Hoje, 28 de abril de 2016, eu assisti um vídeo da Dra. Sara Davison, cujo título é: "A incorporação dos cuidados paliativos e o suporte para pacientes com doença renal em estágio final" e confesso que fiquei muito mal. Primeiro, por saber da baixa média de sobrevivência dos doentes renais que iniciam a diálise aos 50 anos, e, segundo, por saber das complicações da diálise e o desconhecimento do tratamento conservador como alternativa viável sem a necessidade da diálise.
Eu comecei a perder os meus rins em 2010, decorrente da minha doença genética chamada rins policísticos. A taxa da minha creatinina aumentava, o clearance (urina 24 horas que avalia a função renal) abaixava e a ureia ficava sempre alta. O meu nefrologista sugeriu que eu fizesse uma dieta moderada (hipoproteica), procurasse um doador compatível e fizesse exames a cada 3 meses. Eu segui a dieta rigorosamente, mas me sentia cansada, enjoada e indisposta. Mesmo assim, eu não me deixava abater. Viajava, passeava, ia ao clube, jantava fora, trabalhava e me divertia, mesmo em desacordo com a minha vontade de nada fazer. Vi o meu pai lutando contra um câncer no intestino e mais tarde contra um câncer no pulmão e nos ossos sem nunca se deixar abater. Não me lembro de ter visto o meu pai depressivo, se lamentando ou jogado numa cama. Ele foi o meu exemplo de como enfrentar a doença e todos os problemas da vida. E assim que vivo!
Em fevereiro de 2013, os meus exames pioraram e o meu nefrologista sugeriu então que eu fizesse uma fístula arterio-venosa para iniciar a hemodiálise. Por um momento, eu chorei e fiquei triste, mas logo fiz a FAV e fui conhecer a clínica onde eu faria hemodiálise. Eu não pensava na hemodiálise e sim num transplante renal. Isso foi, e é, melhor para mim, pois vivo de esperança.
Eu comecei a fazer hemodiálise em 8 de maio de 2013 e me sentia bem melhor. Na minha primeira clínica tinham 34 máquinas, sendo que 90% dos pacientes eram atendidos pelo SUS. Lá, eu convivi com várias pessoas que estavam muito bem e já faziam hemodiálise há anos. Claro que tinham os debilitados, que não seguiam o tratamento ou eram acometidos por outras doenças. Era um ambiente alegre, apesar de tudo. Eu fiquei nesta clínica por dois anos. A minha atual clínica tem 14 máquinas e só pacientes atendidos por convênio. Mas como na outra clínica, o ambiente é alegre, especialmente a minha sala, que tem 7 máquinas. A maioria anseia por um transplante.
Voltando a falar do referido vídeo da Dra. Sara Davison (LINK), que pela 1ª vez desde 2010 me fez ficar desanimada, ela nos demonstra por gráficos que os doentes renais que começam a fazer hemodiálise com 50 anos tem uma sobrevivência média de pouco mais de 5 anos. Eu comecei a fazer hemodiálise aos 52 anos e agora tenho 55 anos. Nunca soube desses dados pelos meus médicos. É realmente desanimador saber que já fiz 3 anos de hemodiálise e que a média de sobrevivência para a minha idade é 5 anos. Já a mortalidade de doentes renais crônicos acima de 75 anos que fazem hemodiálise é 20% ao ano. Muito alta!
A Dra. Sara também nos fala sobre a carga de sintomas de pacientes em diálise, como: cansaço, enjoos, depressão, prurido, mal-estar geral, anorexia, náuseas, vômitos, dor, ansiedade e, acima de tudo, frequentemente sofrem vários desses sintomas em combinações complexas. Esses sintomas representam entre 30 a 46% da piora de sua qualidade de vida.
A Dra. Sara nos mostra as vantagens dos cuidados conservadores abrangentes.
Dra. Sara conclui que os cuidados paliativos e conservadores de apoio para os pacientes em doença renal crônica, sem a realização de diálise, há vantagens na sobrevivência e minimiza as complicações.
Este vídeo foi postado na página do Facebook da Sociedade Brasileira de Nefrologia - SBN - e por isso tem muita relevância.
"Nada é mais difícil e, portanto, tão precioso, do que ser capaz de decidir." (Napoleão Bonaparte)
Que Deus ilumine os nossos médicos para nos ajudarem a decidir qual o melhor tratamento para o doente renal crônico com a melhor qualidade de vida!
Com carinho,
Helô
OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!
OBS2: Venham participar do grupo HEMODIÁRIO no Facebook!!!
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