Olá, amigos!
Hoje, 31/8/2023, aos meus 62 anos de idade, eu vou apontar alguns pontos relevantes nesses 6 anos de vida como uma transplantada renal.
Um dos critérios para a realização de um transplante é a percentagem de anticorpos reativos (PRA=Panel Reactive Antibody, em inglês, ou PAINEL, em português). Esta representa a quantidade de anticorpos contra HLA presente no soro do paciente. Os indivíduos podem ser sensibilizados aos antígenos leucocitários humanos (HLA – Human Leukocyte Antigens) durante a gravidez ou por transfusões sanguíneas ou, ainda, por um prévio transplante de órgão. Os anticorpos resultantes podem possuir alta reatividade cruzada ou serem de especificidade limitada. A existência de anticorpos anti-HLA pré-formados é uma contraindicação para transplantes de órgãos, os quais expressam o antígeno específico a estes determinados anticorpos ou antígenos de grupos de reatividade cruzada. Em São Paulo, temos que coletar sangue trimestralmente, quando em hemodiálise, para atualizar o soro do paciente e obter o percentual de seu PRA ou PAINEL. Por fim, o resultado do PRA ou PAINEL nos fornece dois tipos de informação: 1) a quantidade de anticorpos presentes no soro e 2) a especificidade desses anticorpos. Uma alternativa para diminuir o PAINEL é a DESSENSIBILIZAÇÃO, que consiste em retirar os anticorpos do plasma e receber uma medicação (a imunoglobulina) para diminuir a produção desses anticorpos. O paciente então passa por algumas sessões de PLASMAFERESE, em que uma máquina retira o seu sangue e o devolve apenas com as células (sem o plasma, onde estão os anticorpos) em combinação com a imunoglobulina.
No meu caso, o meu PRA ou PAINEL era cerca de 90%, o que demonstrava que a minha chance de fazer um transplante com um órgão de doador falecido era 5%, devido ao alto percentual de anticorpos reativos ao meu HLA. Quem tem o PRA acima de 80% tem a probabilidade de 5% de um transplante bem sucedido. Os meus parentes não puderam ser meus doadores por causas diversas. A regra geral é a pessoa ter o PRA ou PAINEL igual a zero (0%). Esta percentagem aparece no RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) dos que estão inscritos na lista única de receptores de rim da Central de Transplantes do Estado, onde será feito o transplante. Apesar da minha chance de ser uma receptora de um rim de doador falecido fosse pequena, eu sempre fiz minhas orações com muita fé e esperança em Deus, pedindo por um rim saudável que me desse uma melhor qualidade de vida da que eu tinha na hemodiálise. O rim que eu recebi é muito bom e sou muito grata.
Eu fiz hemodiálise de 13/5/2013 até 31/8/2017. Enquanto eu aguardava um transplante, eu era acompanhada pelo Dr. Medina e estava na fila de transplante do Hospital do Rim, em São Paulo. A minha fé em Deus me ajudou a superar inúmeras dificuldades e eu sempre invocava São Miguel Arcanjo, dizendo algumas vezes por dia:
São Miguel Arcanjo, defendei-nos no combate.
A tela acima foi pintada por Rafael, artista italiano da Alta Renascença, em 1518, e retrata a vitória de São Miguel sobre Satanás. Ela está no museu do Louvre, Paris.
São Miguel Arcanjo foi o escolhido por Deus para ser o nosso defensor contra o demônio, que se manifesta por meio das ações dos homens e mulheres e devemos invocá-lo sempre.
Rezemos com fervor a seguinte oração:
São Miguel Arcanjo, defendei-nos no combate, sede o nosso refúgio contra as maldades e as ciladas do demônio. Ordene-lhe Deus, instantemente o pedimos e vós, príncipe da milícia celeste, pelo divino poder, precipitai no inferno a satanás e a todos os espíritos malignos, que andam pelo mundo para perder as almas. Amém. Sacratíssimo Coração de Jesus, tende piedade de nós! (3 vezes)
O meu transplante foi feito no Hospital do Rim em 31 de agosto de 2017 e desde então eu sou acompanhada clinicamente pela médica nefrologista Dra. Maria Lúcia Vaz, também do Hrim. Ela é ótima médica e pessoa. Aliás, toda a equipe do Hrim é muito boa.
O Hospital do Rim é um Centro de Excelência em Transplante Renal e tratamento de doenças renais, conhecido nacional e internacionalmente. Nos últimos vinte e quatro anos, tem sido o hospital que mais realiza transplantes renais no mundo.
O Hrim foi inaugurado em 12 de setembro de 1998, coroando o trabalho iniciado em 1983 por um grupo de docentes da Disciplina de Nefrologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), quando fundaram o Instituto Paulista de Estudos e Pesquisas em Nefrologia e Hipertensão (IPEPENHI). Em 1993, esse Instituto foi rebatizado, recebendo o nome de Fundação Oswaldo Ramos, atual mantenedora do Hospital do Rim, uma instituição sem fins lucrativos, filantrópica, com autonomia administrativa e financeira.
O Hrim é o centro hospitalar que mais faz transplantes renais no mundo, tornando-se referência nessa especialidade. O mais jovem transplantado recebeu o rim com 2 anos de idade e o mais idoso com 76 anos. São mais de 900 procedimentos por ano, número recorde no mundo, que rendeu novas chances de vida para milhares de pessoas, sendo 80% dos pacientes provenientes do Serviço Público de Saúde -SUS.
Além disso, o Hrim é a instituição hospitalar de ensino que mais capacita profissionais para a área de transplantes, recebendo profissionais de todo o Brasil e América Latina para serem capacitados para a prática de transplantes.
Você pode ajudar o Hrim a fazer mais, doando a quantia que desejar. Consulte o site do Hrim e ajude.
Eu acho mais fácil viver tendo uma rotina e assim planejar o meu dia e a minha semana. Porém, a minha rotina está sujeita à mudança e adaptação. Rotina, disciplina e flexibilidade ao eleger prioridades facilita o dia a dia em qualquer lugar ou situação.
Nesses seis anos de vida como transplantada, eu tenho a consciência de que o transplante renal é um tratamento e não uma cura. Por ser um tratamento, eu tenho que tomar os remédios prescritos no horário certo; fazer atividade física regularmente; ter uma alimentação saudável; lembrar sempre da minha baixa imunidade para evitar pessoas doentes, lugares fechados ou contaminados (hospitais) e alimentos crus; preocupar-se com a higiene pessoal; ocupar a mente para evitar a tristeza/depressão e outros cuidados diários.
A medicação de cada transplantado é individualizada. Os remédios que eu tomo atualmente são:
1) 8h: Pantoprazol
2) 9h: Tacrolimo 1mg, Micofenolato de sódio 360mg, Prednisona 5mg, Trayenta 5mg, Furosemida, AAS infantil, DPrev
3) 20h: Glifage
4) 21h: Tacrolimo 1mg, Micofenolato de sódio 360mg, Bactrim, Macrodantina, Victorin 10/10
O remédio que eu tomo quando eu tenho alguma dor é o Tylenol.
O exercício que eu mais gosto de fazer é a caminhada ao ar livre. A recomendação é uma caminhada por 30 minutos sem intervalo. Atualmente, eu faço bicicleta ergométrica 3 vezes por semana durante 60 minutos, além da caminhada. Cada dia é uma luta e uma vitória.
Em fevereiro de 2021, eu tive Covid. A mortalidade dos transplantados no Hospital do Rim foi alta, cerca de 30%, e o hospital estava lotado. O meu tratamento durante a Covid foi tomar apenas Tylenol, ficar isolada, fazer repouso, medir a temperatura e medir a oxigenação. Uma médica do Hrim me ligava diariamente para saber como eu tinha passado o dia e me dar alguma orientação, sem custo algum. Foi um excelente e tranquilizante acompanhamento durante a pandemia que vivemos.
Em setembro de 2021, eu tive Herpes Zoster na cabeça. Foi muita dor e sofrimento. Após quase dois anos, eu tenho a sequela chamada Neuralgia pós-herpética, que é uma sensação de dor, formigamento e queimação do lado direito da cabeça. Dor no nervo Trigêmio. Eu tomo Pregabalina para aliviar um pouco esta dor. Não é mais uma dor tão forte como no início e há esperança que ela desapareça. Eu ofereço a Deus esta dor e aguardo com fé o seu desaparecimento.
Em 2022, eu tive cinco eventos maravilhosos para comemorar os casamentos dos meus filhos: Laerte Neto com Sabrina e da minha filha Fernanda com Pedro. Três desses eventos foram fora da capital de SP e, graças a Deus, eu não fazia mais hemodiálise três vezes por semana durante 4 horas e era transplantada. Pude então compartilhar intensamente esses momentos tão especiais e felizes, sempre em companhia com o meu dedicado marido, há quase 39 anos, Laerte Filho. Sou sempre muito grata a todos que me possibilitaram este transplante renal, me ajudaram no dia a dia e assim melhoraram a minha qualidade de vida. Vale a pena fazer um parênteses e contar que um dos momentos mais emocionantes após o meu transplante foi a primeira vez que urinei, o que não aconteceu durante os 4 anos e 3 meses que eu fiz hemodiálise. Chorei muito e aprendi a dar valor as coisas simples e banais. Ao meu doador falecido e à sua generosa família, o meu agradecimento especial e eterno.
Foram 6 anos com muitos momentos bons e outros não tão bons. Eu aprendi que a vida é um sopro e temos que viver bem todos os dias, sempre acreditando nos propósitos de Deus e também fazendo os nossos propósitos. Cuidem bem de cada dia na certeza que a felicidade é HOJE. Sejamos gratos sempre pelo que somos, pelo que temos e por tudo que está em nosso entorno.
Eu sou Católica Apostólica Romana. Participo da missa algumas vezes durante a semana (minha meta é participar diariamente), rezo o terço diariamente, frequento grupo de orações, assisto Lives de formação católica e rezo o terço em grupo nessas Lives e outras atividades católicas. A minha fé me dá suporte para enfrentar cada adversidade da minha vida e a levar com mais leveza a minha cruz. Sempre pude contar com a minha família, com a intercessão de Nossa Senhora e alguns Simão de Cirene. Jesus, eu confio em Vós!
Vamos sempre fazer a nossa parte, o possível, e pedir para que Deus faça a Dele, o impossível. Não temais!
A doação é um ato de generosidade. Agora, quando se fala em doação de órgãos, esta generosidade é imensurável e este ato é uma generosa misericórdia, pois salva VIDAS. Seja um doador de órgãos e peça para a sua família dizer SIM à equipe de transplante quando for constatada a sua morte cerebral. A dor da família do doador é forte e o ato de doar órgãos naquele momento tão difícil é algo inexplicável de amor ao próximo. Doar órgãos é salvar vidas.
O transplante não é uma cura e sim um tratamento para vida toda.
Tenhamos sempre uma confiança ilimitada no Amor Misericordioso de Deus.
Com carinho,
Helô Junqueira
