Balanço de 2013

Olá, amigos!

Hoje vou fazer um breve balanço do meu ano de 2013.

                                                                      

Eu tenho uma doença chamada rins policísticos desde que nasci. É uma doença genética e assintomática. Basta ir controlando a sua evolução através de ultrassonografia renal e exame de sangue, com a dosagem da creatinina. As recomendações atuais para retardar a sua evolução é tomar muita água, não engordar e fazer atividade física. Vivi muito bem até 2009 (48 anos). No início de 2010, a creatinina começou a aumentar gradativamente (este aumento significa que as funções renais estão diminuindo) e, como consequência, a ureia também aumenta, a taxa de hemoglobina diminui (anemia) e há um desequilíbrio total. Os piores sintomas são as náuseas, o cansaço e a hipertensão. Nesta fase, um nefrologista é fundamental para equilibrar essas taxas e retardar ao máximo a evolução da doença. Logo no início de 2010, o meu nefrologista já me prescreveu uma dieta hipoproteica (carne, ave ou peixe só duas vezes por semana e ovo em todas as demais refeições) e vários remédios. Trimestralmente, eu fazia exame de sangue. Em fevereiro de 2013, a minha creatinina chegou a 7,2 e o meu clearence (urina 24 horas) a 12% (significa que os rins só estavam funcionando 12%). A hemodiálise era inevitável. Fiz uma fístula no punho direito em 19 de março de 2013. Esperei que ela maturasse e iniciei a hemodiálise em 8 de maio de 2013. Eu nada sabia sobre o procedimento da hemodiálise e resolvi então escrever este blog. Assim, eu aprenderia e compartilharia este aprendizado. Após um pouco mais de 7 meses, hoje, 28 de dezembro de 2013, às 12h35, foram 8181 acessos e muitos agradecimentos, comentários, telefonemas. Dentre esses acessos são contabilizados os nos 10 primeiros países, que foram:
1º) Brasil = 6027
2º) Estados Unidos = 856
3º) Rússia = 112
4º) Portugal = 102
5º) Malásia = 77
6º) Alemanha = 63
7º) China = 60
8º) Ucrânia = 44
9º) Reino Unido = 35
10º) França = 24

Iniciei a hemodiálise e, nesses 7 meses, presenciei muitas situações agradáveis e outras nem tanto.

Primeiro, eu queria me familiarizar com a máquina e os seus inúmeros alarmes, que tanto me assustavam. Era alarme para trocar o banho, por estar terminando a heparina, por estar a pressão arterial fora dos padrões pre-estabelecidos, por estar refluindo o sangue da artéria ou da veia e por estar terminando a diálise.

Segundo, eu queria aprender como eu deveria proceder para fazer uma boa hemodiálise. Aprendi que tenho que controlar a ingestão de líquido entre as sessões (500 ml + o volume urinado), controlar o ingestão de frutas, proteínas e evitar o sal, as comidas salgadas e industrializadas. Durante as sessões, eu devo comunicar se sentir frio, zumbido nos ouvidos, náuseas, sudorese, visão turva, câimbra, dor de cabeça. Por duas vezes, tive sudorese e visão turva, chamei rapidamente a técnica de enfermagem, mas apaguei. Sei que abaixaram a minha cabeça, levantaram os meus pés e injetaram soro fisiológico, mais ou menos, 300 ml. O soro fica sempre ligado à máquina, pois ele serve para devolver o sangue no final da hemodiálise, para ser injetado quando cai muito a pressão ou quando o paciente não pode receber heparina. Na verdade, ele fica fechado, mas pronto para ser usado quando necessário. 

No final da hemodiálise, nós devemos ficar atentos com a alteração da pressão arterial. Se ela aumentar muito, um medicamento é ministrado para abaixá-la. Se ela ficar baixa, nós devemos aguardar sentados até nos sentirmos bem. Uma única vez, eu entrei no carro para voltar para casa e senti náuseas, visão turva e zumbido nos ouvidos. Rapidamente, eu bebi três sorinhos (cloreto de sódio 0,9%) de 10 ml cada e não desmaiei. Por isso, esses sorinhos (compro na farmácia) estão sempre comigo.

Na primeira sala, que fiquei por 1 mês, tinham 9 máquinas. Os dois pacientes que ficavam na minha frente vieram a falecer. Não durante as sessões, mas por outras complicações de saúde. Eles já faziam hemodiálise há muito tempo. Já o paciente que ficava ao meu lado tinha começado junto comigo e tinha queda de pressão todas as sessões. Ele tinha quase 80 anos e estava muito debilitado (chegava e saía de cadeira de rodas). Parecia que não iria durar muito. Mas é inacreditável, hoje ele chega e vai embora andando, além de ficar fazendo exercício com fita elástica durante as sessões. Realmente, ele está muito bem dialisado. Os outros pacientes ainda estão lá e todos muito bem.

Na minha segunda e atual sala tem 4 máquinas. Nesses 6 meses, um paciente de 68 anos fez transplante em 2 de novembro de 2013 e está ótimo. Um segundo, mudou de clínica, porque o seu convênio médico se descredenciou da nossa clínica. Um terceiro, teve uma insuficiência renal aguda decorrente de uma infecção generalizada, dialisou por 1 mês e teve alta. Desde que comecei a fazer HD nesta sala, tem apenas eu e um senhor de 92 anos. Há quase dois meses, uma paciente de 83 anos iniciou a hemodiálise. Portanto, no momento, somos três pacientes, sendo que os dois dormem quase a sessão toda. Como eu não durmo um segundo sequer, fico assistindo série no iPad, ouvindo música, assistindo TV, jogando Tranca ou outros jogos no iPad ou conversando com as delicadas e eficientes técnicas de enfermagem.     

                                

                                                                 fonte: balanço

Hoje, eu estou muito melhor do que antes de iniciar a hemodiálise. Já não tomo remédio para pressão e a minha pressão está bem controlada. A ureia é tirada na máquina, então não sinto mais náuseas. O fósforo é controlado com Renagel e alimentação. O potássio é tirado na máquina e controlado com alimentação, principalmente frutas e verduras. O ferro é controlado com a alimentação mais Noripurum injetável. Eu tomo só uma vez por mês. A alfapoetina, que é um hormônio produzido pelos rins, é dada endovenosa ou subcutânea e a dose depende de cada paciente. Eu tomo uma injeção subcutânea todas as sextas-feiras.

Mensalmente, todos os pacientes são submetidos a exames laboratoriais e os medicamentos adaptados.

O nosso corpo médico é excelente. Os pacientes só podem ser ligados quando há médico na clínica. Os médicos variam dia a dia, mas cada um é responsável pelos pacientes de um turno.

A equipe de enfermagem é ótima. Profissionais muito atenciosas e atentas, que nos dão muita segurança. O protocolo exige que 1 técnica de enfermagem cuide de 4 pacientes. São 5 salas de hemodiálise. Normalmente, há um rodízio de sala entre as técnicas, porém, na minha sala, a técnica do primeiro turno (das 5h50 às 14h10) é sempre a mesma, por ela ter um problema de saúde. Ela é uma benção! 

As demais equipes (limpeza, portaria, administração, almoxarifado, técnicos de manutenção das máquinas e demais equipamentos, secretaria...) são muito boas. 

A clínica não é bonita, pois está na mesma casa há mais de 30 anos. Foram inúmeras adaptações exigidas pelos Órgãos competentes. Mas, a qualidade da hemodiálise é excelente, o que é facilmente comprovado pelo estado dos pacientes. Se o paciente é bem dialisado, ele fica bem.

Os meus sentimentos variam muito. Fico triste com a morte de algum paciente. Fico feliz com o transplante de outro paciente ou com a alta de outro. Convivemos com pacientes muito pobres, com extrema dificuldade de locomoção, com AIDS, com hepatite, com câncer. Convivemos com jovens de 20 e poucos anos e senhores de 92 anos. Convivemos com a dor e com a luta pela vida. Porém, acredito que temos que aceitar a nossa doença e assim é muito mais fácil viver. Realmente, tenho um ótimo astral e muito bom humor devido à minha força de vontade  

Neste texto, eu quis traçar um paralelo entre o balanço (análise) do meu ano de 2013 e dos meus sentimentos, que sobem e descem. 

"A vida é mais ou menos como um balanço, algumas vezes perto do céu, outras, bem próximo do chão... Mas nunca no céu e nem no chão. Você sempre estará em uma situação onde poderá subir ou descer, só depende da força de vontade que você usa para isso." (Carolina Bensino)

Vamos ter muita força de vontade para enfrentar o nosso dolorido e restritivo tratamento, pelo simples fato de que vale à pena viver!!!

Com carinho,

Helô


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