Nesses 4 anos de hemodiálise

Hoje, 8 de maio de 2017, completa 4 anos que iniciei o tratamento de hemodiálise.

                               

Eu descobri que tinha rins policísticos aos 18 anos, quando tive uma forte dor nas costas. Eu fiz uma cirurgia em 1980, aos 19 anos, para retirar um grande cisto que envolvia o meu rim esquerdo e desde então acompanhei a evolução dos meus cistos. Tudo ia muito bem até 2010, aos 49 anos. Mas, após um longo estresse decorrente de um tumultuado inventário, os meus rins começaram a dar sinais de falência: taxa de creatinina e ureia alta e clearance baixo. Iniciei uma dieta conservadora (hipoproteica) e fazia exames laboratoriais a cada 3 meses. Infelizmente, a taxa de creatinina aumentava constantemente e, em janeiro de 2013, chegou a cerca de 7,0 (normal é de 0,8 a 1,4). O clearance estava menor que 20% e a ureia cerca de 140. Eu já tinha inúmeros sintomas da falência renal, como naúseas, dor de cabeça, fraqueza, anemia, indisposição, insônia, inchaço e muito mal estar. O meu nefrologista me recomendou que fizesse uma FAV (fistula arteriovenosa), aguardasse em torno de 45 dias para ela amadurecer e iniciasse o tratamento de hemodiálise. Eu fiquei muito assustada e com muito medo do sofrimento que era a hemodiálise. Mas era a solução para eu continuar vivendo, uma vez que eu não tinha um doador de rim. Fiz a FAV em março de 2013 e iniciei as sessões de hemodiálise em 8/5/2013.

Eu sou uma pessoa independente, determinada, otimista, forte, corajosa e decidida, mas confesso que eu estava muito triste, com medo e assustada, então o que de fato me ajudou foi o apoio incondicional e incansável do meu querido e amado marido Laerte e a lembrança do meu adorado pai Hugo que sempre me dizia que eu deveria enfrentar o medo, que ele passaria. Realmente, eu o enfrentei e ele passou. Mas foi fundamental o carinho, o apoio, a paciência e a dedicação do meu amado Laerte para  enfrentar a hemodiálise. Gratidão eterna!

Em meados de abril de 2013, eu fui até a clínica indicada pelo meu nefrologista. Eu entrei e logo senti um cheiro característico da hemodiálise. A médica dra. Zita e a enfermeira Rosanna me receberam, me mostraram a clínica toda e avaliaram a minha fístula. Claro que o Laerte estava ao meu lado e eu me sentia mais segura e protegida. Elas avaliaram que a minha fistula ainda não estava tão madura e me mandaram voltar em 8/5/2013. Nesse intervalo, eu resolvi montar um kit hemodiálise (manta, almofada para o braço, iPad, fone de ouvido e celular) para me entreter durante as 4 horas que ficaria sentada e ligada à máquina. Sempre acreditei que temos que enfrentar os problemas com a maior leveza possível, desviar os pensamentos negativos e assim tudo seria mais fácil, ou menos difícil. E assim eu agi.

A minha 1ª sala de hemodiálise tinha 9 pacientes e o da minha frente estava muito debilitado. Ele passava mal durante toda a sessão: hipotensão e vômito. Fiquei muito assustada por imaginar que eu poderia ficar assim. A minha médica era a competente dra. Rosa e ela me explicou que eu deveria comer bem, independente de ter vontade, para evitar a anorexia e desnutrição, que era uma das causas de morte em hemodiálise. Este paciente logo faleceu. Foi muito difícil este início. Escutar música e jogar no iPad me ajudou, e ajuda, muito a me distrair.

Eu não sabia nada sobre hemodiálise. Resolvi então, ainda em maio de 2013, fazer o blog Hemodiário para compartilhar aprendizados e experiências. Eu lia muitos textos e folders, além de contar com ajuda dos médicos e nutricionistas da minha clínica. Assim, eu elaborava os posts e os publicava no blog, na página do Facebook, no Instragan e no grupo do Facebook, todos chamados de Hemodiário. Hoje a página do blog Hemodiário atingiu 150.000 acessos. Foi muito gratificante poder ajudar tantas pessoas, receber tantos elogios, responder tantas dúvidas, acalmar tantas famílias!

Na minha 2ª sala, para qual mudei após 2 meses de ter iniciado o tratamento de hemodiálise, tinha 4 pacientes e a experiente e atenciosa técnica de enfermagem Léo, o que me deu muita segurança. Além disso, eu conheci o Júlio, que era muito inteligente, sarcástico e divertido. Nós conversávamos e riamos a sessão toda e assim ela passava muito rápido. Ele fez um bem sucedido transplante renal e está muito bem.

Atualmente, a minha clínica mudou de endereço, tem instalações melhores e mais modernas; a minha técnica continua sendo a experiente, calma e segura Léo e a minha sala tem 16 paciente, sendo cada 4 pacientes de responsabilidade de 1 técnico de enfermagem. No meu quadrado de 4 pacientes têm 2 pacientes muito quietos e o outro que se chama Odilo, que é muito simpático e agradável.

Nesses 4 anos, eu olho para trás e fico impressionada como eu amadureci como paciente renal crônica e me acostumei com o tratamento. Aprendi que, se eu fizesse uma dieta adequada, controlando a ingestão de alimentos com potássio, fósforo e sódio, principalmente; restringisse a ingestão de líquido (500ml mais a quantidade que eu urinar); fizesse atividade física regular e tomasse corretamente os medicamentos prescritos, eu poderia ter uma boa qualidade de vida. Eu posso afirmar que eu tenho uma boa qualidade de vida, porque eu sigo essas orientações. É difícil ter esta vida regrada, mas vale a pena. Por isso, eu digo que não é difícil fazer hemodiálise, apesar da restrição da liberdade de ir e vir,   pois o tratamento é seguro, mas o difícil é controlar a alimentação e ingestão de líquido no dia a dia fora da máquina. Temos que assumir as nossas responsabilidades no tratamento e sermos proativos.

         

Nesses 4 anos, eu aprendi a aceitar ainda mais as diferenças. Eu convivi com pessoas muito diferentes: idade, religião, nível social e cultural, interesse político. Esta convivência foi assídua (3 vezes por semana durante 4 horas por meses ou até anos) e imposta, mas me tornou uma pessoa mais tolerante. Aprendi ainda que a dor e o sofrimento nos trazem um aprendizado único, além de nos fortalecer e humanizar.

Nesses 4 anos, eu conheci pessoas muito interessantes e que jamais as esquecerei, como os pacientes Júlio, Irineu, Assis, Paulo, Lúcia, Mieko, Bruna, Osmar, Marcos, Edimilson, Alice e Odilo; as técnicas de enfermagem Léo, Selminha, Janaína, Lilian, Carminha e Ionara; as enfermeiras Rosanna e Andreia; os médicos dra. Rosa, dr. Celso, dra. Camila e dra Ana; a nutricionista Gizely, a psicóloga Andressa e auxiliar de limpeza Nair. Aprendi muito com todos eles e presenciei atos generosos e compassivos. Marcaram a minha vida e o meu coração e eu só tenho a agradecer.

Nesses 4 anos, eu percebi como precisamos muito dos outros. Eu pude contar muito com as minhas amigas. Elas foram muito prestativas, dedicadas e carinhosas. Eu aprendi também o verdadeiro valor da amizade. Elas me ajudaram, e muito, a minimizar o meu sofrimento. A vida nos colocou uma diante da outra, mas a nossa alma e coração nos uniu até hoje. Não tenho palavras para agradecer a vocês, minhas queridas amigas Malú, Lucinha, Carminha, Bel, Helô, Paula, Cinthia, Ana, Teca e Yve. Contem sempre comigo! Amo vocês!!!

Nesses 4 anos, eu conheci a generosidade do meu querido irmão Hugo, que procurou dois diferentes médicos para me  doar um dos seus rins. Infelizmente, não foi possível. Mas a atitude dele foi emocionante. Muito obrigada!!! 

Nesses 4 anos, eu recebi muito carinho, visitas, gentilezas e mensagens da minha querida irmã Marina, minha cunhada Staël e meu cunhado Alberto. Muito obrigada!!!

Nesses 4 anos, eu aprendi que os familiares de um doente só permanecem firmes se tiverem amigos. Eu agradeço, e muito, ao Marcelo que sempre procurou, apoiou, divertiu e ajudou o meu querido marido Laerte. Claro que também foi sempre muito carinhoso comigo. Muito obrigada, "parente"!!!

Nesses 4 anos, eu reencontrei os meus amigos da enfermagem e eles me deram muito apoio. Nós nos formamos na UNIFESP em 1982 e eu fiquei um bom tempo afastada deles. O nosso reencontro foi ótimo! Eles são adoráveis! Muito obrigada!!!

Nesses 4 anos, eu recebi muitas lindas mensagens, muito apoio, telefonemas, medalhas bentas, amuletos e vários tipos de manifestações das mais variadas pessoas, sempre demonstrando que estavam torcendo e rezando por mim. Muito obrigada a cada um de vocês!!!

Nesses 4 anos, o meu blog atingiu 150.000 acessos e eu me senti muito útil por poder compartilhar aprendizados e experiências. Respondi inúmeras mensagens de doentes renais ou de seus familiares. Eu respondi a todas as perguntas e sempre pude contar com as médicas, enfermeiras e nutricionistas da minha clínica para dar a resposta correta. Eu nada sabia sobre hemodiálise, assim eu resolvi fazer o blog Hemodiário desde o início que comecei o tratamento (maio de 2013). Hoje, eu posso dizer que conheço um pouco o complexo tratamento da hemodiálise. Abaixo um print screen da página do blog com o total das visualizações e os 10 países que mais o acessaram. Valeu muito toda a minha dedicação!!!

                                

    

Nesses 4 anos, eu amadureci de 52 para 56 anos. Eu aprendi a fazer escolhas, priorizando as minhas necessidades, e a viver mais intensamente e com serenidade.

Nesses 4 anos, eu aprendi que a morte é silenciosa, dolorosa e vazia. Os pacientes vão ficando cada dia mais debilitados, são internados e morrem. As suas cadeiras e máquinas ficam vazias até a confirmação da morte. De repente, outro paciente passa a usar com assiduidade aquela cadeira e máquina. Sabemos então que aquela pessoa que fazia parte da nossa vida se foi para sempre. Doí e dói muito aquele vazio. Não acompanhamos a sua partida, não conhecemos a sua família, não conhecemos a sua casa, mas acostumamos com a sua presença, compactuamos da suas dores e simplesmente ele desaparece para sempre. É muito difícil e dolorido este vazio.

Nesses 4 anos, eu fiz 625 sessões de hemodiálise. Tive algumas infecções; uma internação por septicemia; algumas infiltrações; 16 hipotensões severas, sendo que desmaiei em 8 dessas (o pior de desmaiar é o risco de perder a fistula); várias punções sem sucesso; mudança da técnica de punção da Buttonhole para Rope Ladder; poucas câimbras; uma só FAV; máximo de ganho de líquido foi 3,5 durante um fim de semana; emagreci 2,2 kg. Essas ocorrências podem acontecer no tratamento de hemodiálise. A ausência de um órgão vital, como o rim, é muito grave, mas felizmente com a evolução da ciência (remédios, estudos médicos e nutricionais) e das máquinas de hemodiálise tornou possível a sobrevivência do doente renal crônico com uma boa qualidade de vida. Os tratamentos dessa doença são a diálise e o transplante renais. Ambos tratamentos muito complexos. Eu estou em uma clínica em que eu me sinto segura e tenho confiança na equipe multidisciplinar, o que é muito importante. Eu estou muito bem e aguardando ansiosa e esperançosa por um transplante renal, que me dará liberdade e mais qualidade de vida.

Nesses 4 anos, eu senti a força do amor com as atitudes cotidianas do meu amado marido Laerte, do meu amado filho Laerte Neto e da minha amada filha Fernanda. Todos incansáveis em me agradar; me ajudar; me fazer companhia; me levar e buscar na hemodiálise, médico ou em qualquer outro lugar; se interessar pelas minhas sessões de hemodiálise (pressão, ganho de líquido e demais ocorrências); me fazer sorrir e muito mais.  Eu me emocionei muitas vezes com tanto carinho recebido. Eu senti o amor verdadeiro, generoso e incondicional. Com certeza, "afetos alimentam mais que pão; sem dar e receber afeto ficamos fracos e desnutridos. Doar-se é essencial para sobreviver." (Jo 6, 44-51). Amo vocês mais do que tudo! Minha gratidão eterna, meus amores!!!

Apesar deste post ser um brevíssimo resumo desses 4 anos de hemodiálise, eu tenho que ressaltar a dedicação diária do meu amado marido Laerte. Nós estamos casados há 32 anos. Sempre fomos muito ativos, independentes e trabalhadores. Mas nesses 4 anos eu precisei muito dele e pude contar sempre com ele. Eu não sou muito de pedir, nem de reclamar, nem de me fazer de coitada. Eu sempre enfrentei de cabeça erguida todos os problemas que surgiram na minha vida, assim como os meus adorados país Lila e Hugo. Mas o meu amado Laerte adivinhava os meus pensamentos e se antecipava. Ele mostrou uma paciência de monge. Em todos os meus momentos de mau-humor, todos, ele jamais perdeu a paciência comigo. Nunca brigou comigo! NUNCA!!! Eu até me emociono ao falar sobre isto. Foi incansável em me ajudar com as obrigações da casa, principalmente lavar louça e fazer supermercado. Nunca reclamou sobre coisa alguma. Sempre que ele estava em São Paulo, ele me levava na hemodiálise às 5h30 e fazia o possível para me buscar às 10h30. Inacreditável! O carinho, a  resignação, a dedicação, a calma, a paciência e todos os adjetivos que existirem cabem ao meu amado Laerte nesses 4 anos. Eu jamais poderia imaginar que alguém poderia ser tão bom como o meu amado marido Laerte. Com certeza, ele é uma das melhores pessoas que eu já conheci. Sem palavras para agradecer tudo o que o meu amado marido, companheiro, amigo, amante, parceiro Laerte fez por mim nesses 4 anos, sempre tentando suprir as minhas privações e limitações. Jamais esquecerei! Você terá a minha gratidão e o meu amor para sempre! Te amo demais!!! MUITO OBRIGADA!!! 

Por tudo o que eu vivi nesses 4 anos, eu posso assegurar que a hemodiálise é um tratamento seguro e eficaz, que nos possibilita ter uma boa qualidade de vida se fizermos a nossa parte, que é tomar os remédios prescritos; ingerir a quantidade de líquido recomendada, geralmente 500ml mais a quantidade que urinar; fazer a dieta alimentar orientada pela nutricionista, observando principalmente a quantidade de potássio, fósforo e sódio dos alimentos, e fazer atividade física regularmente. Claro que o carinho e o amor são fundamentais para o êxito do tratamento! A parte emocional deverá ser cuidada assim como a parte física. 

"Há pessoas que nos falam e nem as escutamos. Há pessoas que nos ferem e nem cicatrizes deixam. Mas há pessoas que simplesmente aparecem em nossas vidas e nos marcam para sempre." (Cecilia Meireles)

Muito obrigada a todas as pessoas que mencionei neste post por terem me marcado para sempre!

Com carinho,

Helô

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Arbitrariedade da Previdência Social

Olá, amigos!

Hoje, 4 de março de 2017, estou escrevendo este post como um desabafo revoltado sobre a suspensão do meu benefício de auxílio doença.

Eu recebo o benefício de auxílio-doença desde 2013, quando iniciei o meu tratamento de hemodiálise. Na época, eu tinha 52 anos e passei mal durante os 3 anos anteriores, quando os meus rins foram diminuindo as suas funções. A minha ureia era muito alta e eu ficava sempre enjoada. Tinha naúseas e vômitos frequentes. Fazia acompanhamento com um ótimo nefrologista, que me recomendou fazer uma dieta conservadora (primordialmente hipoproteica). Eu ainda advogava, de forma autônoma, como há muito tempo, mas aos poucos fui parando. Eu era rotariana ativa e aos poucos fui parando. A ureia elevada, decorrente do mal funcionamento dos rins, me causavam muito mal estar. Finalmente, em maio de 2013, eu iniciei o tratamento de hemodiálise.

O tratamento de hemodiálise consiste na filtragem do sangue através de uma máquina, que tem um filtro que "substitui" precariamente a função renal. Normalmente, nós ficamos ligados à máquina de hemodiálise durante 4 horas por 3 vezes na semana. O nosso sangue é filtrado "artificialmente" por 12 horas na semana ao passo que o sangue numa pessoa normal é filtrado 24 horas por dia durante os 7 dias, ou seja, 168 horas na semana. Só com este dado, 12 contra 168, vocês já podem imaginar as restrições de vida de um doente renal em hemodiálise.

Eu trabalho desde de sempre e sempre recolhi INSS. Nunca tinha recebido auxílio-doença até os meus 52 anos. Eu garanto que preferia milhões de vezes ter saúde e continuar a trabalhar que ficar presa a uma máquina, com inúmeras restrições líquidas e alimentares, além das infecções, hipotensões, câimbras e outras mazelas decorrentes desta insuficiencia renal enquanto aguardo um transplante, que não é a cura e sim um tratamento mais eficaz para o doente renal crônico. Minha vida mudou da água para o vinho, quero dizer do vinho para água, e a minha liberdade, agilidade, capacidade laborativa ficaram prejudicadas. Recorri então à Previdência Social e obtive o benefício do auxílio-doença, que era um direito por ter uma nefropatia grave.

            

Eu comparecia nas perícias numa das agências do INSS conforme determinado pelo médico. Porém, na perícia de 15/10/2014 , a médica perita deferiu o meu benefício por tempo indeterminado, conforme informação recebida através do 135 sob o protocolo nº CRU201413699124. Fui orientada ainda através do 135 que eu receberia um correspondência em casa caso fosse necessário a realização de nova perícia. Fiquei mais ou menos tranquila. Em 1º/4/2015, eu liguei novamente no 135 e recebi a mesma informação anterior (protocolo nº CRU201503062038). Fiquei sossegada. E assim fui vivendo.

Em 31/8/2016, o Senado aprovou o impeachment de Dilma Rousseff e Michel Temer assume a Presidência da República. O novo Governo proclamou que iria sanear os abusos na Previdência Social. Eu não me preocupei, mas imaginei que poderia receber uma correspondência para fazer uma nova perícia. 

Em 21/2/2017, eu li um matéria sobre o pente-fino dos benefícios do INSS, que já tinha proporcionado "uma economia de R$ 715.432.233,00 ao Fundo de Previdência. Os recursos são referentes ao cancelamento de mais de 43 mil benefícios de auxílio-doença, autorizados pela Medida Provisória 739, de julho de 2016, e 767, de janeiro de 2017. Ao todo, já foram revisados 37.323 benefícios de 108.643 pessoas convocadas por meio de carta." Eu, então, aguardava por uma carta para fazer uma nova perícia. Mas, para minha surpresa, o meu benefício foi cortado neste mês de março de 2017 SEM QUALQUER RECEBIMENTO DE CARTA PARA EU FAZER NOVA PERÍCIA. Fui surpreendida pela suspensão arbitrária e ilegal, uma vez que eu não recebi qualquer carta que me convocasse para uma nova perícia e só então, caso estivesse apta para o trabalho, o que notoriamente não estou, suspenderiam o meu benefício. ABSURDO!

                                          

O meu benefício era regularmente depositado no dia 2 de cada mês. Neste dia 2 de março, verifiquei que o meu benefício não foi depositado na minha conta. No dia 3, sexta feira, fui para hemodiálise e, quando cheguei em casa, constatei que o benefício não tinha sido depositado. Estranhei! Liguei então  o dia imteiro (das 12 às 19h) no 135, digitei CPF, escolhi o opção 5, anotei inúmeros protocolos e Nada. Hoje, 4 de março de 2017, sábado, telefonei novamente no 135 e NADA. Segundo o site da Previdência Social o horário de atendimento do 135 é de segunda a sábado das 7 às 22h. Claro que não foi o que constatei. Frustrada, indignada e sem saber o que fazer, eu resolvi escrever para o Presidente Temer através do site Fale com o Presidente. Segue abaixo o simples teor da minha carta:

"Prezado Presidente Temer,

O meu benefício de auxílio-doença foi cortado sem qualquer comunicação prévia. Abuso e desrespeito! Como faço hemodiálise desde 2013, a médica perita me concedeu o benefício do auxilio-doença por tempo indeterminado ou até o meu transplante (protocolo CRU201413699124 de 15/10/2014), ratificado pelo protocoloCRU201503062038 de 1º/4/2015). Se fosse necessária nova perícia, eu receberia uma carta. Não foi o que o atual Governo fez. Simplesmente suspendeu o meu benefício agora em março sem qualquer aviso prévio. Claro que, ontem, 3/3/2017, o 135 não atendeu. Eu digitava o CPF, escolhia a opção, anotava o protocolo, aguardava na linha e a ligação caía. Tentei do meio-dia até às 19h, anotei mais de 40 protocolos e NADA. PALHAÇADA! Não tenho para quem reclamar. Assim é fácil economizar 700 milhões na Previdência. 🤡😡 

Eu tenho 55 anos e este auxílio me ajudava a comprar os meus caríssimos remédios diante da crise em que estamos vivendo.

Att., Heloisa"

Eu resolvi compartilhar tal absurdo para que todos na minha situação fiquem atentos com a arbitrariedade da Previdência Social. FIQUEM ATENTOS!!!

Uma alegada eficiência não pode ser amparada em arbitrariedade!!!

Com carinho,

Helô

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A arte de cuidar

Olá, amigos!

Hoje vou falar-lhes sobre a arte de cuidar da enfermagem, especialmente na minha clínica de hemodiálise.

Eu faço hemodiálise há quase 4 anos e vou na clínica nas 2ª, 4ª e 6ª feiras, das 5h50 às 10h30. Testemunho a dedicação incansável da enfermagem. Esses profissionais chegam em torno das 5 horas todos os dias, exceto nos domingos, batem o cartão de ponto às 5h30; montam as máquinas de hemodiálise (32 máquinas); pesam os pacientes para calcularem quantos litros a máquina deverá retirar de cada um; os puncionam; os ligam nas máquinas; administram a heparina individualizada; colocam o aparelho de pressão; medem a pressão arterial antes de ligar a máquina e programam para que a pressão seja medida a cada 45 minutos; anotam todos os controles no computador; atendem os constantes alarmes das máquinas; conferem os medicamentos a serem administrados; ouvem as nossas queixas, problemas, relatos; consolam e motivam os mais tristes; nos desligam da máquina no final da sessão. Isto é um brevíssimo relato da rotina desses profissionais da enfermagem em cada sessão. Cada técnico de efermagem é responsável por 4 pacientes. Na minha sala tem 16 pacientes e portanto 4 técnicos. Há muita colaboração entre eles e nos momentos menos corridos, normalmente  depois que todos os pacientes foram ligados e antes de começarem a desligá-los das máquinas, poderá ficar 2 técnicos na sala e os outros dois poderão tomar café, ir ao banheiro.

Os inúmeros problemas de uma cidade grande como São Paulo não causam a falta deles ao trabalho. Pode ser carnaval, Natal, Réveillon ou qualquer feriado, lá está a equipe de enfermagem. Tem greve de ônibus, eles se viram e não faltam ao trabalho. Tem chuva intensa, eles estão lá para nos atender. Poucas vezes, mas poucas mesmos, eu vi um profissional faltar. Há muita colaboração entre eles para nos atender da melhor forma possível. Muito louvável esta profissão!

O nosso tratamento de hemodiálise nos faz conviver com os profissionais de enfermagem por pelo menos 3 vezes por semana, durante 4 horas e por muito tempo. Há pacientes que fazem hemodiálise na minha clínica há mais de 20 anos. Nós pacientes em hemodiálise somos doentes crônicos (insuficiência renal) e, via de consequência, muitos outros problemas podem ocorrer, como: infecções, amputações, cardiopatias, anemia, câimbras, desmaios, hipotensão, fraqueza muscular, depressão. Assim, a enfermagem é o nosso suporte para enfrentarmos inúmeras dificuldades.

Nós convivemos muito com eles. Sabemos superficialmente dos seus problemas e de suas condições de vida. Mas só os vemos alegres e dedicados a melhorar a nossa qualidade de vida. Isso é uma arte e uma grande devoção! Simplesmente, a arte de cuidar!

Muito bem descreveu o Dr. Drauzio Varella no quadro abaixo sobre a intensidade com que a enfermagem cuida dos pacientes como um todo!

             

   

Eu, nos meus 55 anos, já vivenciei a evolução da medicina e da própria hemodiálise, uma vez que acompanhei o tratamento de hemodiálise da minha mãe em 1995. Claro que esta evolução é excelente, mas é primordial o tratamento humano que um paciente deve receber sempre da enfermagem, especialmente quando é um tratamento prolongado. Daí afirmar que a enfermagem é uma arte, a arte de cuidar!

             

  

Eu recebi este texto de uma querida amiga enfermeira, de um autor desconhecido, e achei lindo e oportuno compartilhá-lo:

"Paredes de hospitais já ouviram preces mais honestas do que igrejas. Já viram despedidas e beijos mais sinceros que aeroportos.  É no hospital que você vê um homofóbico ser salvo por um médico gay. A médica patricinha salvando a vida do mendigo. Na UTI você vê um judeu cuidando de um racista, Policial e presidiário na mesma enfermaria recebendo os mesmos cuidados, um rico na fila de transplante hepático, o doador é pobre, nessa hora que o "hospital" toca na ferida das pessoas, universos que se cruzam em um propósito divino, e nessa comunhão de destinos nos damos conta de que sozinhos não somos ninguém! A verdade absoluta das pessoas, na maioria das vezes, só aparece no momento da dor ou na ameaça da perda!! " (autor desconhecido)

Nesses quase 4 anos que faço hemodiálise, eu conheci pessoas de todos os tipos. Aprendi a gostar, e gostar muito, de pessoas generosas e compassivas. Realmente, as pessoas devem ser avaliadas pelos seus atos e exemplos, mas nunca pela sua cor, religião, condição social. Aprendi a aceitar e respeitar a diversidade e a valorizar cada vez mais o altruísmo do ser humano!

Nesse breve post, eu quero agradecer a dedicada equipe de enfermagem da minha clínica de hemodiálise, que não mede esforços para atender a todos com carinho, gentileza e eficiência. Muito obrigada pela atenção e dedicação!!!

  "A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!" (Florence Nightingale)

Com carinho,

Helô

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Triglicerídeos alto

Olá, amigos!

Hoje vou falar-lhes sobre triglicerídeos alto e a alimentação recomendada ao doentes renais para dimuinui-lo.

O consumo elevado de açúcares, doces, gorduras e bebidas alcoólicas aumenta os níveis de triglicérides no sangue e os níveis elevados de triglicérides no sangue aumentam o risco de doenças cardíovasculares.

Segundo o Dr. Arthur Frazão, os triglicerídeos são um tipo de gordura presente no sangue, que quando está acima de 150 ml/dL em jejum, aumenta o risco de doenças cardíacas e de derrame por exemplo, principalmente quando o colesterol também está alto. Outras consequências de ter os triglicerídeos altos podem ser o desenvolvimento de aterosclerose, pancreatite, esteatose hepática ou de sofrer um derrame cerebral (AVC) ou isquemia cerebral. Por isso, para baixar rapidamente os triglicerídeos, além de 30 minutos de caminhadas diárias, uma boa solução pode ser comer a laranja com o bagaço que é rico em fibras solúveis, e ajudam naturalmente a baixar a quantidade desta gordura no sangue.

       

O doente renal deve ter muito cuidado com a sua alimentação e seguir as orientações do seu nutricionista.

O meu triglicerídeos sempre foi alto e ficava normalmente em torno de 250 mg/dL. Taxa aceitável para um doente renal crônico. Porém, no sangue coletado em 4 de janeiro de 2017, o resultado foi 449 mg/dL, que foi considerado preocupante. A minha médica da clínica de hemodiálise me prescreveu o medicamento LipLess 100 mg para ser tomado à noite em dias alternados e a nutricionista me deu as seguintes orientações:

EVITE COMER:

- doces preparados com açúcar comum ou mel;

- pães doces com cremes e biscoitos recheados;

- carnes com gordura, miúdos, frango com pele, linguiça, salsicha, presunto, salame, mortadela;

- queijos gordos (mussarela, prato, provolone, catupiry, meia cura);

- leite (A, B e C) e iogurte integrais;

- Molhos prontos para salada;

- sucos prontos e refrigerantes.

PREFIRA COMER:

- gelatina e doces dietéticos;

- adoçantes;

- pão francês, pão de forma e bolacha de água;

- carnes sem gordura, peito de frango sem pele, peito de peru, peixes;

- queijos magros (minas frescal, ricota, cottage);

- leite desnatado ou semidesnatado, iogurte light ou com 0% de gordura;

- temperar salada com azeite ou óleo, vinagre ou limão;

- sucos naturais e chás com adoçante, refrigerantes diet.

Uma boa dica da nutricionista da minha clinica foi a de comer proteína junto com o carboidrato para que este seja absorvido mais lentamente e os níveis de glicose na corrente sanguínea tenham um aumento prolongado e leve, evitando o aumento do triglicerídeos. Assim, ela me recomendou comer pão francês com uma fatia de queijo branco ou pão de forma e peito de peru ou pão e ovo.

O quadro abaixo mostra alguns alimentos bons para reduzir a taxa de triglicerídeos em pessoas saudáveis.

       

       

O doente renal crônico tem muitas restrições alimentares. Frutas, verduras, feijão, chocolate tem muito potássio. Carnes, queijos, frutos do mar e embutidos tem muito fósforo. Temperos prontos, margarina ou manteiga com sal e enlatados tem muito sódio. Como os rins não funcionam adequadamente, esses minerais não são eliminados e podem causar graves problemas. Assim,  a alimentação correta do doente renal é essencial para o sucesso do tratamento.

"As pessoas não carecem de força, carecem de determinação." (Victor Hugo)

Vamos fazer uma alimentação equilibrada e garantir um boa qualidade de vida!

Com carinho,

Helô

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Potássio: silencioso e fulminante

Olá, amigos!

Hoje eu vou falar-lhes sobre o potássio e o perigo do seu consumo em excesso para os doentes renais.

O potássio é um mineral imprescindível no funcionamento adequado dos músculos e das células nervosas. Ele regula as contrações musculares, incluindo as contrações cardíacas.

O potássio está presente em muitos alimentos e os doentes renais devem controlar a sua ingestão, porque os seus rins não funcionam adequadamente e a capacidade de excreção do potássio é reduzida.

A preocupação em manter o potássio plasmático nos valores considerados normais (3,5 a 5,5mEq/L) é grande, uma vez que tanto a sua falta como o seu excesso podem levar a arritmias cardíacas e morte súbita. 

                         

                                     Foto: ilustração de um folder da Fresenius                     

Os doentes renais crônicos (IRC) devem ingerir cerca de 1500 mg de potássio por dia. Uma pessoa sem problema renal deve consumir cerca de 4800 mg de potássio por dia. Para ajudar-nos neste cálculo, há a confiável TACO (Tabela Brasileira de Composição de Alimentos), que nos mostra a quantidade de potássio, sódio, fósforo e outros elementos em quase 600 alimentos. Vale muito a pena consultá-la regularmente!!!

           

    

Nesta preciosa tabela, o que me chamou mais a atenção foi a elevada quantidade de potássio nos seguintes alimentos: batata frita, tipo chips, industrializada (100g = 1014mg); alho (100g = 535mg); café, pó, torrado (100g = 1609); chocolate ao leite (100g = 458mg); batata, inglesa, frita (100g = 489mg); achocolatado (100g = 496mg); amendoim, torrado, salgado (100g = 496mg); cenoura crua (100g = 315mg); coentro, folhas desidratadas (100g = 3223 mg); castanha-de-caju (100g = 672mg); soja, farinha (100g = 1922mg); grão-de-bico, cru (100g = 1116mg); capuccino,pó (100g = 886mg); açúcar mascavo (100g = 522mg); leite de vaca, desnatada, pó (100g = 1556mg); salame (100g = 548mg); carne bovina, com gordura, grelhado (100g = 352 mg); frango, filé, à milanesa (100g = 408mg); salmão, sem pele, fresco, cru (100g = 376mg) e extrato de tomate (100g = 680mg). Em contrapartida, duas frutas frequentes na alimentação e com alto teor de potássio são a banana prata (100g = 358mg) e o mamão formosa (100g = 222mg). Comparando-as com os demais itens mencionados, elas não são tão perigosas como eu pensei. PRESTEM MUITA ATENÇÃO com o consumo do potássio, porque ele pode causar a morte rapidamente!!!

Uma das funções dos rins é regular a quantidade de potássio no sangue. Como os rins do doente renal crônico não funcionam adequadamente, o controle da alimentação é fundamental para evitar a hipercalemia.

A orientação nutricional a ser seguida pelos doentes renais crônicos é basicamente a seguinte:

1) a ingestão de proteína animal (carne, frango, peixe, ovo, leite ou derivados e outros) diariamente e em porções recomendadas pela nutricionista. A máquina de hemodiálise retira muito os aminoácidos ("proteínas") e a pouca ingestão de proteína acarreta a perda de massa magra e a desnutrição. Como tal, NUNCA deixe de ingerir proteína diariamente e não a substitua por outro alimento só para não ultrapassar a quantidade de potássio diário!

2) as frutas pobres em potássio (ex.: abacaxi, melancia, maçã) devem ser consumidas na quantidade de 2 porções por dia.

3) as verduras também devem ser consumidas com moderação, sempre dando preferência para as verduras cozidas. Mas, por exemplo, a alface, que tem baixo teor de potássio, poderá ser consumida na quantidade de 4 folhas por dia.

4) Os produtos industrializados, as frutas secas e as oleaginosas devem ser evitados.

Uma recomendação da nutricionista para quem tem constipação intestinal é a ingestão de uma colher de azeite puro.

Enfim, a moderação e o equilíbrio da alimentação é a melhor receita!!!

Hipercalemia é uma condição caracterizada por níveis muito altos de potássio no sangue, geralmente acima de 5,5 mEq/L. Quando a concentração está cima de 6,5 mEq/L, o estado do paciente é considerado crítico

O acúmulo de potássio no corpo pode ser muito perigoso, pois provoca fraqueza muscular, podendo causar problemas no seu coração, que também é um músculo. Os sintomas de excesso de potássio no sangue são fraqueza nas pernas, moleza no corpo e outros. Só que quando você percebe isso, os níveis de potássio, em geral, já estão muito elevados, podendo colocar sua vida em risco devido à possibilidade de ocasionar uma parada cardíaca. 

É bom lembrar que a hipocalemia (taxa de potássio menor que 3,5mEq/l) também é muito perigosa.

            

           
                          

Depois desta breve explicação, eu vou contar-lhe o que me aconteceu.

Eu iniciei o tratamento de hemodiálise em 8 de maio de 2013. De pronto, eu fui orientada pela nutricionista da clínica sobre a dieta restritiva em relação ao sódio, fósforo e potássio, além da restrição líquida. Em relação ao potássio, ela me orientou que eu poderia comer 2 frutas por dia, sendo uma fruta crua e a outra cozida. As verduras poderiam ser consumidas, mas deveriam ser cozidas e água do cozimento desprezada para diminuir a quantidade de potássio. A salada de alface tem pouco potássio e poderia ser consumida com moderação. Foi o que fiz nesses 3 anos e 6 meses!

O procedimento da minha clínica é coletar exames laboratoriais toda a primeira 4ª feira do mês e assim avaliar cada taxa dos pacientes. O resultado do meu potássio sempre deu dentro do limite e eu acreditei que estava fazendo tudo certo. Porém, para minha surpresa, o resultado do meu potássio em novembro de 2016 foi 7,5 mEq/L, que é altíssimo e eu poderia ter tido uma parada cardíaca. Fiquei muito assustada!

O exame de sangue de novembro de 2016 foi coletado no dia 2 e o resultado me foi dado no dia 14. Eu não me lembro o que eu comi na 2ª feira após a hemodiálise, 31/10. Mas eu me lembro mais ou menos o que comi no dia 1º/11, porque foi aniversário do meu marido, nós almoçamos e jantamos juntos e eu me lembro desta data especial. Como eu sempre controlei o que comia, eu sabia que não tinha abusado no que eu sabia que não poderia comer muito, como frutas e legumes. Resolvi então consultar a TACO e somar o que comia diariamente. Fiquei impressionada ao perceber que sempre comi muito mais de 1500 mg de potássio por dia, mas acreditei que estava comendo certo porque os meus exames sempre ficaram dentro das taxas normais. Fiquei preocupada, mas grata por não ter tido qualquer complicação nesse tempo todo!!!

Quando o potássio está alto, os sintomas que nós apresentamos são arritmia cardíaca, redução da pressão arterial, diminuição da frequência cardíaca, letargia, fraqueza muscular, especialmente os músculos das pernas, e parada cardíaca.  Nós renais crônicos devemos fazer hemodiálise o mais rápido possível para eliminar o excesso de potássio. Felizmente, a máquina de hemodiálise elimina do sangue o excesso de potássio logo na primeira hora da sessão. O pior para mim foi a alta de potássio ter sido assintomática e o melhor foi não ter tido uma arritmia e uma parada cardíaca. A partir de 14/11, eu comecei a anotar o que eu comia e somar a quantidade de potássio para tentar ingerir cerca de 1200mg. Muito difícil!!! Eu tenho que comer proteína diariamente, no almoço e no jantar, e, como pude constatar, a proteína também tem muito potássio.

                           

                               Foto: ilustração de um folder da Fresenius

Lembrem-se sempre que a CARAMBOLA é proibida de ser consumida pelo doente renal. Os demais alimentos apenas tem ingestão controlada.

O tratamento da hemodiálise, eu já me acostumei e não reclamo. Mas as restrições alimentares e líquidas são muito difíceis de acostumar. 

HOLD ON!!!

"Um alimentação adequada é a base do meu bem estar. E o meu bem estar é a base da minha felicidade."

Com carinho,

Helô

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A intensa dor da Infiltração

Olá, amigos!

Vou falar-lhes sobre a intensa dor sentida quando há infiltração durante a hemodiálise. No meu caso, eu não senti dor enquanto a máquina estava ligada, porém, após eu ser desligada, o meu braço estava muito inchado (edemaciado) e a dor era extrema. Com certeza, esta foi uma das piores e a mais duradoura dor que eu já senti nesses 55 anos de vida. Fiquem atentos e exijam que os profissionais observem e atendam os alarmes das modernas máquinas de hemodiálise. Sejam sempre alertas, ativos e protagonistas no cuidado de suas vidas!

Vou fazer uma breve retrospectiva até chegar no dia da infiltração, 26 de setembro: 

Em 19 de setembro de 2016, 2ª feira, eu acordei às 5 horas e fui, como de costume, para a minha clínica de hemodiálise. A técnica de punção utilizada em mim é a buttonhole, mais conhecida como túnel, na qual as punções são feitas sempre nos mesmos dois locais. Porém, após a sessão de 6ª feira, 16 de setembro, quando a técnica de enfermagem teve alguma dificuldade de puncionar o meu acesso venoso (puncionou uma vez, mas teve que movimentar a agulha umas 3 vezes sob a pele para encontrar o fluxo), eu percebi que, um pouco acima do túnel venoso, tinha uma parte endurecida. Então, assim que entrei na sala de hemodiálise, eu mostrei este endurecido para a técnica, enfermeira e médica. Nós temos sempre que relatar tudo que nos acontece. A médica junto com a enfermeira avaliaram o local da minha punção e, como eu relatei no post anterior, Hold on, eu fui puncionada por 8 vezes (6 vezes por uma enfermeira inexperiente e sem sucesso; 1 pela médica, também sem sucesso, e  finalmente 1 pela experiente enfermeira Rosanna de outra clinica e com sucesso). Fiquei sentada na cadeira da hemodiálise por cerca de 9 horas e 30 minutos. Mas era uma segunda feira, eu estava pesada, intoxicada e precisava fazer hemodiálise. Caso não conseguissem me puncionar, eu teria que ir ao hospital para passar um cateter. Mesmo assim, imaginem vocês ficarem este tempo todo sentados na mesma cadeira e na mesma posição. Conclusão, eu fiquei com o corpo todo doído,  além do braço machucado e dolorido, mas, acreditei que era um evento único e isolado, uma vez que nada parecido tinha acontecido comigo em 3 anos e 6 meses de hemodiálise. Segui em frente, na certeza de que tudo iria dar certo.

Em 21 e 23 de setembro, eu fui puncionada fora do túnel venoso e no mesmo local que a enfermeira Rosanna tinha finalmente conseguido me puncionar na 2ª feira, 19 de setembro. Foi utilizada uma agulha de menor calibre e a máquina ficou com o fluxo baixo. As agulhas ficaram muito próximas, o que não é o recomendável, e o KTV não foi atingido. Mas fui em frente! Cuidei muito do meu braço no final de semana e acreditei que na 2ª feira, 26 de setembro, tudo voltaria ao normal.

                                 

                                     Foto da proximidade da punção arterial e venosa

                                              

                       Foto do meu braço após inúmeras punções, mas sem estar edemaciado (inchado)

Após esta breve retrospectiva, chegou o primeiro dia da infiltração.

Em 26 de setembro, 2ª feira, eu cheguei na clínica com toda a fé e força, que é do meu temperamento. A médica e a enfermeira foram novamente analisar as minhas veias. A enfermeira não conseguiu puncionar na proximidade do local da semana anterior. Puncionava e o sangue não fluía. Movimentava a agulha sob a pele e nada. Eu sempre torcendo para que ela conseguisse. Tirou a agulha. Devolveu o sangue. Colocou gelo. Tentou novamente e nada. Eu sentei na cadeira da hemodiálise às 6h10. Na 3ª tentativa, por volta das 10 horas, a mesma enfermeira de quase todas as punções das 4 últimas sessões tentou novamente e o sangue fluiu. A médica mandou deixar o fluxo baixo. Assim que ligou a máquina a pressão venosa alarmava e estabilizava, apesar do fluxo baixo. Um novo alarme indicou que a PV estava 300 e imediatamente a técnica de enfermagem chamou a enfermeira. Ela me perguntou se o local da punção estava doendo e eu respondi que o meu braço todo doía após tantas punções, mas nada insuportável. E assim foi durante toda a sessão (4 horas). No final, quando a técnica foi me desligar, eu senti uma dor muito intensa. Percebi que o meu braço estava muito inchado, mas ainda não estava roxo. A médica chamou um vascular para verificar a minha fistula. Ele fez um Doppler da fistula na minha cadeira da hemodiálise e diagnosticou um aneurisma no local puncionado nas 3 últimas sessões, uma estenose próxima do túnel venoso (local que indiquei que estava endurecido) e mostrou uma veia boa para ser utilizada na próxima sessão. Eu fiquei surpresa com o diagnóstico, pois, em julho de 2016, eu tinha feito um Doppler da fístula num dos mais renomados hospitais de São Paulo e nada de anormal tinha sido diagnosticado. Perguntei se esta estenose poderia ter aparecido após julho de 2016, mas ele não respondeu. Mais uma vez eu fiquei tranquila e esperançosa por ele ter diagnosticado que a minha fistula estava boa. Ótimo!

Eu estava com tanta dor no braço, que saí chorando. A médica e a enfermeira foram atrás de mim no hall do elevador, mas sem qualquer gesto de conforto ou compaixão. O erro existiu e este foi o da enfermeira não ter desligado a máquina quando insistentemente alarmava pressão venosa alta e me repuncionado. Eu só fiquei sabendo depois que isto é o que TEM que ser feito. Eu nervosa e com uma dor extrema ameacei que se aquela enfermeira me puncionasse na próxima sessão, 28/9/2016, 4ª feira, eu iria mudar de clínica. No decorrer do dia, eu falei com a médica sobre uma possível consulta com o vascular e a possível angioplastia. Contrariando a minha família, eu telefonei na clínica e pedi desculpas para a referida enfermeira sobre a forma indelicada que eu tinha falado com ela. Não me desculpei do teor das minhas críticas. Ela logo me tranquilizou e disse que a enfermeira mais antiga e experiente estaria na 4ª feira e que ela me puncionaria. Eu novamente fiquei tranquila e confiante, pois o local da próxima punção tinha sido apontado pelo vascular e a enfermeira mais experiente iria me puncionar!

Infelizmente, a foto colada abaixo não mostra o real tamanho do meu braço. Ele estava muito inchado (edemaciado) decorrente da lenta e constante infiltração decorrente do mal posicionamento da agulha no meu acesso venoso. Eu nunca senti uma dor tão intensa e prolongada. Eu não conseguia pentear os cabelos, usar a faca ou escovar os dentes nas primeiras 48 horas. Chorei muito e dormi pouquíssimo por não poder encostar o braço em nada. Eu até perguntei para a médica se não era uma erisipela decorrente de uma possível infecção causada pelas 8 punções. Eu me lembrei da minha avó que teve algumas vezes erisipela e reclamava que a dor era muito forte. A médica garantiu que não. O meu braço foi ficando roxo dia após dia e dia e o edema persistia. A médica me mandou apenas colocar compressa de água morna. Foi o que fiz!

                                 

                                    Foto do meu braço edemaciado (após 4 horas de infiltração)

Na 4ª feira, 28 de setembro, eu cheguei na clínica mais tranquila, pois sabia que tinha uma veia boa para ser puncionada e o local tinha sido indicado pelo vascular. A médica e as duas enfermeiras vieram analisar o local da punção. Eu realmente estava tranquila, porque a enfermeira mais experiente tinha voltado de férias. Mas, para minha surpresa e indignação, a médica mandou a mesma enfermeira das sessões anteriores e menos experiente me puncionar no local demarcado pelo vascular. Ela puncionou. Ligaram a máquina de hemodiálise e logo o alarme de pressão venosa alta soou. Mais uma vez, ela me perguntou se estava doendo e eu novamente respondi que o meu braço todo doía. Nada dela vir desligar a máquina ou me repuncionar. Como pode não confiar no alarme de uma máquina tão avançada? Felizmente, a médica entrou na sala, ouviu o alarme, mandou desligar a máquina e constatou o calombo (inchaço, infiltração) que tinha se formado no meu braço perto do cotovelo. Eu continuei a dizer que não sentia tanta dor, apesar da agulha estar com certeza fora do vaso. Insisto em dizer que eu não sou muito sensível a dor, mas não sei mais se isso é bom ou não. Fiquei com muita, muita, muita raiva da médica por ter insistido que aquela inexperiente enfermeira me puncionasse. Fiquei com muita, muita raiva da enfermeira inexperiente que insistiu em me puncionar, apesar de toda sua insegurança e da situação tensa que tinha sido gerada nas últimas sessões. Controlei a minha raiva. Respirei fundo, rezei muito e não deixei transparecer os meus sentimentos. Tinha que fazer hemodiálise. Coloquei gelo por 5 minutos no local da dolorida infiltração. Na 2ª tentativa de punção, apesar de não ser mais na veia boa indicada pelo vascular, a enfermeira mais experiente me puncionou e fiz a sessão com fluxo baixo e sem atingir o KTV, que mede a eficácia da filtragem da hemodiálise. Já era a 5ª sessão ruim. 

Nenhuma palavra de consolo ou de desculpas eu ouvi da médica ou da enfermeira. Simplesmente agiram como se tudo isso fosse normal. A dor, a infitração e a má punção não é normal. Pode acontecer, como aconteceu, mas foi um erro, especialmente o ato da enfermeira não ter desligado a máquina quando o alarme de pressão venosa alta soava, ter me repuncionado ou até mesmo me dispensado daquela sessão. Atitude cruel e desumana!

                                   

                                                     Foto do meu braço em 28/9/2016

Eu cheguei revoltado e dolorida em casa. Pensei bem e avaliei que, todas as vezes que a técnica de enfermagem tivesse dificuldade de me puncionar, pelo protocolo ou alguma regra interna da clínica ou da médica responsável, ela teria que chamar a enfermeira e seria esta enfermeira inexperiente que me puncionaria até conseguir, independentemente dos números de tentativas. Isto nunca mais! Fiquei muito insegura! Conversei com a minha família e amigas, que me aconselharam a mudar imediatamente de clínica. Decidi que jamais voltaria lá! Vale mais uma equipe qualificada que equipamentos de última geração. Se pudermos juntar os dois, é o ideal, mas, se tiver que escolher, escolha onde haja uma equipe qualificada.

Telefonei ainda na 4ª feira, 28/9, na outra clínica que eu tinha feito hemodiálise, que é mais simples e com máquinas de hemodiálise menos modernas e com a reutilização das linha e do capilar. Paciência! Tinha vaga no mesmo turno (6h30 às 10h30) que eu fazia e queria. Eu e o meu convênio ficamos muito felizes, eu, porque voltaria a me sentir segura com a antiga e qualificada equipe, e o meu convênio, porque eu voltaria para a clínica que cobra cerca de 15% do valor da anterior.

Em 29 de setembro, 5ª feira, eu fui até a clínica nova. Fui tão bem recebida por TODOS, que me emocionei de verdade. Como é imprescindível o calor humano!!! Especialmente quando nós temos que comparecer no local por tempo indeterminado, por 3 vezes na semana e lá ficar por quase 5 horas. Coloquem-se no meu lugar. Eu já fiz mais de 530 sessões. Felizmente, na nova clínica a enfermeira me puncionou na 1ª tentativa e fiz uma boa hemodiálise. Ela mesma me disse que, se não conseguisse de primeira, ela chamaria outra pessoa. É assim que é nos melhores laboratórios e hospitais de São Paulo! A minha faxineira de 70 anos e que trabalha para mim há 16 anos ficou entristecida ao ver o estado do meu braço e eu chorando muito de tanta dor. Ela sempre me via alegre e otimista, além de nunca ter me visto chorar de dor.  Ela me agradou demais e ainda me disse que até no SUS também a profissional só tenta puncionar 2 vezes. Como regras tem que ser observadas, independentemente do sofrimento de uma pessoa? Por quê uma mesma enfermeira tem que puncionar várias vezes e não pode designar uma técnica de enfermagem mais experiente? Este legalismo, ou simples atitude inflexível, é desumano e não privilegia os sentimentos humanos. Inconcebível!!!

Em 30 de setembro, 3 de outubro, 5 de outubro e 7 de outubro, eu fui puncionada de 1ª e fiquei novamente aliviada. O meu braço está muito inchado e este estado dificulta uma punção, mas mesmo assim eu fui puncionada na 1ª tentativa. Pode-se concluir que a minha fístula estava boa e que de fato a enfermeira inexperiente não tinha capacidade para puncioná-la. Foram 5 sessões de muitos erros de punção e infiltração contra 5 sessões normais, nas quais eu fui puncionada na 1ª tentativa, não tive dor ou infiltração. Como pode?

Eu estou bem. A dor está menor a cada dia, mas ainda sinto dor. Mesmo assim, eu vou ao médico vascular no próximo dia 10 de outubro para ouvir a sua opinião e fazer o que ele achar melhor. 

Estou sinto saudades de algumas pessoas da minha antiga clínica. Todas as mudanças geram perdas e ganhos! Eu recebi esta oportuna mensagem e a dedico a essas pessoas especiais que deixei na clínica antiga:

Retalhos

"Sou feita de retalhos. Pedacinhos coloridos de cada vida que passa pela minha e que vou costurando na alma. Nem sempre bonitos, nem sempre felizes, mas me acrescentam e me fazem ser quem eu sou.

Em cada encontro, em cada contato, vou ficando maior... Em cada retalho, uma vida, uma lição, um carinho, uma saudade... que me tornam mais pessoa, mais humana, mais completa.

E penso que é assim mesmo que a vida se faz: de pedaços de outras gentes que vão se tornando parte da gente também. E a melhor parte é que nunca estaremos prontos, finalizados... haverá sempre um retalho novo para adicionar à alma. Portanto, obrigada a cada um de vocês, que fazem parte da minha vida e que me permitem engrandecer minha história com os retalhos deixados em mim. Que eu também possa deixar pedacinhos de mim pelos caminhos e que eles possam ser parte das suas histórias.

E que assim, de retalho em retalho, possamos nos tornar, um dia, um imenso bordado de 'nós'."

Obrigada a vocês da minha antiga clínica pelas conversas, risadas, atenção, carinho, preocupação, cuidado...Talvez nunca mais nos veremos, mas jamais os esquecerei!!! 

Hoje, 8 de outubro, já passou 12 dias da 1ª infiltração e 10 da 2ª, eu ainda sinto dor no braço e dificuldade para dormir pela dor do contato do braço com o colchão. Eu realmente sofri muito!

                                            

                                                 Foto do meu braço em 4/10/2016

                                   

                                        

                                     

Eu faço hemodiálise desde 8/5/2013 (3 anos e 5 meses). Fiz 1 ano e 11 meses nesta clínica para qual voltei no dia 29 de setembro e 1 ano e 6 meses da antiga clínica. A minha mudança da primeira para a segunda clínica foi exclusivamente motivada por poder fazer hemodiálise na melhor máquina do mercado brasileiro, na qual o filtro e a linha são descartáveis, o que é o ideal, aumenta a eficácia da hemodiálise e a nossa qualidade de vida. Mas como estava, não dava mais para mim. Os erros acontecem, mas a postura de uma equipe perante eles é o que faz a diferença. Essas duas infiltrações (ERRO de não parar a máquina ao ouvir o constante alarme soando e indicando PV alta, que quer dizer agulha mal posicionada, e me repuncionar) me causaram muita dor e uma indiferença total da equipe. 

Como todos os que me conhecem sabem, eu procuro seguir a risco todo o tratamento para assim sofrer o mínimo possível. De modo que eu acho inaceitável e inadmissível, uma enfermeira puncionar o paciente por mais de 2 vezes consecutivas, mesmo que esta atribuição tenha que ser delegada para uma técnica de enfermagem, que pode ser menos graduada, mas ser mais experiente. Eu pedi isso para a médica e até indiquei o nome da técnica. Mas ela ignorou o meu pedido. Muito inflexível!!! Sinceramente, eu ainda não consigo entender o porquê. Não é o diploma que confere a destreza a um profissional e sim a prática. Saber delegar no momento certo é ser um profissional responsável.

Diante desse episódio que eu vivi nessas 5 sessões da clínica referência em São Paulo, eu sugiro que haja um treinamento mais eficaz da equipe de enfermagem em relação à punção. As técnicas de enfermagem e enfermeiras só precisam do Certificado de Curso para começarem a atuar nas clínicas de hemodiálise e nos puncionarem com agulhas calibrosas. Concordo que a prática se adquire com o tempo, mas elas deveriam ser melhor preparadas antes de começarem a atuar. O médico precisa fazer Residência em Nefrologia para cuidar dos doentes renais crônicos em hemodiálise. Por quê também não exigir alguma especialização em punção dos profissionais de enfermagem? 

Eu clamo que cada um de vocês de qualquer equipe profissional que atue na área da saúde se coloque no nosso lugar de paciente para assim buscar um tratamento mais humano. No nosso caso, quem faz hemodiálise, pense se naquela máquina estivesse o seu filho, marido, pai, mãe ou alguma outra pessoa que você goste, como você queria que ele fosse tratado? Ou se fosse você mesmo que estivesse naquela máquina, aceitaria qualquer coisa e até mesmo ser cobaia? É necessário que o profissional da saúde não se torne um robô cruel e insensível com o passar do tempo. Trabalhe com amor, dedicação, profissionalismo, equilíbrio e razoabilidade, pois um dia poderá ser você ou seu familiar que estará naquela situação. 

O selo de qualidade de um serviço na área da saúde deveria também estar atrelado ao tratamento humano dos pacientes. Este sim a diferença!!!

"Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente." (Willian Shakespeare)

Com carinho,

Helô

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