quarta-feira, 9 de outubro de 2013

HemoFamília #7 - Amizade

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante.


                                                                      fonte: amigaparasempre                         


A semana começou com a coleta de sangue. Fica sempre a expectativa para sabermos do resultado, principalmente em relação ao fósforo, potássio e ferro, e assim, se necessário for, adaptarmos a nossa alimentação e os médicos adequarem os nossos medicamentos. Alimentação, ingestão de líquidos e medicação adequada junto com o tratamento da HD nos garante uma boa qualidade de vida!  

A clínica disponibilizou um local para um bazar com objetos bem variados. Neste, os familiares dos pacientes expõem e vendem os seus produtos a um preço bem razoável. Muito bom!

Um assunto que veio a baila foi o percentual do PAINEL. O meu é alto (87%), apesar de eu não ter recebido transfusão sanguínea, nem ter sido transplantada e nem ter tido uma gravidez cujo o filho tivesse uma tipagem sanguínea diferente da minha. Mas é certo que algo me sensibilizou. Já o do meu amigo Lucas , o percentual dele é baixo (17%), apesar dele ter sido transplantado anteriormente. Este percentual vem anotado no nosso RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) e indica a percentagem de anticorpos reativos (PAINEL) ou, em inglês, PRA = Panel Reactive Antibody. Este representa a quantidade de anticorpos contra HLA presente no soro do paciente. Os indivíduos podem ser sensibilizados aos antígenos leucocitários humanos (HLA – Human Leukocyte Antigens) durante a gravidez ou por transfusões sanguíneas ou, ainda, por um prévio transplante de órgão. Quanto mais alto este percentual, menor o número de doadores compatíveis. Logo, as chances de um transplante são menores. Mas, a notícia boa é a existência de um tratamento que pode reduzir este percentual. Este tratamento é pago pelo SUS e aplicado durante a hemodiálise. Na minha clínica, este tratamento é feito há algum tempo, mas, por enquanto, o meu nefrologista não quer que eu faça. Tenho que seguir as orientações de quem confio!!!

Dos quatro pacientes da minha sala, o Sr. Mateus (73) ficou com a pressão mais baixa durante a hemodiálise (8x4), mas sem sintomas. Mesmo assim, ele recebeu alguns ml. de soro. O Sr. Marcos (91) também ficou com a pressão baixa (9x5) e também recebeu soro, principalmente depois do lanche. A minha pressão oscilou, teve dia que ela ficou normal e outro que ela ficou baixa (10 x 5,5), mas eu não precisei tomar soro, simplesmente deito bem a cadeira e levanto os pés. Já a pressão do Lucas (67) ficou alta, chegando a 20x8. A retirada de líquido dele foi aumentada. Ele teve dor de cabeça, então tomou Dipirona e, no final da HD, quando a pressão alta persistiu, ele tomou um remédio para abaixar a pressão por via oral.

O dia da semana mais problemático é segunda-feira. Como ficamos dois dias sem fazer HD, o ganho de peso é maior e, via de consequência, a retirada de líquido também é maior. Todos nós temos um limite de perda que aguentamos sem ter cãibra e hipotensão, mas muitas vezes este limite de perda não corresponde ao nosso ganho e levamos um pouco de peso pra casa. Por isso que eu digo que a alimentação e a ingestão de líquido é fundamental e só depende de nós. Temos que nos lembrar sempre que não temos um funcionamento renal normal, apesar de termos uma boa qualidade de vida com o tratamento da hemodiálise, e temos que nos policiar sempre em relação à alimentação e a ingestão de líquidos. O nosso coração agradece!!!

Gosto sempre de lembrar como os nossos amigos são importantes sempre, mas especialmente nessas fases da vida que estamos mais vulneráveis. Nesta semana gelada, apesar de ser primavera, quero agradecer o lindo xale (foto abaixo), que recebi de uma queridíssima amiga de infância, Carminha, o qual me aquece durante a HD. Agradeço, ainda, a minha persistente e adorada amiga Malú, que não se esquece de mim um só dia. Agradeço, também, a incansável e frequente companhia da minha tão queridíssima amiga de infância, Lucinha, a qual me leva ao teatro, cinema, Fazenda, me dá carona, me leva e busca na hemodiálise quando necessário, além de me telefonar sempre. Meu marido constantemente viaja e os meus filhos trabalham e tem muitas atividades, além disso, não tenho mais pai, mãe, avó e avô, então as minhas amigas não me deixam sozinha. Obrigada, obrigada mesmo, amo vocês!!!


Helô Junqueira - 2013
                                                            

Não posso deixar de mencionar e agradecer as diversas visitas, telefonemas, mensagens, orações, medalhas, água benta que tenho recebido. Agradeço especialmente a generosidade do meu irmão Hugo, que tentou insistentemente me doar o seu rim, mas infelizmente não foi possível. É muito bom, muito bom mesmo receber tanto carinho!

Voltando à clínica, eu e o Lucas conversamos muito durante a sessão de HD e damos risadas de cenas e situações do nosso cotidiano. A técnica de enfermagem Ana, que fica na nossa sala até às 14h20, é muito alegre, agradável e bem-humorada, sendo nossa cúmplice nesses comentários leves e divertidos. O clima da minha sala é ótimo!


Foi uma boa semana!


Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações e dificuldades!


Boa semana a todos!!!


Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


"Seja cortês com todos, mas íntimo de poucos, e deixe estes poucos serem bem testados antes que você dê a eles a sua confiança. A verdadeira amizade é uma planta de crescimento lento, e deve experimentar e resistir os choques das adversidades antes de receber o nome de amizade." (George Washington)


Com carinho,

Helô


OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!! 

domingo, 6 de outubro de 2013

Conheça e cuide dos teus rins

Olá, amigos!                                  

Agora vou falar-lhes um pouco sobre o funcionamento do rim

                                                                     

                                                                      fonte: ibb.unesp.br

Os rins são dois órgãos (um par), com forma similar a 2 feijões, localizados na parte de trás do abdômen, que são a força motriz do sistema urinário, um dos 5 sistemas excretores do ser humano: pulmões, fígado, pele, intestinos e rins. Funcionando como filtros altamente seletivos são responsáveis por limpar o sangue das impurezas do corpo. Caso não funcionem corretamente, as impurezas se acumulam e a pessoa ficará intoxicada pela uréia e demais substâncias tóxicas que seu próprio metabolismo produziu (endógenas) ou que a pessoa internalizou (exógenas) como remédio, drogas ou agrotóxicos. Mas, além da sua função vital de eliminar substâncias tóxicas, os rins também desempenham muitas outras funções. E, devido ao fato de passar pelo sistema renal todos os líquidos corporais, seu bom ou mau desempenho pode afetar, sem exceção, todos os demais órgãos e sistemas do organismo. (Conceição Trucom)

Cada rim tem a forma de um grande grão de feijão e as seguintes dimensões em um adulto:

Altura: 10 a 13 cm
Largura: 5 a 7 cm

Profundidade: 2,5 a 3 cm
Peso: 120 a 180 g


Os rins estão envolvidos por uma fina membrana, a chamada cápsula renal. Ao redor deles existe a gordura perirrenal e, acima, estão localizadas as glândulas suprarrenais.

No hilo renal entram e saem uma série de estruturas: a artéria renal, a veia renal, o ureter, os nervos renais e os vasos linfáticos renais.


O sangue chega aos rins através das artérias renais. As artérias renais originam-se na artéria aorta abdominal. Após circular pelos rins, o sangue retorna à veia cava abdominal através das veias renais. Os rins recebem cerca de 1,2 litros de sangue por minuto, ou seja, cerca de um quarto do sangue bombeado pelo coração. Podemos dizer que os rins filtram todo o sangue de uma pessoa cerca de 12 vezes por hora!


Algumas medidas simples podem prevenir o aparecimento de doenças renais:
- controlar a dieta: evitar o excesso de sal, carne vermelha e gorduras;
- evitar excesso de peso;

- fazer exercícios regularmente;

- não fumar;
- controlar a pressão arterial e o diabetes.


Além disso, é necessário fazer uso adequado de medicamentos, evitar remédios que agridam os rins, verificar periodicamente o níveis de proteinúria e dosagem de creatinina no sangue por meio de exames, consultar regularmente seu clínico e nefrologista.

Pacientes idosos, portadores de doença cardiovascular e pacientes com história de doença renal em familiares têm grande potencial para desenvolver lesão renal e devem ser investigados com triagem de exames de urina e dosagem de creatinina no sangue

As principais funções dos rins são:
1) eliminar as impurezas do sangue;
2) regular a pressão arterial;
3) produzir hormônios;
4) participar na formação e na manutenção dos ossos;
5) estimular a produção de glóbulos vermelhos.

Quando percebemos que uma dessas funções está alterada, temos duas alternativas: 1ª) medidas medicamentosas e dietéticas para casos menos graves, e 2ª) diálises (hemodiálise ou diálise peritoneal) e transplante renal para casos mais graves.

Como a maioria das doenças que afetam os rins é silenciosa, é importante que fiquemos alerta a alguns sinais e sintomas que demonstram que os nossos rins não estão funcionando corretamente, como:
- pressão alta;
- inchaço nos pés e rosto;
- fraqueza e anemia;
- urinar muito à noite.

As doenças que mais podem levar à falência dos rins (insuficiência renal crônica) são a hipertensão arterial, a diabetes, as infecções urinárias de repetição, a calculose renal, as nefrites, os rins policísticos e as mal formações do aparelho urinário. 

Assim, os tratamentos existentes para a insuficiência renal crônica são a hemodiálise, a diálise peritoneal e o transplante renal.

A hemodiálise é um tratamento que consiste na remoção do líquido e substâncias tóxicas do sangue como se fosse um rim artificial. É o processo de filtragem e depuração de substâncias indesejáveis do sangue, como a creatinina e a uréia. A hemodiálise é uma terapia de substituição renal realizada em pacientes portadores de insuficiência renal crônica ou aguda, já que nesses casos o organismo não consegue eliminar tais substâncias devido à falência dos mecanismos excretores renais. (Wikipédia)

A diálise peritoneal é o processo de depuração do sangue no qual a transferência de solutos e líquidos ocorre através de uma membrana semipermeável (o peritônio), que separa dois compartimentos. Um deles é a cavidade abdominal, onde está contida a solução de diálise; o outro é o capilar peritoneal, onde se encontra o sangue com excesso de escórias nitrogenadas, potássio e outras substâncias. O peritôneo age como um filtro, permitindo a transferência de massa entre os dois compartimentos. Consiste em uma membrana semipermeável, heterogênea e com múltiplos poros de diferentes tamanhos. (Wikipédia)


A hemodiálise e a diálise peritoneal são terapias de substituição renal, que atuam como um filtro. Nada comparado com o eficiência de filtragem dos rins naturais, principalmente porque os filtros da hemodiálise funcionam 12 horas por semana (4 horas por 3 vezes por semana) e os rins naturais, 168 horas por semana (24 horas por dia durante 7 dias). Por isso, nós que fazemos hemodiálise não podemos fazer tudo o que os que tem os seus rins normais fazem, especialmente em relação à comida e à bebida.



                                                                        fonte: mdemulher



O transplante renal é um procedimento cirúrgico que consiste na implantação de um rim sadio em um indivíduo portador de insuficiência renal terminal. Esse novo rim passará a desempenhar as funções que os rins doentes não conseguem mais manter. (Manual de Transplante Renal) Com certeza, este é o melhor tratamento, pois o transplantado terá uma vida praticamente normal.

Fiquem atentos, pois os rins podem perder as suas funções em até 80% sem que existam muitos sintomas!

"A melhor de todas as coisas é aprender. O dinheiro pode ser perdido ou roubado, a saúde e força podem falhar, mas o que você dedicou à sua mente é seu para sempre." ( Louis L.Amour )
Com carinho,

Helô



OBS: O meu post foi baseado no Manual de Transplante Renal, extraído do site da ABTO (Associação Brasileiro de Transplante de Órgãos) e artigos publicados na SBN (Sociedade Brasileira de Nefrologia)

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quinta-feira, 26 de setembro de 2013

HemoFamília #5 - mudança de coordenadoria de fila de transplante

Olá, amigos!


Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante



                                                            fonte: Psiconlinebrasil


Nesta semana, eu resolvi mudar de coordenadoria regional da fila de transplantes em São Paulo. De modo que, mudei de equipe e de hospital. Isso porque estava me sentido muito insegura no centro de coordenação no qual eu tinha me inscrito no início da hemodiálise (8/5/2013). Eu não conseguia falar com o responsável para me informar sobre algum procedimento, nem por telefone e nem por email, além de não estar contente com o hospital no qual seria realizado o transplante. Eu sou uma pessoa muito comunicativa e interessada, assim tenho necessidade de saber os procedimentos aos quais serei submetida num eventual transplante, como: pagamento, cirurgião, documentos e outros. A decisão foi difícil, mas a mudança foi fácil. Eu simplesmente me consultei com o médico da equipe que pretendia me transferir, ele colheu os meus dados, me encaminhou para um laboratório para eu coletar sangue (sorologia) e no dia seguinte a minha clínica de hemodiálise já tinha sido informada sobre a minha transferência de equipe e o meu novo RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) já estava atualizado. Muito simples!!!

Desde 2010, quando os meus rins começaram a mostrar sinais de falência (creatinina e uréia altas), em decorrência da minha doença genética de rins policísticos, eu procurei um ótimo nefrologista, o qual foi indicado pelo meu cardiologista. Ele me acompanhou com muita competência até eu começar a hemodiálise. A partir deste momento, ele transferiu o meu tratamento para os nefrologistas da clínica que ele tinha me indicado e falou que voltaria a me acompanhar após o transplante. Sinceramente, eu não gostei, por ter me sentido abandonada por aquele que me conhecia clinicamente tão bem, mas aceitei. Agora, na nova equipe, o nefrologista quer que eu consulte com ele de 5 em 5 meses, o que me gerou uma certa segurança. Os sentimentos são muito complexos, mas não podemos ignorá-los.

Nesta consulta com o novo nefrologista, eu fiquei sabendo o que significava PAINEL, que é um dos itens do nosso RGCT, explicado em outro post, e a minha dificuldade em receber um órgão, uma vez que a percentagem de anticorpos contra o meu HLA é 82%. Quanto menor esta percentagem, maior a chance de você ser um receptor e menor a possibilidade de rejeição. Foi isto que eu aprendi com ele. Foi triste, mas, enquanto eu tiver uma única chance, por menor que seja, é nela que vou me agarrar e ter fé que poderei ser beneficiada. Não vou desanimar!

No próximo dia 27 de setembro, comemoramos o Dia Nacional de Doação de Órgãos. Informe a sua família que você é um doador e não enterre com você o que há de mais precioso, os seus órgãos.


                                                                  fonte: vivendocomciencia


A clínica Maldivas é uma casa antiga adaptada. Ela existe há mais de 20 anos e é a mais antiga clínica de rua em São Paulo. Falo de rua, porque ela não está ligada exclusivamente a um hospital. Como todo lugar adaptado, ela não é bonita, mas ela é muito bem administrada e conta com um corpo clínico excelente, Então, após 5 meses que lá frequento, cada vez mais me sinto segura com a qualidade e eficiência de todos os profissionais que a integram. Ela pertence a um grupo alemão, que é o fabricante das máquinas de hemodiálise. Como tal, ela adota um protocolo de funcionamento muito rígido, o que dá muita segurança para todos os pacientes. Eu consigo perceber que ela é uma excelente clínica pelo estado de seus aproximados 200 pacientes, que é muito bom, o que é consequência de estarem muito bem dialisados e medicados.

Nessa semana, conversei com alguns pacientes que fazem HD (hemodiálise) no primeiro turno, das 6h30 às 10h30. Todos os que conversei estão lá há mais de 2 anos e estão muito bem. Dormem a manhã toda e saem para trabalhar normalmente após a HD. Os exemplos que posso citar são: Fulano, que tem uma fábrica com mais de 100 funcionários; Ciclana, que tem duas lojas nos Jardins, e Fulana, que tem uma academia de ginástica. Eles acabam a HD, pegam seus carros e vão para o trabalho normalmente. A semelhança entre eles é terem menos de 50 anos.

Nessa semana, também, eu tomei Noripurum injetável na última meia-hora da HD. Como anoto tudo o que acontece comigo, eu verifiquei que tomo este complemento de ferro na última quarta-feira do mês. Não sei se é um fator psicológico, mas me sinto muito bem após receber esta medicação.

Foi uma semana tranquila!!!

Estamos todos lutando pela vida com muita fé e esperança, apesar das inúmeras limitações!

Boa semana a todos!!!



Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)


Com carinho,

Helô


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domingo, 22 de setembro de 2013

Transplante renal (HLA , PAINEL e demais critérios)

Olá, amigos!                                    

Agora vou falar-lhes um pouco sobre os principais critérios exigidos para o sucesso de um transplante renal.


                                                           fonte: o.canbler


O primeiro critério para seleção do doador é ter o mesmo tipo sanguíneo do receptor (A, B, AB ou O). Neste critério, não se leva em conta o fator do RH (negativo ou positivo).

O segundo critério é a condição de saúde do receptor, uma vez que nem todos os pacientes que são renal crônico ou fazem diálise estão aptos para receber um órgão transplantado. Dentro deste critério, caso o doador seja vivo, este também terá que ter uma ótima condição de saúde, visando a sua própria proteção e não a do receptor. Entre as principais doenças que inviabilizam a pessoa ser uma doadora, temos a diabetes, a hipertensão e a obesidade. Claro que nada há de se falar sobre essas doenças no doador com morte encefálica, uma vez que essas não prejudicam o receptor. 

O terceiro critério é o HLA (Human Leukocyte Antigen, em inglês, ou Antígenos Leucocitários Humanos, em português), que é o complexo principal de histocompatibilidade humano (MHC) situado no braço do cromossomo 6. Este complexo de HLA é um grupo de genes, que determina a compatibilidade entre duas pessoas. Isto é, quando duas pessoas compartilham os mesmos HLA, diz-se que são imunologicamente compatíveis.

Existem três grupos de HLA, que são: HLA-A, HLA-B e HLA-DR. Em cada um desses grupos existem muitas proteínas específicas e diferentes. Por exemplo, existem 59 diferentes proteínas HLA-A; 118, HLA-B e 124, HLA-DR.

Os filhos herdam uma combinação de 3 grupos de HLA A,B, DR do pai e outra combinação de 3 grupos da mãe. Cada 3 grupos recebe o nome de Haplotipo. De modo que, cada filho recebe dois haplotipos (ou 6 grupos), um da mãe e outro do pai. Assim, dois irmãos poderão ter 3 tipos de combinação, o que resultá na chance de compatibilidade de 25% de ter os 2 haplotipos iguais do teu irmão; ou, 25%, de não ter qualquer haplotipo compatível com o teu irmão, ou, por fim, 50%, de ter pelo menos 1 haplotipo compatível. Sem sombra de dúvida, a maior chance de compatibilidade entre doador vivo e receptor são os irmãos.

O quarto critério é o crossmatch, que é um teste que determina se o receptor tem anticorpos contra o potencial doador. Anticorpo é uma proteína, presente no soro, que pode lesar as células do doador atacando o HLA. Assim, para fazer este teste, mistura-se uma pequena quantidade de soro do receptor com uma pequena quantidade de glóbulos brancos do provável doador. Se o paciente tiver anticorpos contra o HLA do doador, as células do doador serão lesadas (morrem) e este crossmatch é chamado de positivo. Um crossmatch positivo representa uma forte contra-indicação ao transplante, pois significa que o receptor tem condições para atacar as células do doador, e poderá, da mesma maneira, atacar o rim transplantado. Portanto, quando te chamarem para receber um órgão de pessoa morta, este teste será feito no hospital e você terá que torcer para que o resultado seja negativo. 
  
O quinto critério é a percentagem de anticorpos reativos (PRA=Panel Reactive Antibody, em inglês, ou PAINEL, em português). Esta representa a quantidade de anticorpos contra HLA presente no soro do paciente. Os indivíduos podem ser sensibilizados aos antígenos leucocitários humanos (HLA – Human Leukocyte Antigens) durante a gravidez ou por transfusões sanguíneas ou, ainda, por um prévio transplante de órgão. Os anticorpos resultantes podem possuir alta reatividade cruzada ou serem de especificidade limitada. A existência de anticorpos anti-HLA pré-formados é uma contraindicação para transplantes de órgãos, os quais expressam o antígeno específico a estes determinados anticorpos ou antígenos de grupos de reatividade cruzada. Em São Paulo, temos que coletar sangue trimestralmente para atualizar o soro do paciente e obter o percentual de seu PRA ou PAINEL. Por fim, o resultado do PRA ou PAINEL nos fornece dois tipos de informação: 1) a quantidade de anticorpos presentes no soro, e, 2) a especificidade desses anticorpos. Uma alternativa para diminuir o PAINEL é a DESSENSIBILIZAÇÃO, que consiste em retirar os anticorpos do plasma e receber uma medicação (a imunoglobulina) para diminuir a produção desses anticorpos. O paciente então passa por algumas sessões de PLASMAFERESE, em que uma máquina retira o seu sangue e o devolve apenas com as células (sem o plasma, onde estão os anticorpos) em combinação com a imunoglobulina. 


                                                             
                                                                      fonte: institutoric


No meu caso, o meu PRA ou PAINEL foi 82% no meu último exame de sangue colhido em junho de 2013, o que demonstra uma grande dificuldade para que eu receba um rim, devido ao alto percentual de anticorpos reativos ao meu HLA. A regra é 0% (PRA ou PAINEL = 0%). Esta percentagem aparece no RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) dos que estão inscritos na lista única de receptores de rim da Central de Transplantes do Estado onde será feito o transplante. As minhas chances de ser uma receptora de doador morto são pequenas, mas eu tenho muita fé e a certeza de que para Deus nada é impossível.   

Vamos sempre fazer a nossa parte e acreditar que Deus fará a Dele!!!

A doação é um ato de generosidade. Agora, quando se fala em doação de órgãos, esta generosidade é extrema, pois salva VIDAS. Seja um doador de órgãos!!!

Com carinho,

Helô



OBS: O meu post tirou algumas informações do site da Central de Transplantes de Pernambuco

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quinta-feira, 19 de setembro de 2013

HemoFamília #4 - resultado mensal de exames


Olá, amigos!


Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca. Os demais nomes também são fictícios e inspirados em nomes bíblicos, pois a fé passa a ser o nosso norte.

Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu a publico na 4ª ou 5ª feira. Claro que isso não é uma regra, mas uma diretriz para o momento.

Os aproximados 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, o pessoal da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabam formando uma família, na qual todos acompanham os problemas uns dos outros, compartilham seus sofrimentos, torcem pela recuperação alheia, alegram-se quando alguém faz transplante e sofrem quando alguém falece. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom e confortante



                                                            fonte: Psiconlinebrasil


Nesta semana, os resultados dos exames ficaram prontos e a ansiedade é grande. Pedimos para recepcionista da clínica imprimir o resultado. Este vem apresentado na forma de uma planilha comparativa, contendo os resultados do ano todo de exames que são feitos mensalmente, trimestralmente, semestralmente e anualmente. A conversa passa a ser assim: "- Quanto deu o teu fósforo? E o teu potássio? O teu ferro melhorou?". A Dra. Débora é a responsável pelos pacientes que fazem hemodiálise nas 2ª, 4ª e 6ª feiras, no turno da tarde (11h30 às 15h30), mas ela só comparece na clínica nas 4ª feiras. Neste dia, após os resultados dos exames, ela conversa com cada paciente e, se necessário, adequa a medicação e orienta sobre a alimentação.

O fósforo do Lucas estava 8, o que é altíssimo e perigoso. Ele está tomando 9 comprimidos de Renagel e mais um medicamento que não recordo o nome, além de estar fazendo uma dieta específica. Ele pegou o resultado do exame e o seu fósforo caiu para 5, o que está dentro do limite,  e ele ficou muito feliz. Está aguardando a Dra. Débora para saber se ela vai diminuir a sua medicação.

O meu fósforo está 5, que é dentro do limite. Mesmo assim, eu tomo 2 comprimidos de Renagel por dia durante o almoço. Tenho que controlar a alimentação, uma vez que a minha função renal é mínima e a hemodiálise retira pouco fósforo do nosso organismo. Eu e o Lucas conversamos muito e damos muita risada.

A fístula de Sr. Mateus foi puncionada pela primeira vez nesta 2ª feira, 16 de setembro, e está bem maturada. Ele é muito quieto e não fala uma só palavra durante as 4 horas da hemodiálise. Tudo que sabemos sobre o estado dele é a Neuza, sua acompanhante/cuidadora, que nos fala.

O Sr. Marcos chegou bem inchado nesta 2ª feira e ele aguentou tirar 2,7 litros. A pressão dele já começa baixa (10x5) e a técnica Ana tem que ficar muito atenta, porque ele não reclama de nada. A sua acompanhante/cuidadora Sonia é muito comunicativa e atenta. Assim, ficamos sabendo como ele está, uma vez que ele também nada fala durante as 4 horas da hemodiálise.

Cada dia da semana na clínica, um médico diferente comparece para ser o responsável pelo dia ou pelo turno. Normalmente, ele não altera a medicação, o peso seco e nem adota alguma medida regular, e sim soluciona problemas que ocorrem durante a hemodiálise, como queda de pressão, câimbras, problemas na fístula ou cateter, suspensão ou interrupção da diálise e outros. Desse modo, a médica que é responsável por mim é a Dra. Débora, que comparece na clínica nas 4ª feiras.

A causa da minha insuficiência renal crônica é rins policísticos, que é a terceira causa de insuficiência renal crônica, sendo as duas primeiras: a pressão alta e a diabetes. A minha causa é genética e ainda não há remédio para interromper a multiplicação e o crescimento desses cistos renais, que levam a falência dos rins. A prevenção recomendada é beber muita água (2 a 3 litros), fazer atividade física e manter o peso de uma pessoa magra. Pena que só aprendi essas recomendações preventivas depois que eu já tinha perdido 90% da minha função renal, que era irreversível. Por isso, é importante que divulguem essas 3 recomendações simples e importantíssimas. A minha filha de 25 anos, que também tem rins policístico, já incorporou na sua vida essas 3 orientações.

Desde 2010, aos 49 anos, os meus cistos renais começaram a aumentar e, consequentemente, a função renal diminuir (creatinina aumentavam gradativamente e a uréia oscilava entre taxas elevadas). Fui recomendada pelo meu cardiologista a procurar um determinado nefrologista. E assim o fiz. Ele me medicou, me prescreveu uma dieta conservadora e me orientou até eu começar a fazer hemodiálise. A partir de então, ele transferiu o meu tratamento para a equipe da clínica Maldivas, a qual ele mesmo me sugeriu. Hoje, sigo o tratamento da clínica e aguardo um transplante com a equipe deste nefrologista.



                                                          Rins Policístico -  fonte:jmarcosrs


Eu ainda não entendi ao certo como funciona a fila de transplante em São Paulo. Só sei que eu estou cadastrada através de uma Coordenadoria Regional, indicada pelo meu nefrologista, e recebi um número (RGCT). Assim, eu acesso o site da Secretaria da Saúde e acompanho o meu lugar na fila de transplante, além de todos os meus dados, como: nome, endereço, email, telefones de contato, CPF, nome da mãe, nome da equipe que fará o meu transplante e em qual hospital e dados técnicos (HLA, painel, data da coleta do soro (tem que ser colhido trimestralmente) e situação atual.

Nesta 2ª feira, 16 de setembro de 2013, durante a sessão de hemodiálise, o meu celular tocou e eu não percebi. Como de praxe, eu olhei o celular para verificar se havia alguma mensagem, uma vez que ele fica no modo vibrar e eu raramente o atendo para não incomodar os outros pacientes, e vi que tinham duas ligações perdidas do meu nefrologista. O meu coração quase parou de tanta ansiedade, pois eu tinha certeza de que a minha vez tinha chegado e eu seria transplantada. Liguei de imediato para ele e a minha voz quase não saía de tão nervosa que eu estava. Consegui falar com ele, mas ele tinha me ligado só para pedir o telefone do meu cardiologista. Que pena, mas a minha hora ainda não chegou!!!

Sei que faço hemodiálise há pouco tempo e a fila de espera para um transplante renal é grande, mas, como a compatibilidade é o fator primordial, eu tenho esperança de ser chamada para receber um rim todos os dias assim que acordo ou quando o telefone toca. Fazer o quê, mas sou assim!!! 

Amigos, venham embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


"Reavive a cada momento a sua confiança em Deus e mais ainda na hora das provações." (São Padre Pio de Pietrelcina)


Com carinho,

Helô


OBS:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!! 

domingo, 15 de setembro de 2013

A importância da atividade física

Olá, amigos!

Agora vou falar-lhes sobre a importância da atividade física para melhorar a nossa condição de vida durante o tratamento da hemodiálise e, é claro, durante toda a nossa vida.

A atividade física regular é um dos melhores benefícios para o funcionamento de todos os órgãos do corpo, especialmente o coração. Como nós que fazemos hemodiálise forçamos muito o coração para eliminar tanto líquido em tão poucas horas, temos obrigatoriamente que fazermos atividade física regular para nos protegermos das doenças do coração e, assim, evitarmos maiores problemas durante o tratamento.


                                                                       fonte: 2csacontagem
                                                               
A atividade física traz inúmeros benefícios, como:
  • melhoram a auto-estima;
  • auxiliam no controle da diabetes;
  • aumentam a resistência ao cansaço;
  • ajudam a relaxar;
  • melhoram a atividade sexual;
  • ajudam o coração e os pulmões a trabalharem com maior eficiência;
  • aumentam sua capacidade de desenvolver trabalhos físicos ou qualquer outro tipo de movimentação;
  • proporcionam uma maneira fácil de compartilhar momentos com os amigos e familiares;
  • ajudam a controlar o peso;
  • auxiliam no controle da pressão arterial.

Os melhores exercícios são os aeróbicos, pois:
  • movimentam um grande número de músculos de maneira sincronizada;
  • melhoram a respiração;
  • aumentam o ritmo cardíaco;
  • aumentam a força muscular;
  • fortalecem os joelhos;
  • alteram o metabolismo, incluindo a forma com que o corpo consome açúcar (os diabéticos podem, às vezes, precisar de quantidades menores de insulina quando realizam programas regulares de exercícios);
  • preservam a massa muscular magra e reduzem o tecido adiposo.

As atividades físicas que são consideradas aeróbicas são: caminhar, pedalar, dançar e nadar.

Caminhar:
  • é o exercício ideal.
  • o melhor horário é de manhã até às 10 horas e à tarde após às 17 horas..
  • as roupas devem ser leves, folgadas e tênis macio.
  • a frequência deve ser diária ou, no mínimo, 3 vezes por semana.
  • a duração recomendada é 30 a 60 minutos. Deve-se iniciar com duração de 10 a 15 minutos em dias alternados. Acrescentar a cada semana 5 minutos à duração total.

Pedalar:
  • pode ser em bicicleta fixa (ergométrica), principalmente em regiões com climas extremos (muito quentes ou muito frios). 

Nadar:
  • a natação oferece os benefícios aeróbicos dos movimentos, sem a ação da força da gravidade, sendo, portanto, mais conveniente para as articulações e joelhos.

Dançar:
  • é uma ótima atividade física, além de queimar muita calorias,de 60 a 110 em 20 minutos, dependendo do ritmo da música. 

Há muito tempo eu não fazia uma atividade física regularmente. Mas, diante dos benefícios que nos traz quando estamos em tratamento de hemodiálise, além de retardar os problemas decorrentes dele, eu resolvi fazer exercício regularmente. Eu optei em fazer esteira 5 vezes por semana durante 30 a 40 minutos. Tenho muita preguiça, mas estou determinada em colaborar com o meu tratamento e isto é a minha motivação.  

                                                               
fonte: canstockphoto

"O exercício deve ser considerado como o tributo para o coração." (Gene Tunney)

Lembrem-se: na vida sempre podemos encontrar prazer e alegria nas pequenas coisas!


Com carinho,

Helô


OBS: texto baseado na cartilha da enfermeira Sinaia Canhada: "De mãos dadas com você por uma melhor qualidade de vida em diálise"

OBS2:  #bloghemodiário: acessem a minha página do facebook chamada Blog Hemodiário e curtam. Lá, eu publico pequenos post com dicas, curiosidades e novidades. É muito interessante!!! 

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

HemoFamília #3 - BCM e peso seco


Olá, amigos!


Agora vou falar-lhes sobre outra semana na Clínica Maldivas. Escolhi este nome, porque, se Deus quiser, farei um transplante renal e irei conhecer esta ilha paradisíaca.


Cada episódio semanal desta série corresponde a 3 sessões de hemodiálise, mais especificamente às de 6ª, 2ª e 4ª feira. Assim, eu publico na 5ª feira.

Os 30 pacientes que fazem hemodiálise no meu turno, mais alguns de outros turnos, mais médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem, as mulheres da limpeza, o repositor de material, o técnico das máquinas, as recepcionistas e outros, acabamos formando uma família, que acompanha os nossos problemas, divide as nossas dores, torce para a nossa recuperação e sofre com a nossa partida. É difícil de explicar, mas a habitualidade da convivência com pessoas tão diferentes em situações bem parecidas, nos tornam familiares e isso é muito bom.




                                                           fonte: Psiconlinebrasil

O exercício, a alimentação e a medicação são os três pilares de uma boa saúde durante o tempo em que fazemos hemodiálise. Percebo, então, que depende mais de mim a minha qualidade de vida do que dos medicamentos. O exercício, eu escolhi fazer esteira 5 vezes por semana durante 40 minutos. A alimentação, eu sigo a orientação da cartilha que recebi na minha clínica e fico atenta aos meus exames mensais. A medicação, eu sigo a prescrição da Dra. Débora, que é a médica responsável por mim na Clínica Maldivas. Além disso, procuro sempre estar com um alto astral e bem-humorada. 
  
A técnica de enfermagem Ana é quem punciona os meus túneis (técnica de canulação, onde as punções são feitas sempre no mesmo local). Mas, nessa semana, ela teve uma dor de dente e não foi trabalhar um único dia, neste dia eu sofri, pois a técnica que ficou na minha sala não conseguiu "pegar" as minhas veias. Ela chamou o técnico da outra sala, mas ele só conseguiu puncionar na 3ª tentativa. A minha pressão até caiu de tanta dor. Depois desse dolorido momento, fiz uma boa hemodiálise.

O Sr. Marcos (91) voltou para a clínica, mas desta vez ele perdeu a fístula. Um cateter foi passado na região do seu pescoço, que será agora o seu acesso à hemodiálise. Ele anda muito pouco, por sentir fraqueza nas pernas. Cada sessão, ele chega com 2,5 a 3 kg a mais, mas só consegue perder 2kg. A sua pressão já é baixa e não pode forçar muito. Ele toma 3 Hemax por sessão.

O Sr. Mateus (73) continua tomando antibiótico, devido à infecção que teve na região da fístula nova. Ele toma 3 Hemax por sessão. A sua pressão é muito baixa, fica em torno de 10x5 ou 10x4, mas ele aguenta bem esta pressão.

O Lucas (67) tem uma mesma fístula há 9 anos, que tem um ótimo frêmito. Ele acredita que isto se deve ao fato dele ter feito sempre muito exercício, pois ele era coreógrafo e dançarino. Sua pressão é sempre alta. Ele toma 2 Hemax por sessão.

Eu, 52 anos, estou fazendo exames específicos a fim de confirmar as minhas condições para fazer um transplante. Fui ao meu cardiologista e fiz eletrocardiograma, RX de tórax, cintilografia do miocárdio e exames laboratoriais. Estou aguardando os resultados para que o meu cardiologista faça um laudo médico sobre as minhas condições de saúde, o qual entregarei para a Dra. Débora que o arquivará no meu prontuário da clínica.

A minha pressão durante a hemodiálise fica normal (12x8 ou 11x7) para baixa (11x6 ou10x5). Na última sessão, eu tive câimbra, mas, como era suportável, eu não tomei remédio, nem foi diminuído o volume de líquido a retirar pela máquina e nem tomei soro. Essas são as providências tomadas pelos médicos da minha clínica quando temos muita câimbra durante a hemodiálise, principalmente no final da sessão.

Nessa semana, eu fiquei pensando sobre o peso seco. Este peso é o que temos que atingir no final da hemodiálise. Eu não entendo como podemos nos pesar com qualquer roupa e, sem qualquer desconto, a máquina de hemodiálise ser programada para tirar o volume excedente para obtermos o peso seco. O nosso peso seco é calculado através de um exame denominado BCM (Massa Celular Corporal = Body Cell Mass). Este, quando realizado, ocorre no início da sessão de hemodiálise, antes de sermos ligado à máquina. Nesses 4 meses, eu fiz duas vezes este exame: o primeiro, uma semana após iniciar as sessões de hemodiálise, e o segundo, nesta semana (após 4 meses do início). 

O meu pensamento é o seguinte: o exame BCM detecta o nosso peso certo (peso seco), sem o líquido extra acumulado decorrente do mal funcionamento dos rins. Porém, ao chegarmos na sala da clínica, nós nos pesamos com qualquer tipo de roupa e, sem descontar qualquer valor (a roupa pode pesar de 500 g até 1 kg), a máquina de hemodiálise é programada e temos que, se possível, sair com o peso seco. Falo possível, porque cada paciente suporta perder um volume máximo e, cada clínica, tem o seu protocolo de retirada de líquido máximo de um paciente. Na minha clínica é 4,5 kg. É certo que pesamos com a mesma roupa ao entrar e ao sair da sessão de hemodiálise, portanto, no final da sessão sabemos qual foi o volume de líquido retirado, mas não o real peso seco, devido a variação do peso da roupa. Lembro que 100 ml é importante para ser retirado. Difícil, né? 



                                                               exame para obter a BCM
                                                                                fonte: acervo de imagens do google



Na última 6ª feira, eu saí da clínica razoavelmente bem. Mas fiquei muito aborrecida com a pressão que os pacientes do último turno fizeram com a técnica de enfermagem da tarde. Eu fui desligada da máquina às 15h50 e fiquei pronta às 16h. Apesar do turno da noite começar às 16h30, um dos pacientes ficava abrindo a porta e pressionando a técnica. Eu saí para ir ao banheiro e quando voltei a técnica me falou: "A senhora está vendo, o que esta paciente fica falando? Depois, eles ficam falando mal de vocês, por causa do horário." É por estas e outra que defendo que as regras existem para serem cumpridas. Os pacientes do último turno da minha sala têm vários privilégios de horário e de lanche, o que os fazem se sentirem únicos e arrogantes.

Na última 6ª feira, o meu querido marido Laerte estava viajando e eu cheguei em casa um pouco deprimida. Então, eu chorei muito e me senti muito triste por tudo que estou vivendo. Fui deitar às 20 h e rezei sem parar. A limitação da minha vida e a minha dependência da máquina é algo difícil de aceitar. Sei que milhares de pessoas tem problemas de saúde piores que o meu, mas a verdade é a que nós realmente só sentimos o que acontece conosco. O problema dos outros nos compadece, mas não nos debilita. Dormi angustiada, mas acordei bem no sábado: fiz 1 hora de esteira, fui no supermercado, conversei com amigas, assisti uns episódios de uma série que estou acompanhando e fui dormir leve e feliz. Obrigada, Deus, por me dar tanta força e me acalentar nos momentos de angústia!     


Foi uma boa semana, apesar das adversidades!


"Esforce-se em se conformar, sempre e em tudo, à Vontade Divina, seja na alegria, seja na adversidade, e não se preocupe com o amanhã." (Santo Padre Pio de Pietrelcina)


Vamos lá embarcar comigo nesta jornada da vida real!!! Bem-vindos!!!


Com carinho,

Helô