Campanha de doação de órgãos

Olá, amigos!

Hoje, 16 de julho de 2015, eu resolvi iniciar uma campanha para doação de órgãos, cujo lema é: DOE VIDA, DOE ÓRGÃOS.

Faço hemodiálise há 2 anos e 2 meses. Aguardo ansiosa um transplante de rim. Mas infelizmente a maioria das famílias não autorizam a doação de órgãos de seus parentes queridos com morte cerebral/encefálica. Temos que fazer uma grande campanha para incentivar a doação de órgãos. O lema é DOE VIDA, DOE ÓRGÃOS.

A minha página no Facebook chama Blog Hemodiário e o link é www.facebook.com/BlogHemodiario. Lá eu compartilho aprendizados e experiências, além divulgar informações para melhorar a minha qualidade de vida e a de todos os doentes renais.

   

      

Eu consegui dois testemunhos, um de uma receptora e outra de uma doadora de órgão, que colo abaixo:

1) Testemunho da querida Bruna Suita, em 16/7/2015, que foi transplantada em 9/7/2015:

"Gente, experiência própria, tenho 26 anos e a 2 faço hemodiálise, com a bênção de Deus fui agraciada por uma família consciente a qual dou o fígado e o rim, gente minha vida mudou, renasci.....

Por favor, Concientizem-se doe vidas, eu entendo que a decisão é difícil por ser um ente-querido mas pensem que um dia vcs também podem precisar.... O órgão doado é uma vida salva, pensem nisso, por favor...." 

A Bruna recebeu os órgãos de uma menina de 20 anos que teve morte encefálica.

2) Testemunho de Maria Tereza Papa, em 12/7/2015, sobre o sentimento de se doar um órgão:

"Há mais ou menos 16 anos doei meu rim para meu cunhado, irmão de meu marido. Ele tinha uma doença autoimune que parou seus rins. Meu rim era compatível com ele e posso dizer para vcs que foi com muita alegria que o fiz. Que máximo vc ver a pessoa se livrar da hemodiálise! Que alegria senti quando voltei da cirurgia e soube que ele estava muito bem. Apesar de eu não ser parente de sangue, tudo correu muito bem. Hoje ele ja é falecido porque sua doença paralisou ou outros órgãos, porém viveu bons anos muito bem e nunca teve rejeição. Quanto a mim, nunca tive nenhum problema em viver com um rim só. Estou ótima e nunca me fez falta. Posso dizer que fui abençoada por ter a oportunidade de fazer isso por ele. Me fez muito feliz! Doem órgãos, avisem suas famílias, e se puderem ajudar alguém façam pq é muito bom! ❤"

Sem palavras...

                      

     

O artigo abaixo foi publicado no site da UNIMED CEARÁ:

A taxa de doação de órgãos em 2014 ficou 5% abaixo da meta estabelecida pelo Ministério da Saúde e pela ABTO (Associação Brasileira de Transplante de Órgãos). O índice alcançado foi 14,2 doadores por milhão de população. O esperado era ter, pelo menos, 15. Isso significa que o objetivo principal, alcançar 20 doadores por milhão de população em 2017, dificilmente será alcançado. Embora abaixo do que seria considerado ideal, a taxa de 2014 é significativamente superior a que havia sido identificada em anos anteriores. Em 2007, por exemplo, a relação era de 6,3.

O conselheiro da ABTO e professor da Universidade Federal de São Paulo, José Medina Pestana, afirma que a expectativa de doações era maior. “Havia uma expectativa que centros como Mato Grosso do Sul, Tocantins, Minas Gerais e Bahia apresentassem um aumento expressivo no número de transplantes, algo que não se confirmou.”

Ele observa que, para o transplante ser realizado, é necessário uma harmonia perfeita entre vários polos: a identificação do paciente, a informação para a central de captação, a manutenção do paciente em condições adequadas, o convencimento da família. “É preciso rapidez. Se há uma falha nesta cadeia, se o elo é rompido, o transplante pode falhar”, explica o professor.

Medina Pestana observa que a maior parte das cirurgias ainda é realizada no eixo Sul-Sudeste, com exceção de Minas Gerais, cujo desempenho ainda é considerado menor do que o esperado. Nordeste, Recife e Fortaleza são os centros que apresentam os melhores resultados.

O relatório da ABTO aponta como um dos principais problemas a taxa de não autorização familiar. A recusa, de acordo com o trabalho é de 46%. A meta é chegar a 30%. Outro problema identificado é a taxa da parada cardíaca, de 14,5%. Ano passado, foram realizados 2.013 transplantes de medula óssea, a maior parte deles do próprio paciente.

Lúcia Silla, presidente da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, afirma que o procedimento é indicado para tratamento, principalmente de leucemias. “Deveríamos pelo menos triplicar a capacidade de fazer o procedimento alogênico, com material de pessoas aparentadas ou não aparentadas do paciente. A terapia é eficaz, o banco de medula brasileiro é o terceiro do mundo. O que precisamos é ampliar os procedimentos.”

Vamos abraçar esta campanha para conscientizarmos as famílias a serem doadoras de órgãos e alcançarmos a taxa de 20 doadores por milhão de população.  O lema da campanha é DOE VIDA, DOE ÓRGÃOS.
#campanhadoevidadoeórgãos
#rumoaos20doadorespormilhão

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Doe vida, doe órgãos

Olá, amigos!

Nesses últimos 15 dias, três pessoas da minha clínica foram transplantadas de doador com morte cerebral e as cirurgias foram um sucesso. 

                 Ó

No último dia 9 de julho, uma menina/mulher de 26 anos, cheia de vida e de vontade de viver, que fazia hemodiálise na minha sala, recebeu um transplante duplo de fígado e rim. Ela estava fazendo hemodiálise quando foi chamada para o transplante. Foi muito emocionante. Ela abraçou a todos. Agradeceu muito todo o carinho recebido. Todos choraram de emoção. Ela agradeceu MUITO a Deus e aos familiares do doador pela nova vida que vai começar. Foi indescritível este momento!!!

Vale à pena lerem o testemunho de  Maria Tereza Papa sobre o sentimento de se doar um órgão: "Há mais ou menos 16 anos doei meu rim para meu cunhado, irmão de meu marido. Ele tinha uma doença autoimune que parou seus rins. Meu rim era compatível com ele e posso dizer para vcs que foi com muita alegria que o fiz. Que máximo vc ver a pessoa se livrar da hemodiálise! Que alegria senti quando voltei da cirurgia e soube que ele estava muito bem. Apesar de eu não ser parente de sangue, tudo correu muito bem. Hoje ele ja é falecido porque sua doença paralisou ou outros órgãos, porém viveu bons anos muito bem e nunca teve rejeição. Quanto a mim, nunca tive nenhum problema em viver com um rim só. Estou ótima e nunca me fez falta. Posso dizer que fui abençoada por ter a oportunidade de fazer isso por ele. Me fez muito feliz! Doem órgãos, avisem suas famílias, e se puderem ajudar alguém façam pq é muito bom! ❤️". Sem palavras...

Diante desses fatos, eu não poderia deixar de agradecer a cada família que teve este ato de extrema generosidade e doou os órgãos de seus amados parentes para pessoas desconhecidas e salvaram, ou melhoraram e muito, a vida de cada receptor e também aos doadores vivos que tiveram um ato de coragem e de amor ao próximo, além da extrema generosidade. MUITO OBRIGADA!!! 

Que Deus os recompensem e os abençoem por tanta nobreza, desprendimento e generosidade!!!

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Automedicação

Olá, amigos!

Hoje vou postar o folder da minha clínica sobre o perigo da automedicação.

A automedicação é o uso de medicamentos por conta própria, sem avaliação ou prescrição de um profissional de saúde habilitado. Ela é frequentemente sugerida por familiares, colegas ou mesmo profissionais de saúde de outras áreas, sendo normalmente utilizada para diminuir os sintomas percebidos pelos indivíduos.

Muitas vezes esta prática é utilizada pela falta de acesso rápido a opinião de um médico ou especialista. Porém ela traz muitos riscos, especialmente para pacientes renais. Há o perigo de mascarar o problema renal e adiar o diagnóstico correto, não sendo eficiente, além do fato de que os efeitos colaterais, as intoxicações e a intervenção com outras doenças podem ser mais evidentes. Isso acontece porque parte da medicação pode se acumular no organismo por falta da eliminação pelos rins, já que muitos medicamentos não são sequer retirados do organismo através da diálise.

Dessa forma, muitos medicamentos precisam ter suas doses corrigidas quando prescritas para pacientes renais. Alguns não foram testados em diálise e outros realmente não podem ser utilizados por estes pacientes.

Além de não se automedicar, o paciente em diálise deve informar todas as medicações em uso ao seu médico nefrologista, até mesmo aquelas prescritas por outro especialista. De preferência, informe seu nefrologista antes mesmo de comprar o remédio indicado. Somente esse profissional poderá orientar a dose e combinar o melhor uso da medicação com os horários da diálise e outras medicações, além de ficar atento a sintomas de intoxicação ou efeitos colaterais que possam surgir.

Automedicação - Blog Hemodiário

Nós, que fazemos hemodiálise, devemos informar o nosso nefrologista qualquer remédio prescrito, pois somente este profissional poderá orientar a dose e combinar o melhor uso da medicação com os horários da diálise e outras medicações, além de ficar atento a sintomas de intoxicação ou efeitos colaterais que possam surgir.

Cuidado com os riscos da automedicação!!!💊💊💊

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Alergia

Olá, amigos!

Hoje, 4 de julho de 2015, eu vou postar uma boa dica que funcionou comigo. 

Eu sou muito alérgica e comecei a ter alergia da "borboleta" que fica perto da agulha e os locais dos meus túneis ficaram vermelhos e coçando muito. 

A minha médica, Dra. Zita,  mandou que colocassem uma gaze entres as "borboletas" e a minha pele. Além disso, recomendou que eu lavasse bem o local em casa e passasse o creme Cavilon da 3M. Deu muito certo!

Vejam as fotos do antes e do depois, além da foto do creme.

braço direito da Helô Junqueira - Blog Hemodiário

Mandem dicas do que funcionou com vocês! Obrigada!!!

É muito bom compartilhar experiências e aprendizados!!!

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Fé e tratamento

Olá, amigos!

Tenho presenciado momentos muito difíceis nas sessões de hemodiálise, como: convulsões, infecções, hipotensões, vômitos, ansiedades, depressões..., o que me faz pensar como Deus está sempre presente nesses momentos tão difíceis para aliviar o nosso sofrimento. Por isso, eu falo com Ele e Lhe entrego a minha vida e os meus problemas. E Ele me ajuda a aliviar o meu sofrimento.

Este sentimento de gratidão me fez mudar o logotipo do meu Blog para rins felizes, que é o que Deus espera que eu seja, tendo fé que eu em breve farei um transplante renal, além de acrescentar as palavras fé e tratamento, que acredito serem inseparáveis para o sucesso pretendido.

Temos que pedir o que pretendemos com fé e confiança a Deus e Ele vai nos ajudar.

Que Deus nos cure, nos guie e nos abençoe!!!

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Saudades

Olá, amigos!

Hoje, 11 de junho de 2015, eu estou um pouco nostálgica, mas quero também compartilhar com vocês esta nostalgia. A causa foi a minha visita a clínica onde fiz hemodiálise de 8 de maio de 2013 até 6 de março de 2015.

Eu sou advogada e trabalhei a maior parte da minha vida sozinha. Tinha uma vida muito agitada, processos em diversos fóruns da cidade de São Paulo, além de em algumas cidades do interior. Não sabia como era a convivência com tantas pessoas tão diferentes, mas acreditava que a doença humanizava. Acreditei errado, porque a maldade e arrogância de alguns doentes é inimaginável.

A minha doença de rins policísticos foi descoberta em 1980, aos meus 19 anos, e ela não atrapalhou em nada a minha vida até o início da hemodiálise, aos 52 anos (8 de maio de 2013). Quando a minha vida mudou. Eu passei a ser uma pessoa doente que dependia de uma máquina de hemodiálise para sobreviver. Não sabia, e ainda não sei, durante quanto tempo estarei nesta situação, pois só um transplante renal poderá me dar uma nova vida. 

Eu fui conhecer a clínica indicada pelo meu nefrologista, que era uma casa antiga adaptada localizada na avenida 9 de julho, na região dos Jardins, na cidade de São Paulo, e não gostei. Como todo local adaptado, não era bonita como clínica (apesar de ter muitos detalhes que demonstravam que o local foi um lindo sobrado: escadaria de mármore de Carrara, vitrais muito bonitos, salas espaçosas na parte térrea e diversos acabamentos requintados). Eu me preocupei com a qualidade do tratamento e com a habilidade das enfermeiras e técnicas de enfermagem para "pegar" as minhas veias, que sempre foram muito difíceis.

A qualidade do tratamento era inquestionável, pois a clínica pertencia ao tradicional grupo alemão Fresenius/NephroCare. Restava então conhecer a habilidade das enfermeiras e técnicas de enfermagem. A enfermeira chefe Rosanna tinha uma habilidade impressionante e conseguiu me puncionar de primeira, o que sempre foi muito raro. Contudo, como a técnica a ser utilizada comigo seria a buttonhole (ou túnel), a mesma profissional teria que me puncionar de 12 a 15 vezes, ou até os túneis ficarem bem formados e prontos, ela não poderia assumir tal encargo devido ao seu excesso de trabalho. A técnica de enfermagem designada foi a Selma, que era muito habilidosa e "construiu" dois bons túneis no meu braço esquerdo, apesar dela ser uma das responsáveis de outra sala de hemodiálise. Esta atitude flexível, humana e generosa da competente enfermeira  Rosanna me acalmou e me agradou de tal forma, que eu sabia que estava no lugar certo. Os meus túneis estão ótimos até hoje.

"Túneis" formados, eu mudei de sala e a enfermeira Rosanna autorizou a técnica Léo a começar a me puncionar. Isso foi em junho de 2013. Eu ia na clínica 3 vezes por semana (2ª, 4ª e 6ª feiras), das 11h30 às 16h30, e ficava sempre na mesma sala e cadeira. Nós éramos 4 pacientes para ela cuidar. O carinho da Léo comigo e com todos me encantava diariamente. Ela tinha uma facilidade para lidar com todos tipos de pessoas. Ela estava sempre de bom humor e tinha a sensibilidade de respeitar cada um. Sinceramente, eu conheci poucas pessoas como ela. A sua companhia era um prazer. Falava o necessário no momento certo. Ela tinha quase 50 anos de idade e 30 de profissão. Teve uma infância e juventude muito pobre numa pequena cidade do norte de Minas Gerais, mesmo assim era grata, generosa, feliz e muito amável. Veio para São Paulo há aproximadamente 20 anos e trabalha na mesma empresa. Foi um prazer tê-la conhecido e convivido com ela durante quase 2 anos. Eu tinha vontade de ir para a clínica para encontrá-la, conversar, rir e a sessão passava rápida e leve. Quantas saudades eu sinto da Léo, que é um ser HUMANO raro. Eu jamais a esquecerei. 

                                                                           Léo e eu

Não quero ser injusta e esquecer algum profissional diferenciado pelas atitudes humanas que lá trabalhavam, por isso quero agradecer a todos de modo geral. Muito obrigada por cada abraço,por cada comemoração. por cada café com leite, por cada risada, por cada ajuda para guardar o meu kit de hemodiálise, por cada fofoca boa, por cada torcida, por cada Bingo, por cada lanche coletivo, por cada palavra de conforto, enfim, por tudo. 

Parabéns, Rosanna, por ser esta chefe tão justa e saber treinar tão bem a tua equipe. Você é maravilhosa e sempre a terei no meu coração.

Mesmo estando num ambiente tão bom, eu fiquei sabendo que outra clínica do grupo tinha máquinas mais modernas e que o capilar (filtro/dialisador) era trocado em todas as sessões e não a cada 20. O meu médico me recomendou a mudança, porque certamente eu ficaria melhor, e eu mudei, pelo simples fato que querer me sentir melhor. Iniciei na nova clínica em 9 de março de 2015. É um lugar novo e  muito bonito. Eu sei que é melhor para mim e realmente estou me sentindo bem melhor, mas a saudades da minha antiga clínica é muito grande, pois era um ambiente mais flexível, alegre e humano.

Hoje, 11 de junho de 2015, eu fui visitar a minha antiga clínica, que a apelidei carinhosamente de Maldivas. Fui MUITO bem recebida e todos pediram para eu voltar, pois sentiam a minha falta. Eu chorei e falei que eu voltaria no mesmo momento se lá tivesse uma máquina igual a que estou sendo dialisada e o filtro fosse trocado a cada diálise. Como foi difícil eu deixar um ambiente tão agradável e humano por outro onde eu seria melhor dialisada. A saudades daquele lugar doeu, e ainda dói, muito forte no meu peito. A frase de Rubem Alves descreve bem o que estou sentindo: "A saudade é a nossa alma dizendo para onde ela quer voltar." 

                                                                         Saudade

Foi muito difícil dizer adeus para pessoas tão queridas e ter a coragem de mudar. Mas como nos ensina Richard Hooker: "As mudanças nunca ocorrem sem inconvenientes, até mesmo do pior para o melhor."

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!

Rins policísticos

Olá, amigos!

Em 1980, eu tinha 19 anos e, devido às fortes dores nas costas, eu fiz um ultrassom, descobri que tinha rins policísticos e um cisto muito grande, que ficava ao redor do meu rim esquerdo, foi retirado. Desde então, eu passei a ir ao médico anualmente para acompanhar a evolução da minha doença. Em 1987, aos meus 25 anos, no final da gravidez da minha segunda filha, Fernanda, eu tive descolamento de placenta e, desde então, comecei a ter hipertensão e a tomar remédios para controlá-la. Os rins policísticos foram a causa da hipertensão. Em 1991, eu tinha 30 anos e tive um AVC.  Houve o deslocamento de um "coágulo" e entupiu a base do meu cerebelo. Fiquei na UTI por uns dias e depois por mais de 1 mês recuperando de uma hemiplegia do lado esquerdo. Fiquei sem sequelas e hoje sei que os rins policísticos podem ter sido a causa deste AVC. Em 2010, devido à multiplicação de cistos e o aumento de seus volumes, os meus rins começaram a ter as suas funções prejudicadas (a taxa de creatinina aumentava mensalmente) e em 2013, os cistos finalmente causaram a falência dos meus rins, eu iniciei as sessões de hemodiálise e aguardo ansiosa por um transplante renal. Este post é um alerta para quem tem rins policísticos.

A doença de rins policísticos é uma doença hereditária, que tem como característica a presença de múltiplos cistos nos rins, que crescem lenta e progressivamente até causar a falência renal. Até agora não há tratamento. A minha filha também tem esta doença, que foi detectada desde os seus 18 anos, e as recomendações atuais são beber 2 litros de água, tomar pouco café, ingerir pouco sal (2 gramas por dia), fazer atividade física regular e manter o peso ideal, conforme a tabela do IMC, para retardar a falência dos rins.

O aspecto dos rins policísticos é o demonstrado na foto abaixo.

                                             Rim normal - Rim com 2 cistos e Rim policístico

Neste mês de junho de 2015, o Journal of the American Society of Nephrology, publicou um artigo muito interessante em relação a um novo tratamento para a doença renal policística. O artigo em inglês está no link original e a tradução encontra-se no texto abaixo colado:

NOVO TRATAMENTO PARA DOENÇA RENAL POLICÍSTICA

Artigo publicado no periódico "Journal of the American Society of Nephrology" mostra que um novo tratamento — que tem como alvo pequenos vasos sanguíneos e linfáticos no interior do rim — é capaz de aprimorar a função renal e desacelerar a progressão da Doença Renal Policística em camundongos.

A Doença Renal Policística é um transtorno genético no qual cistos repletos de fluido crescem nos rins e destroem o tecido renal. É a doença renal congênita mais comum do mundo e afeta entre 1 em 400 e 1 em 1000 pessoas ao redor do mundo -- cerca 12,5 milhões de indivíduos. Uma forma mais rara da doença, que ocorre em cerca de um a cada 20 mil nascimentos no Reino Unido, leva a um terço desses bebês a morrerem antes ou pouco depois de nascerem.

Os tratamentos atuais para essa condição têm como alvo proteínas que supostamente desempenham um papel na sua causa e estão localizadas no tecido que reveste o interior dos cistos. Tais tratamentos ajudam a aliviar alguns dos sintomas da Doença Renal Policística, mas não proporcionam cura.

Agora, pesquisadores da Universidade de Manchester, Reino Unido, descobriram que o sistema sanguíneo e linfático ao redor dos cistos também pode estar implicado no desenvolvimento da doença. Então, investigando modelos da doença em camundongos tanto da forma mais comum quanto da mais rara, eles repararam que minúsculos vasos sanguíneos ao redor dos cistos alteravam-se muito precocemente na evolução do problema. Sendo assim, trataram os camundongos com um potente “fator de crescimento", uma proteína chamada VEGFC e evidenciaram que os padrões dos vasos sanguíneos se normalizaram e a função dos rins apresentou melhora. Nos ratos com a forma rara da doença, o procedimento também levou a um aumento modesto, mas significativo no tempo de sobrevida.

“Com mais estudos, tratamentos que tenham como alvo os vasos sanguíneos ao redor dos cistos, combinados com as drogas já existentes, talvez se mostrem benéficos para pacientes com Doença Renal Policística”, explica David Long, o principal autor do artigo.

REFERÊNCIA DO ARTIGO:

Jennifer L. Huang, Adrian S. Woolf, Maria Kolatsi-Joannou, Peter Baluk, Richard N. Sandford, Dorien J.M. Peters, Donald M. McDonald, Karen L. Price, Paul J.D. Winyard, and David A. Long. Vascular Endothelial Growth Factor C for Polycystic Kidney Diseases. Journal of the American Society of Nephrology, June 2015 DOI:10.1681/ASN.2014090856

O avanço constante da medicina nos dá a esperança de cura de uma doença genética que acomete tantas pessoas. "A esperança não é um sonho, mas uma maneira de traduzir os sonhos em realidade." (Cardeal Suenens)

Com carinho,

Helô

OBS: Visitem a minha página do Facebook chamada Blog Hemodiário (https://www.facebook.com/BlogHemodiario) e o meu perfil do Instagram com o nome de @blog_hemodiario. Até lá!