HemoFamília #4 - resultado mensal de exames

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante

                                                            fonte: Psiconlinebrasil

Nesta semana, os resultados dos exames ficaram prontos e a ansiedade é grande. Pedimos para recepcionista da clínica imprimir o resultado. Este vem apresentado na forma de uma planilha comparativa, contendo os resultados do ano todo de exames que são feitos mensalmente, trimestralmente, semestralmente e anualmente. A conversa passa a ser assim: "- Quanto deu o teu fósforo? E o teu potássio? O teu ferro melhorou?". A Dra. Débora é a responsável pelos pacientes que fazem hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras, no turno da tarde (11h30 às 15h30), mas ela só comparece na clínica nas 4ª feiras. Neste dia, após os resultados dos exames, ela conversa com cada paciente e, se necessário, adequa a medicação e orienta sobre a alimentação.

O fósforo do Lucas estava 8, o que é altíssimo e perigoso. Ele está tomando 9 comprimidos de Renagel e mais um medicamento que não recordo o nome, além de estar fazendo uma dieta específica. Ele pegou o resultado do exame e o seu fósforo caiu para 5, o que está dentro do limite,  e ele ficou muito feliz. Está aguardando a Dra. Débora para saber se ela vai diminuir a sua medicação.

O meu fósforo está 5, que é dentro do limite. Mesmo assim, eu tomo 2 comprimidos de Renagel por dia durante o almoço. Tenho que controlar a alimentação, uma vez que a minha função renal é mínima e a hemodiálise retira pouco fósforo do nosso organismo. Eu e o Lucas conversamos muito e damos muita risada.

A fístula de Sr. Mateus foi puncionada pela primeira vez nesta 2ª feira, 16 de setembro, e está bem maturada. Ele é muito quieto e não fala uma só palavra durante as 4 horas da hemodiálise. Tudo que sabemos sobre o estado dele é a Neuza, sua acompanhante/cuidadora, que nos fala.

O Sr. Marcos chegou bem inchado nesta 2ª feira e ele aguentou tirar 2,7 litros. A pressão dele já começa baixa (10x5) e a técnica Ana tem que ficar muito atenta, porque ele não reclama de nada. A sua acompanhante/cuidadora Sonia é muito comunicativa e atenta. Assim, ficamos sabendo como ele está, uma vez que ele também nada fala durante as 4 horas da hemodiálise.

Cada dia da semana na clínica, um médico diferente comparece para ser o responsável pelo dia ou pelo turno. Normalmente, ele não altera a medicação, o peso seco e nem adota alguma medida regular, e sim soluciona problemas que ocorrem durante a hemodiálise, como queda de pressão, câimbras, problemas na fístula ou cateter, suspensão ou interrupção da diálise e outros. Desse modo, a médica que é responsável por mim é a Dra. Débora, que comparece na clínica nas 4ª feiras.

A causa da minha insuficiência renal crônica é rins policísticos, que é a terceira causa de insuficiência renal crônica, sendo as duas primeiras: a pressão alta e a diabetes. A minha causa é genética e ainda não há remédio para interromper a multiplicação e o crescimento desses cistos renais, que levam a falência dos rins. A prevenção recomendada é beber muita água (2 a 3 litros), fazer atividade física e manter o peso de uma pessoa magra. Pena que só aprendi essas recomendações preventivas depois que eu já tinha perdido 90% da minha função renal, que era irreversível. Por isso, é importante que divulguem essas 3 recomendações simples e importantíssimas. A minha filha de 25 anos, que também tem rins policístico, já incorporou na sua vida essas 3 orientações.

Desde 2010, aos 49 anos, os meus cistos renais começaram a aumentar e, consequentemente, a função renal diminuir (creatinina aumentavam gradativamente e a uréia oscilava entre taxas elevadas). Fui recomendada pelo meu cardiologista a procurar um determinado nefrologista. E assim o fiz. Ele me medicou, me prescreveu uma dieta conservadora e me orientou até eu começar a fazer hemodiálise. A partir de então, ele transferiu o meu tratamento para a equipe da clínica Maldivas, a qual ele mesmo me sugeriu. Hoje, sigo o tratamento da clínica e aguardo um transplante com a equipe deste nefrologista.

                                                          Rins Policístico -  fonte:jmarcosrs

Eu ainda não entendi ao certo como funciona a fila de transplante em São Paulo. Só sei que eu estou cadastrada através de uma Coordenadoria Regional, indicada pelo meu nefrologista, e recebi um número (RGCT). Assim, eu acesso o site da Secretaria da Saúde e acompanho o meu lugar na fila de transplante, além de todos os meus dados, como: nome, endereço, email, telefones de contato, CPF, nome da mãe, nome da equipe que fará o meu transplante e em qual hospital e dados técnicos (HLA, painel, data da coleta do soro (tem que ser colhido trimestralmente) e situação atual.

Nesta 2ª feira, 16 de setembro de 2013, durante a sessão de hemodiálise, o meu celular tocou e eu não percebi. Como de praxe, eu olhei o celular para verificar se havia alguma mensagem, uma vez que ele fica no modo vibrar e eu raramente o atendo para não incomodar os outros pacientes, e vi que tinham duas ligações perdidas do meu nefrologista. O meu coração quase parou de tanta ansiedade, pois eu tinha certeza de que a minha vez tinha chegado e eu seria transplantada. Liguei de imediato para ele e a minha voz quase não saía de tão nervosa que eu estava. Consegui falar com ele, mas ele tinha me ligado só para pedir o telefone do meu cardiologista. Que pena, mas a minha hora ainda não chegou!!!

Sei que faço hemodiálise há pouco tempo e a fila de espera para um transplante renal é grande, mas, como a compatibilidade é o fator primordial, eu tenho esperança de ser chamada para receber um rim todos os dias assim que acordo ou quando o telefone toca. Fazer o quê, mas sou assim!!! 

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!

"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)

Com carinho,

Helô


OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!!