Brás, em São Paulo, com uma boa condição financeira. O seu convênio médico era há muitos anos a Golden Cross, que tinha convênio com a nossa clínica Maldivas, mas foi comprada pela UNIMED, a qual não tem convênio com a nossa clínica. Ele poderia permanecer na nossa clínica e passaria para as salas do SUS, que tem algumas diferenças das de convênios. Porém, ele achou um absurdo pagar por tantos anos um convênio médico e, agora que ele precisava usá-lo, simplesmente abrir mão. Ele procurou outra clínica e nós ficamos tristes, pois a convivência com ele era muito agradável e tranquila. Há 2 sessões a cadeira dele está vazia e o nosso coração também. Incrível como num ambiente de dor e de luta as pessoas torcem sinceramente umas pelas outras e se tornam tão ligados em tão pouco tempo. Boa sorte, Sr. Mateus, estamos sentindo a tua falta!!!

A segunda mudança foi a do Lucas (67). Homem espirituoso, generoso, educado, comunicativo e muito alegre. Ele sentava ao meu lado e nós dávamos muita risada com as coisas do dia-a-dia. Ele é um baiano descendente de espanhol, com olhos claros e pele muito alva. Foi um conhecido e premiado coreógrafo. Ele conhecia muita gente da clínica, pois ele fez 3 anos de hemodiálise, ficou 4 anos transplantado e estava de volta à clínica há 2 anos. O período da manhã, das 11 às 14h10, passava muito rápido, pois a técnica de enfermagem Ana é sempre a mesma e eles tinham muita afinidade. O turno da tarde, das 14h10 às 16h, era agradável dependendo da técnica de enfermagem, pois todos os meses elas mudam. A boa notícia é a de que ele foi transplantado no último sábado, 2 de novembro. Todos na clínica estavam muito felizes. Que Deus te abençoe, meu querido amigo! Volte a ser livre e viva intensamente toda a tua liberdade. Você merece, pois já sofreu muito!!!

Eu cheguei normalmente na segunda-feira, 4 de novembro, e com novidades para contar ao Lucas. Entrei na sala para lavar a fístula, pegar gases e soro fisiológico para umedecer os túneis. Assim que adentrei a sala, a Ana, com um enorme sorriso, me perguntou se eu sabia da novidade. Eu respondi que não e nem imaginava o que ela iria me contar. Ela então me disse que o Lucas tinha sido transplantado com sucesso no último sábado. Eu fiquei tão feliz que comecei a chorar de emoção. Nós sabemos que isto pode acontecer, mas nunca sabemos quando. Fiquei muito feliz e, mesmo sabendo que ela ainda estava na UTI, eu lhe mandei uma mensagem de texto. Senti muito a falta dele durante toda a HD, mas a causa é nobre e valeu a pena. As mudanças são sempre difíceis, mas nos acostumamos com tudo na vida!

O Lucas faz aniversário amanhã, 6 de novembro, e Deus lhe deu o melhor presente que ele poderia desejar. Parabéns, amigo, e muitas felicidades com este rim novo!!!

A minha sala que tinha os mesmos 4 pacientes desde que lá cheguei, agora está vazia. Restou eu e o Sr. Marcos (92) que, com a graça de Deus para ele, dorme a sessão de HD toda. Estou na expectativa de quem serão os próximos 2 pacientes. Enquanto isso, vou usar o meu fone de ouvido ligado ao iPad e assistir séries ou filmes para o tempo passar, uma vez que não consigo nem dar um simples cochilo.

Nós nos acostumamos com as rotinas. Elas nos ajudam a sobreviver já que temos os nossos riscos diminuídos quando estamos em terrenos conhecidos. Mas as mudanças muitas vezes são necessárias e temos que ter coragem para enfrentá-las.

         

TEMPO (Fernando Pessoa)
Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas usadas, que já tem a forma do nosso corpo, e esquecer os nossos caminhos, que nos levam sempre aos mesmos lugares. É o tempo da travessia: e, se não ousarmos fazê-la, teremos ficado, para sempre, à margem de nós mesmos.

                                                                fonte: voce-tem-medo-de-mudar

"Cada segundo é tempo para mudar tudo para sempre." (Charles Chaplin)

Foi uma ótima semana!

Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações e dificuldades!

Boa semana a todos!!!

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

"Pobre de quem teve medo de correr os riscos. Porque este talvez não se decepcione nunca, nem tenha desilusões, nem sofra como aqueles que têm um sonho a seguir. Mas quando olhar para trás - porque sempre olhamos para trás - vai escutar seu coração dizendo: "O que fizeste com os milagres que Deus semeou por teus dias? O que fizeste com os talentos que teu Mestre te confiou? Enterraste fundo em uma cova, porque tinhas medo de perdê-los. Então, esta é a tua herança: a certeza de que desperdiçaste sua vida." (Paulo Coelho)

Não tenha medo das mudanças! Confie! Arrisque-se! E seja feliz!!!

Com carinho,

Helô

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HemoFamília #9 - Emoção

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                    fonte: Psiconlinebrasil


Eu faço hemodiálise numa sala com mais 3 pessoas. A sala é retangular e, ao adentrá-la, podemos ver 4 cadeiras com 4 máquinas de hemodiálise sob 2 janelões em frente à porta; uma pia, uma balança, uma bancada e uma TV logo do lado esquerdo, na mesma parede da porta; uma pia, um armário e uma bancada para utilização da enfermagem do lado esquerdo, na parede entre a porta e as janelas, e uma porta grande de correr que leva até a sala 2 e um ar condicionado do tipo Split do lado direito de quem entra na sala, parede à direita entre os janelões e a porta de entrada.

Para quem entra na sala 1, observa-se nas cadeiras da esquerda para direita: Sr. Mateus (73 anos), Sr. Marcos (92 anos), Lucas (67 anos) e eu (52 anos). É um ambiente muito agradável e alegre, apesar da atenção que o local requer.

Ontem, sexta-feira, 25 de outubro de 2013, foi aniversário do Sr. Marcos, que completou 92 anos. Fizemos uma festa e ele ficou muito contente. Eu levei empadas de camarão e frango, o Sr. Mateus levou uma torta de legumes, o Lucas levou Guaraná e o aniversariante levou um bolo, com as velas, e docinhos. A festa aconteceu na hora habitual do nosso lanche, 12h30, e reuniu 13 pessoas: nós 4 pacientes, 2 cuidadoras, 2 faxineiras, 2 técnicas de enfermagem, 2 enfermeiras e 1 médico. Cantamos parabéns com muita animação e o Sr. Marcos ficou feliz e emocionado. O quitutes estavam ótimos e nos deliciamos. Foi um prazer ter organizado esta festa e tornar tão especial esta data tão importante.

O Sr. Marcos é uma pessoa querida, que nunca reclama de nada e só agradece tudo o que fazem por ele. Tem uma família presente, uma dedicada esposa com 83 anos e 2 filhos que cuidam muito dele, além deles, tem uma eficiente cuidadora. É um homem quieto, mas com semblante feliz.

A emoção de um dia como este é muito forte. Em primeiro lugar, porque fazer 92 anos não é para qualquer um e, em segundo, porque presenciar a alegria de viver daquele senhor, apesar das limitações que a HD lhe causa, é um sentimento indescritível, pois nos faz refletir sobre esta palavra "viver".

Na última hora da HD, fiquei pensando o que é viver. Eu já tive alguns acidentes na minha vida, como: um grave acidente de carro na minha lua-de-mel, aos 23 anos; uma eclâmpsia no final da gravidez da minha filha Fernanda, aos 26 anos; um AVC, aos 29 anos, e agora, aos 52 anos, a falência renal e a necessidade de uma hemodiálise, mas nunca deixei de querer viver. Viver significa aprender sempre e compartilhar este aprendizado em busca de um mundo melhor. Viver é muito mais do que existir. Viver implica em assumir a responsabilidade pelos próprios atos, transformando-os todos em gestos de amor, alegria e compaixão. Viver é tornar cada dia um presente de Deus e, por isso, devemos nos alegrar e agradecer por cada dia. No final da minha reflexão, agradeci a Deus por estar viva e ainda me emocionar por momentos tão simples como o daquele dia.

Fiquei emocionada também por ouvir tantas palavras de agradecimentos pela festa, que foi tão simples, e por ouvir que nunca comeram empadas tão boas. Eu as encomendei num bom lugar e fiz questão de buscá-las antes de ir para a hemodiálise, assim ainda quentinhas na hora do lanche. Confesso que chorei e fiquei muito feliz por tudo.

Charles Chaplin nos ensinou que: "A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos."

                                                                fonte: caminhar para a essência

A emoção é "a reposta instintiva que temos quando passamos pelas diversas situações de vida. Sem as emoções as pessoas não percebem significado nos acontecimentos."

Foi uma ótima semana!

Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações e dificuldades!

Boa semana a todos!!!

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

"Viva com simplicidade.
 Ame generosamente.
 Cuide-se intensamente.
 Fale com gentileza.
 E, principalmente, não reclame.
 Se preocupe em agradecer pelo que você é, e por tudo o que tem!
 E deixe o restante com Deus."   (Kelly Fagundes)

Com carinho,

Helô

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HemoFamília #8 - Peso Seco e Prime

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais os médicos, as enfermeiras, os técnicos de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.

                                                                    fonte: Psiconlinebrasil

Nessa semana o foco das nossas conversas foi o peso seco. Um número exato muito difícil de se calcular com exatidão!

Conforme a definição encontrada no site da Fundação Pró-Rim, o peso seco é o seu peso ideal, com o qual você deve estar sentindo-se bem, sem inchaços, com pressão arterial normal, com exames de avaliação do pulmão e do coração normais. Este peso deve ser atingido ao término de cada sessão de hemodiálise.

Nós que fazemos hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras, ficamos sábado e domingo livres da máquina, mas, em compensação, toda segunda-feira é problemática em relação ao ganho de peso (líquido acumulado), principalmente porque há uma tolerância pessoal quanto ao peso a ser retirado.

O cálculo do peso seco é feito pelo médico e a tolerância quanto ao limite de líquido a ser retirado é observada pelo técnico de enfermagem, que cuida do paciente, e comunicada ao médico. Os sintomas mais comuns apresentados pelo paciente quando já atingiu o seu limite de tolerância de retirada de líquido é câimbra e hipotensão.  
                                                                                    

Os 3 fatores principais que contribuem para o nosso ganho de peso entre as sessões de HD são:
a) ingestão de líquidos,
b) ingestão de sódio,
c) volume urinário diário.

Claro que temos que lembrar sempre que o nosso peso seco varia muitas vezes durante o ano, como:
a) nos períodos de verão e inverno;
b) quando a pressão arterial sobe ou desce inexplicavelmente;
c) após uma doença infecciosa; após uma internação;
d) quando nos sentimos muito cansados no final da diálise;
e) quando diminuímos ou aumentamos a ingestão alimentar, e por motivos diversos.

Por isso, devemos sempre informar ao médico o que nos acontece dentro e fora da clínica para que ele calcule o nosso peso seco o mais próximo do exato.

Por fim, devemos ficar atentos sobre o líquido total que será retirado pela máquina, uma vez que frequentemente nós informamos ao técnico de enfermagem quanto vamos perder e quanto aguentamos perder. É claro que ele confere esse dado no controle do paciente e consulta o médico se deverá aumentar ou diminuir este volume naquele dia. Um detalhe importante é sabermos o volume do nosso "prime", que é a quantidade de líquido existente dentro do dialisador, pois este é somado ao peso que estamos acima do nosso peso seco e resulta no valor total da retirada. Assim, quando o técnico de enfermagem nos perguntar quanto nós vamos perder, você deve perguntar se ele quer saber com o "prime" (valor total) ou sem o prime (só o que ganhamos na balança). Detalhe importante, pois há uma rotatividade dos técnicos de enfermagem entre as salas de HD e ele ainda não nos conhece clinicamente. Sejamos pacientes atentos, pois o ser humano é falível!

Falo isso, também, porque logo no primeiro mês de hemodiálise fui informada de que o meu "prime" era 500 ml. e que eu poderia tirar até 1500 ml. em relação ao peso ganho, tendo como base o peso seco então estipulado. Um belo dia, eu precisei trocar de turno e de sala de HD. A técnica de enfermagem não me conhecia clinicamente e perguntou quanto eu iria perder e eu simplesmente falei o valor total, com o "prime", que seria 2,0 kg. Ela programou a máquina acrescentando o "prime", ou seja, para tirar 2500 ml., ou 2,5 kg., e eu não aguentei, tive um rápida hipotensão e desmaiei. Não tive nem câimbra, simplesmente fiquei com um forte zumbido nos ouvidos, enjoada, suei muito e desmaiei. Foi tudo muito rápido! Considero que a culpa foi só minha, pois acho que eu tinha que informar o peso a ser retirado sem o "prime".

Nesses 5 meses, eu tive 2 hipotensões mais sérias, que me fizeram desmaiar, uma, foi a relatada acima, e a outra, foi quando tentaram me tirar 2300 ml., valor total, e eu senti os mesmos sintomas acima mencionados: forte zumbido nos ouvidos, enjoo, suor e desmaiei. Posso garantir que é uma sensação nada agradável.

                                                                fonte: Willtirando

Nesta última 2ª feira, o Sr. Marcos (91 anos) chegou bem inchado e com 3 kg. acima do seu peso seco, mas ele só aguenta perder 2 kg. sem ter hipotensão e precisar tomar soro. Então, ele fica acima do peso e normaliza seu peso seco na 6ª feira.

O Lucas ganhou 1,6 kg. no final de semana. Normalmente, ele chegava 3 kg acima e tirava com facilidade. Como a pressão máxima dele ficou alta durante toda a hemodiálise, chegando a 20x8, a médica mandou aumentar o volume a ser retirado e diminuiu o peso seco dele em 1 Kg. Realmente, ele informou que tem comido muito menos.

O Sr. Mateus (73), diabético, ganhou 3,5 Kg. e conseguiu retirar todo este líquido. A pressão dele fica baixa 10x6, mas ele não tem qualquer sintoma.

Eu, conforme mencionei acima, ganhei 2 kg. e, até esta 2ª feira, eu tinha retirado no máximo 1,7 kg, sem o "prime", mas a médica mandou aumentar esta retirada para 2 kg. Fiquei 300 ml. abaixo do meu peso seco e me senti muito cansada após a diálise. Sei que tem pacientes que tiram até 4,5 kg. numa sessão, mas, por isso, que eu afirmo que cada paciente é diferente e esta diferença tem que ser respeitada em todos os sentidos, física e emocionalmente.

Foi uma boa semana!

Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações e dificuldades!


Boa semana a todos!!!

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


"O conhecimento torna a alma jovem e diminui a amargura da velhice. Colhe, pois, a sabedoria. Armazena suavidade para o amanhã." (Leonardo da Vinci)

Com carinho,

Helô

OBS: Acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos posts com dicas, curiosidades e novidades, além de divulgar os posts que eu publico aqui no blog. É muito interessante!!! (https://www.facebook.com/BlogHemodiario)

Nós também podemos viajar!!!

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre a nossa liberdade de poder viajar e fazer hemodiálise em outros lugares dentro e fora do Brasil.

A foto abaixo é um dos hotéis da Maldivas, que é o lugar que sonho em visitar depois que for transplantada. Como diz Cecília Meireles, "liberdade é uma palavra que o sonho humano alimenta, não há ninguém que explique e ninguém que não entenda."

                                                        fonte: Bandos Island Resort-Maldives

Uma das piores coisas de fazer hemodiálise é ter a obrigatoriedade de ficar ligado à máquina por três vezes por semana durante um tempo indefinido e indeterminado. Há pacientes que fazem hemodiálise por muitos e muitos anos, o que deve ser muito cansativo e entediante. Por isso, apesar de estar fazendo hemodiálise há apenas cinco meses, resolvi pesquisar sobre uma eventual viagem, que equivaleria a umas férias da rotina, que é essencial para o ser humano.

Férias é um direito constitucional que assegura um período de descanso anual, o qual deve ser concedido ao empregado após o exercício de atividades por um ano. As férias, então, devem ser concedidas dentro dos 12 meses subsequentes à aquisição do direito. Esse direito é relativo ao empregado. Mas, é claro, que esta regra deve ser entendida de maneira genérica e pressupor que qualquer pessoa precisa sair da sua rotina de tempos em tempos. Então, como aplicar este direito e necessidade para quem faz tratamento de hemodiálise? Não é fácil, mas possível.

O primeiro passo é um bom planejamento, uma vez que teremos que localizar o centro de diálise mais perto do nosso destino e verificarmos se há vaga. Todo este procedimento burocrático é feito através de nossa clínica, mas podemos consultar os locais previamente, fazer um roteiro de viagem e assim fica mais fácil do responsável da nossa clínica agendar as nossas sessões de hemodiálise no curso da nossa viagem.

No Brasil, nós podemos consultar os Centros de Diálise mais próximos do nosso destino acessando o Locais de Hemodiálise no Brasil Feito esta consulta, comunique o responsável da tua clínica e certifique-se da possibilidade de vaga no período pretendido. O SUS ou o teu convênio cobre as tuas sessões de hemodiálise em outros locais, de modo que não iremos pagar nada por esta troca de local no âmbito nacional. Observamos, então, que o planejamento antecipado é fundamental para êxito da viagem.

No exterior, nós podemos consultar os Centros de Diálise acessando Encontre Centros de Nefrologia em outros países. Neste caso, também devemos comunicar ao responsável da nossa clínica, pois algumas tem este serviço de viagem internacional ou senão nos orientam o que devemos fazer. Mesmo assim, sem consultar o responsável da minha clínica, eu encontrei alguns sites que organizam as nossas viagens para o exterior, que são:                          

1) Holiday Dialysis International
2) Nephrocare
3) Dialysis Holidays
4) Dialysis at sea
                                                              
Acessando esses sites, eu mandei email para saber do preço por sessão de hemodiálise. Verifiquei, então, que o preço é bem variável, sendo que em terra pode variar de 300 a 600 dólares por sessão e no mar, de 650 a 800 dólares por sessão.

A Dialysis at sea respondeu o meu email prontamente e me informou que num cruzeiro de 14 dias recomenda-se 7 sessões de hemodiálise, sendo 650 dólares por sessão, o que equivale a 4550 dólares ou R$ 9.903,07 no câmbio de hoje (13/10/2013), mais 250 dólares (R$ 544,13) por honorários médicos por pessoa por viagem. Eles organizam cruzeiros marítimos para pacientes em tratamento de hemodiálise desde 1977, portanto tem muita experiência. É caro, mas é possível. E esta possibilidade é o que nos conforta e nos dá um certo sentido de liberdade.                                                                          

A foto abaixo é de um dos cruzeiros marítimos organizados pela Dialysis at sea pelo Canal do Panamá.

                                                                    fonte: Canal do Panamá

É bom lembrarmos sempre que todo o seu suprimento de sangue flui através dos seus rins a cada dois minutos. Esses rins trabalham duro para filtrar o sangue, removendo os resíduos e fluidos. Eles também produzem hormônios que ajudam a formar as células vermelhas do sangue, controlar a pressão arterial e construir ossos fortes. Desse modo, nós, que temos uma mínima ou nenhuma função renal, contamos com os tratamentos de diálise peritoneal, hemodiálise ou transplante renal para podermos sobreviver e temos sempre que colaborar com os médicos, fazendo uma alimentação adequada e uma ingestão de líquido controlada.

Fiquem atentos, pois os rins podem perder as suas funções em até 80% sem que existam muitos sintomas!

Enfim, sonhar em viajar e saber que esta possibilidade existe para quem faz hemodiálise, nos dá um sentimento de liberdade. E liberdade, segundo Miguel de Cervantes, "é um dos dons mais preciosos que o céu deu aos homens. Nada a iguala, nem os tesouros que a terra encerra no seu seio, nem os que o mar guarda nos seus abismos. Pela liberdade, tanto quanto pela honra, pode e deve aventurar-se a nossa vida."

"Viajar é mudar a roupa da alma." (Mário Quintana)

Vamos nos planejar e viajar!!!

Com carinho,

Helô


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