Informações importantes sobre hemodiálise

Olá, amigos!

Hoje, 19 de agosto de 2017, eu vou postar o folder fornecido pela minha clínica sobre informações importantes sobre hemodiálise.

A recomendação mais importante é a de não faltar ou não atrasar nas sessões de hemodiálise. A orientação padronizada mundialmente é a  necessidade de 12 horas de hemodiálise por semana. As piores consequências de falta ou atraso são:

1) aumento de 19% do risco de morte em pacientes que faltam 1 sessão de hemodiálise no mês;

2) aumento de 51% do risco de morte para 2 faltas no mês.

                                    

  Outras consequências que a falta à sessão de hemodiálise podem causar são:

1) POTÁSSIO ALTO: causa arritmias (batimentos rápidos, lentos e/ou irregulares do coração), parada cardíaca, fraqueza, paralisia muscular e morte;

2) FÓSFORO ALTO: causa coceiras pelo corpo, enfraquecimento dos ossos e fraturas;

3) ACÚMULO DE LÍQUIDOS: causa falta de ar, aumento ou queda de pressão, câimbras, edema de pulmão, inchaço nas pernas e parada respiratória;

4) ACÚMULO DE UREIA E CREATININA: causa irritabilidade, náuseas, vômitos, cansaço, perda de apetite, anemia, impotência sexual e morte.

Os doentes renais crônicos não devem se esquecer que os seus rins não mais funcionam. Que os rins são órgãos vitais, que filtram e eliminam as impurezas que ingerimos. Mas, que felizmente, a hemodiálise é uma terapia substitutiva, que nos mantém vivos com uma boa qualidade de vida se nos adequarmos ao tratamento (ingestão de medicamentos, alimentação controlada, ingestão de líquidos controlada e comparecer SEMPRE nas sessões de hemodiálise). 

Oportunamente, eu adicionei a este post um texto sobre o nosso Papa Francisco, que nos pede para pararmos de nós lamentar e nós fazermos de vítimas. Cada um tem os seus problemas e deve enfrentá-los. Assim é a vida!

Leiam e reflitam:

      

"É PROIBIDO LAMENTAR-SE"

O Papa Francisco passa suas “férias” no Vaticano, sem perder o bom-humor que lhe é peculiar.

Há alguns dias, apareceu fixado na porta de seu quarto, na Casa Santa Marta, um aviso que diz: “Proibido lamentar-se”!

Mais abaixo é explicado que “os transgressores estão sujeitos a uma síndrome de vitimismo com a consequente diminuição de tom do humor e a capacidade para resolver os problemas”.

A sanção será dobrada “se cometida na presença de crianças”.

O texto termina dizendo: "Para se obter o melhor de si mesmo, deve-se concentrar nas próprias potencialidades e não nos próprios limites, portanto: Pare de se queixar e aja para tornar a tua vida melhor”.

As frases são de autoria do psicoterapeuta Salvo Noé - autor de livros e de cursos de motivação - e que recentemente encontrou o Papa Francisco na Praça São Pedro durante uma Audiência Geral, oportunidade em que deu a ele a cartela.

Francisco lhe disse: “Vou colocá-la na porta do meu escritório, onde recebo as pessoas”.

Como o “escritório” onde costuma conceder as audiências é no Palácio Apostólico, cuja austeridade e beleza não se enquadrariam com estilo da cartela, o Papa decidiu então fixá-la na porta de seu quarto.

O aviso, como não poderia deixar de ser, acabou chamando a atenção de algumas pessoas na Santa Marta, entre elas a de um idoso sacerdote italiano, amigo de longa data de Bergoglio, que depois de pedir autorização, tirou algumas fotos da cartela para poder divulgar.

Quer na Exortação “Evangelii gaudium” como nas homilias na Santa Marta, o Papa chama a atenção de que os cristãos devem parar de queixar-se eternamente, parecendo muitas vezes adoradores da “deusa lamentela”.

“Às vezes – disse o Papa alguns meses após ter sido eleito – alguns cristãos melancólicos temais cara de pimenta no vinagre que de pessoas alegres que tem uma vida bela!”.

O sacerdote autor das imagens, disse que encontrou Francisco tranquilo e sereno. Ele está trabalhando, apesar das férias, estudando nomeações para a Cúria, mas também nos discursos de sua próxima viagem à Colômbia.

(Com informações do La Stampa)

Se quisermos viver bem, sejamos proativos, assumamos as nossas responsabilidades e nos adequemos às nossas necessidades. VIva a vida!!!

Com carinho, 

Helô

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Diálise peritoneal: guia para treinamento de pacientes e cuidadores

Olá, amigos!

Hoje, 20 de junho de 2017, eu vou explicar-lhes como funciona a diálise peritoneal, conforme a cartilha da minha clínica, CETENE, que pertence ao grupo Fresenius Medical Care/NephroCare, e que gentilmente me autorizou a compartilhar essas úteis e importantes informações.

A diálise peritoneal é um método de diálise que filtra o sangue removendo as toxinas e fluidos excedentes, usando um filtro natural do próprio corpo, a membrana peritoneal (peritôneo). Esta membrana fica  dentro do abdômen e envolve os órgãos: intestinos, estômago, fígado e baço, formando a cavidade peritoneal. 

Para utilizar o peritônio é necessário colocar um tubo flexível (parecido com um canudo), chamado cateter, na cavidade peritoneal. Este cateter é introduzido através de uma pequena cirurgia, sendo que uma parte deste cateter ficará dentro da cavidade abdominal e parte fora do abdômen.

O início do tratamento se dará quando, através deste cateter, for introduzido um líquido dentro do peritônio, chamado solução de diálise.

Como o peritônio é semelhante a um saco plástico, ele se expande e comporta determinada quantidade de líquido necessário para fazer a diálise.

A diálise peritoneal é um tratamento ambulatorial, o que significa que será realizado na casa do paciente.

As toxinas passam do nosso sangue para o soro que é colocado dentro do peritônio através dos pequenos orifícios do peritônio, que é uma membrana.

Já o líquido em excesso é retirado através de uma força exercida pela presença da glicose na solução de diálise. A glicose, assim como o sal, puxa água. Um exemplo fácil de visualizar é o sal colocado na carne, que puxa a água e está começa a escorrer.

  

Há 2 modalidades de diálise peritoneal: CAPD (Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua) e DPA (Diálise Peritoneal Automatizada)

1) A CAPD (Diálise Peritoneal Ambulatorial Continua) consiste na introdução de solução de diálise na cavidade peritoneal 4 a 5 vezes por dia. Essa solução permanece em contato com o peritônio em média 5 horas, proporcionando ao seu corpo uma retirada contínua de toxinas, que passam do sangue intoxicado para a limpa solução de diálise através do peritônio, que é uma membrana que serve como filtro.

Esse tratamento será realizado durante as 24 horas do dia, todos os dias da semana.

A solução de diálise deverá ser trocada por uma limpa a cada 5 horas para continuar limpando o sangue e fazendo o trabalho do rim.

2) A DPA (Diálise Peritoneal Automatizada) também consiste na introdução e na retirada da solução de diálise da cavidade peritoneal, porém com o auxílio de uma máquina chamada cicladora, geralmente utilizada no horário noturno.

A máquina realiza periodicamente a troca da solução de diálise enquanto impaciente dorme. O processo é automático e normalmente a solução de diálise é trocada de 3 a 5 vezes durante o tratamento.

Esse tratamento dura em média de 10 a 12 horas e deverá ser feito todos as noites. Pela amanhã, o paciente é desconectado da cicladora e poderá deixar na cavidade abdominal uma solução nova para continuar a diálise.

A diálise peritoneal tem 3 fases:

1ª) Infusão - é a entrada da solução de diálise na cavidade peritoneal. O tempo gasto é de 8 a 10 minutos.

2ª) Permanência - é o tempo que a solução de diálise fica na cavidade peritoneal. Vai depender da modalidade do tratamento.

3ª) Drenagem - é a saída da solução de diálise da cavidade peritoneal. Pode variar entre 10 a 20 minutos.

A cada troca da bolsa, o paciente deverá:

1) observar o aspecto do líquido drenado;

2) pesar o volume drenado e anotar;

3) desprezar o líquido drenado no vaso sanitário;

4) colocar as bolsas vazias e o equipo em saco plástico resistente e descartar em lixo comum.

A limpeza diária do orifício de saída do cateter deve ser feita com muito cuidado, sempre obedecendo às orientações da enfermagem, uma vez que a maioria das infecções pode começar neste local. A observação do aspecto deste orifício é importantíssima e qualquer alteração deve ser imediatamente relatada à unidade de diálise. Os principais sinais são:

1) Crostas: se existirem, você deve fazer o seguinte:

a) amolecê-la durante o banho com sabão neutro,

b) retirar com a gaze sem forçar, caso estejam muito grudadas,

c) cobrir com uma gaze umedecida com água e sabão neutro por 10 minutos.

2) Sangramento: significa que o cateter provavelmente foi tracionado e feriu o orifício de saída do cateter.

Faça o curativo e entre em contato comia unidade de diálise.

3) Infecção: vermelhidão, calor, dor e presença de secreção são sinais de infecção.

O local onde as trocas serão realizadas deve ser muito limpo e NÃO pode ter:

- mofo,

- ventilador ou ar condicionado ligado,

- portas e janelas abertas, entrada de pessoas no momento da troca,

- presença de animais,

- excesso de objetos.

Para a realização das trocas das bolsas deve haver por perto:

- uma pia onde você fará a lavagem das mãos,

- uma pequena mesa de um material que possa ser limpo com álcool (tipo fórmica, vidro, mármore ou plástico liso),

- um suporte para pendurar a bolsa,

- materiais a serem utilizados no procedimento,

- uma poltrona ou cadeira.

OBS: Lembre-se de manter portas e janelas fechadas.

A solução de diálise deve ser usada na temperatura ambiente ou aquecida.

No inverno, usar a solução de diálise em temperatura ambiente pode ser desagradável, pois, além da sensação de frio, pode ocorrer desconforto ou dor abdominal na infusão do líquido, portanto a solução deve ser aquecida. 

Devemos aquecer a bolsa utilizando apenas calor seco:

- estufa com resistência elétrica,

- placa de aquecimento,

- caixa de madeira com lâmpada elétrica.

Lembre-se de que o tempo de aquecimento varia entre 20 e 40 minutos e que a bolsa muito quente pode causar dor, mal-estar e até mesmo hipotensão.

Se a água utilizada na sua região for de poço, você precisará de cuidados extras para torná-la apropriada para lavar às mãos antes da troca da bolsa ou montagem da cicladora.

Você deverá colocar uma pastilha d cloro (comprada em casas que vendem produtos para piscina) em um galão de 20 litros de água.

Recomenda-se a compra de um galão de 20 litros de água mais o suporte para esse galão.

É simples, basta encher o galão que comporta 20 litros com a água da torneira da sua casa e colocar 1 ou mais pastilhas de cloro. O cloro elimina os germes.

A lavagem das mãos para a realização da diálise peritoneal é muito importante para evitar infecção. Esta lavagem deve durar 5 minutos e seguir todas as orientações da foto abaixo.

Existem 3 tipos de bolsas de diálise diferentes, que são identificado de acordo com a concentração de glicose: 1,5%, 2,3% e 4,25%.

As bolsas com 1,5% de glicose, por serem as mais utilizadas, devem ser guardadas separadas das outras para facilitar a identificação e evitar o uso incorreto.

As bolsas com 2,3% e 4,25% de glicose são identificado com cores distintas e somente devem ser usadas conforme a prescrição médica.

Bolsas amassadas, rasgadas e molhadas não devem ser utilizadas.

Após a troca da bolsa, o liquido drenado deverá ser desprezado no vaso sanitário.

As bolsas vazias devem ser enroladas, colocadas em saco de lixo preto e descartadas em lixo comum.

O material da diálise deve ser guardado em local seco e fresco. Recomenda-se, para evitar furos ou deteriorações das bolsas, que as bolsas permaneçam dentro das caixas e que estas permaneçam fechadas.

A maior complicação da diálise peritoneal é a peritonite, que é a infecção que ocorre na membrana peritoneal (ou seja, no peritônio), acusada pela entrada de germes.

As causas da peritonite são:

- erro da técnica da troca de bolsa ou da técnica de conexão dos equipes da cicladora,

- furo ou corte na extensão ou no cateter,

- lavagem inadequada das mãos,

- infecção no local de saída do cateter.

Os sinais e sintomas de uma peritonite são:

- LIQUIDO TURVO: ao realizar a drenagem, observa-se que o líquido na bolsa de drenagem está turvo ( ou seja, o líquido deixa de ser transparente). Se você colocar um papel escrito embaixo da bolsa, você não conseguirá ler as letras.

- DOR ABDOMINAL: é comum ser mais forte durante a drenagem e no início da infusão.

- FEBRE/NÁUSEA/VÔMITO/FALTA DE APETITE podem estar presentes ou não 

Quando há peritonite, a drenagem fica mais demorada e pode surgir inchaço nos pés, pernas e rosto por causa da redução do volume drenado.

O tratamento da peritonite inclui a administração de antibióticos. Que tanto podem ser colocados na bolsa com o líquido a ser infundido como administrados por via endovenosa. 

ATENÇÃO: A bolsa em que você identificou a peritonite deve ser levada para o hospital ou laboratório para a realização de exames. Se já for noite, guarde-a em geladeira. NUNCA ponha no congelador.

Quando os rins não funcionam de forma eficiente, a produção de urina fica reduzida, o que provoca o acúmulo de líquidos no organismo.

O principal fator que estimula a ingestão de água é o SAL. Portanto, a melhor maneira de controlar a quantidade de água que bebemos é a redução do consumo de sal. É o sal que provoca a sede. Podemos dizer que o sal é uma esponja que puxa água.

O sal é um grande "veneno" que provoca sede, retém líquidos e eleva a pressão arterial.

Uma pessoa em diálise pode ingerir até 2  gramas de sal por dia, o que equivale à quantidade medida por uma colher de chá.

Mas não pense apenas na colherzinha de chá! Pense que 80% do sal que consumimos já está nos alimentos.

A quantidade de líquido que uma pessoa em diálise pode tomar é o volume da urina registrado somado ao total de líquido que perdemos se perceber (suor, fezes etc), que é calculado multiplicando o peso corporal por 10. Assim, se uma pessoa pesa 60 kg e urina 300 ml por dia, ela poderá tomar 900 ml por dia.

60 (peso)x10 = 600 + 300 (volume de urina por dia) = 900

As consequências ao longo do tempo em função da retenção de líquidos são:

1) Edema Periférico

É o inchaço que aparece nas pálpebras ao acordar, podendo estar também nas pernas e tornozelos,

Se há afundamento da pele quando apertamos com o dedo o tornozelo, isso significa que a pessoa tem de 3 a 4 kg acumulados. O líquido acumulado não é muito bem percebido, porque está distribuído em todos os órgãos do corpo.

2) Edema no pulmão

Às vezes o coração não dá conta e esse líquido se acumula nos pulmões, ocasionando falta de ar. Esse excesso de líquidos pode levar ao famoso edema agudo de pulmão, que pode colocar a vida da pessoa em risco.

3) Complicações Cardiovasculares 

O coração precisará trabalhar muito para bombear o líquido em excesso. Vamos entender o que a água faz no coração.

Quando um jovem vai para a academia levantar peso, ele quer aumentar o tamanho dos músculos, ficar "saradão", como dizem. Bombear água em excesso causa no coração o mesmo efeito de levantar peso, aumentando o tamanho do músculo cardíaco. O problema é que o coração não fica saradão, fica acabadão.

O músculo do coração fica aumentado de tamanho, mas com o tempo perde a força para bombear o sangue. É a partir daí que surgem as complicações: infarto, coração grande e por aí vai...

4) Hipertensão Arterial

A pressão arterial nada mais é que a medida da resistência maxima é mínima dos vasos sanguíneos à passagem do sangue impulsionada pelo coração. Sendo assim, o controle da pressão está diretamente relacionado à ingestão de sal é ao acúmulo de água, pois, se existe um aumento do volume de líquidos circulando nos vasos sanguíneos e estes permanecem na mesma quantidade e tamanho? Então haverá uma maior resistência à passagem do sangue. Com isso, a pressão arterial se elevará. 

Quando a pessoa faz algum tipo de diálise, a equipe de nefrologia determina qual é o peso seco para o paciente. Peso seco é o peso normal, sem retenção de líquidos, com o qual a pessoa não apresenta sinais de edema (inchaço), a pressão arterial está normal e o pulmão livre de água.

ATENÇÃO: Muitas pessoas em diálise não precisariam tomar remédios para controlar a pressão arterial se comessem menos sal e ingerissem menos líquidos.

Como já dissemos, as soluções de diálise peritoneal tem concentrações de glicose de 1,5%, 2,3% e 4,25%. 

Quanto maior a concentração de glicose, maior será a quantidade de água retirada, mas não se pode abusar das bolsas hipertônicas, porque glicose é açúcar.

O açúcar em excesso aumenta a glicose do sangue e faz engordar. Quem determina a quantidade diária destas bolsas é o médico.

Felizmente, o serviço de diálise peritoneal funciona muito bem no Brasil. O paciente é direcionado a uma clínica de diálise, lá recebe todas as orientações, conta com uma equipe multiprofissional, passa a comparecer na clínica mensalmente para coleta exames laboratoriais e avaliação,  conta com atendimento emergencial 24 horas e tudo mais. O material necessário é entregue na residência dos pacientes. A diálise peritoneal é um tratamento muito seguro e eficaz, desde que o paciente faça a sua parte!

"O destino lhe atira uma faca. Cabe a você decidir se a pegará pelo cabo e a usará a seu favor, ou se a pegará pela lâmina e se cortará." (Provérbio Chinês)

Com carinho,

Helô

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Hematoma na hemodiálise

Olá, amigos!

Hoje, 30 de maio de 2017, vou falar-lhes sobre o tempo que o meu corpo demorou para reabsorver um hematoma.

                                

Em 12 de maio de 2017, a minha querida técnica de enfermagem Léo puncionou a minha veia numa região nova e mais próxima da dobra do cotovelo. A punção foi bem sucedida, o fluxo ficou em 450 ml/l e a sessão da hemodiálise transcorreu normalmente. Porém, no final da sessão, eu fui puxar a alavanca da minha cadeira para levantar o encosto, dobrei um pouco o braço e a agulha saiu da veia. A dor foi forte e eu chamei rapidamente a Léo. Ela prontamente interrompeu o fluxo e pediu uma bolsa de gelo para colocar no local. A dor fez a minha pressão "despencar" e ela abriu o soro até a minha cor voltar e eu me sentir melhor. Foi tudo muito rápido. Mas eu contei com a calma e a eficiência da minha querida técnica de enfermagem Léo, que evitou o meu desmaio e o risco de eu perder a fístula!

Eu postei no Instragan e Facebook do blog Hemodiário a foto do meu braço e alertei os pacientes que fazem hemodiálise para não mexerem, ou mexerem o mínimo possível, o braço puncionado. Eu recebi várias mensagens me perguntando sobre o tempo de duração deste hematoma e o que fazer. Sobre os cuidados com o braço e o local hematomado, eu coloquei gelo durante 20 minutos por algumas vezes no dia do hematoma, passei Hirudoid umas 3 vezes por dia até o hematoma desaparecer e fiz exercício com o braço. Em relação ao tempo de duração do hematoma, eu nada sabia. Então, eu resolvi observar e postar o meu braço quando estivesse recuperado. Isto ocorreu em 18 dias. 

                

      1ª foto tirada em 12/5/2017 e 2ª foto tirada em 30/5/2017

                

A imagem é feia, mas a dor foi pouca ou quase nada graças a rapidez da ação da minha querida técnica de enfermagem Léo, que só tenho a agradecer. 

Fiquem sempre atentos para não mexerem, ou mexerem o mínimo possível, o braço puncionado durante a sessão de hemodiálise!!!

Com carinho,

Helô

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A vital importância da Enfermagem na hemodiálise

Olá, amigos!

Eu faço hemodiálise há 4 anos e, na 6ª feira, 5/5/2017, foi a primeira vez que uma agulha saiu da veia durante a hemodiálise quando que eu mexi o braço puncionado.

Eu iniciei as sessões de hemodiálise em 8/5/2013. A técnica sugerida pela competente e experiente enfermeira Rosanna foi a Buttonhole (casinha de botão), que é uma técnica que se escolhe dois acessos (arterial e venoso) que serão sempre utilizados, sendo que nas 15 primeiras punções a mesma profissional punciona o paciente, utilizando agulhas com corte e, depois dessas repetidas punções nos mesmos locais, dois  "túneis" se formarão e eles então serão utilizados para puncionar o paciente com agulhas rombas (sem corte). Eu utilizei esta técnica até setembro de 2016, quando tive a 2ª infecção em menos de 1 ano, a médica decidiu então mudar de técnica. De modo que em setembro de 2016, eu passei a utilizar a técnica Rope Ladder (escada de corda), na qual os locais das punções serão modificados regularmente e serão utilizadas as agulhas de corte. Esta segunda técnica (Rope Ladder) é mais dolorida, mas o risco de infecção é bem menor. Eu já me acostumei e nem sinto muita dor.

         

Eu comecei a usar a técnica de rotação da punção (Rope Ladder) há 8 meses e já me acostumei. A minha querida técnica Léo é muito experiente e ótima em punção. Ela apalpa sempre com muita calma a minha veia e dificilmente não punciona na 1ª tentativa. Mas, quando ela não consegue, ela chama a excelente, e também muito querida e calma, enfermeira Andréia e dá tudo certo. Elas são ótimas!!! Adoro esta equipe de enfermagem e, consequentemente, está clínica!!!

A querida Léo procura sempre puncionar em local diferente para evitar a formação de "calombos" (aneurismas) e eu a estímulo a tentar lugares novos. Assim ela faz. Em 5 de maio de 2017, 6ª feira, ela "sentiu" que poderia puncionar num local novo e mais perto do cotovelo. Eu concordei de pronto! Ela puncionou e o fluxo ficou ótimo. Sucesso!!!  Porém,  no final da sessão, eu, sempre muito independente, usei a mão da punção para puxar a alavanca da cadeira para levantar o encosto e, devido à posição da agulha, eu senti uma forte dor.  O braço começou a inchar rapidamente e claro que a agulha tinha saído da veia. Eu chamei rapidamente a minha querida técnica Léo, que de pronto e com muita calma fechou o acesso, pediu para trazerem gelo e me transmitiu paz e segurança.  Tudo isso foi em questão de segundos. A dor foi forte, a local logo inchou (fluxo que a máquina filtra o sangue era 400 ml/min) e a minha pressão caiu para 63x48 (talvez pela dor). Ela deitou a minha cadeira, levantou bem os meus pés e me passou soro. Vejam bem a competência e a rapidez de raciocínio da minha querida Léo: a agulha saiu do acesso venoso que seria por onde eu receberia o soro, mas como estava fora da veia, ela fechou a linha do acesso venoso, ligou a linha do acesso venoso no arterial e me deu o soro através daí. Repito, tudo isso foi em menos de 1 minuto!!! Ela é realmente demais!!! Muito calma, atenta e eficiente!!! Eu só não desmaiei pela prontidão de atitude da Léo. A pior consequência do desmaio é a perda da fístula pela falta do fluxo sanguíneo. Fístula preservada!!! Como não adorar a Léo e não se sentir muito segura ao lado dela? Impossível!!! Em pouco tempo a minha pressão normalizou e eu fui embora tranquila, mas com o braço roxo devido a infiltração do meu próprio sangue. Culpa exclusiva minha! 

Aprendi que não vou mais mexer o braço puncionado durante a sessão de hemodiálise para evitar maiores problemas. Muito obrigada, Léo querida!!!

                               

"A Enfermagem é uma arte e, para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva e um preparo tão rigoroso quanto a obra de qualquer pintor ou escultor, pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes, poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!" (Florença Nightigale)

                                         

    

Na semana da Enfermagem, eu quero dedicar este post às excelentes profissionais e pessoas da área da enfermagem da minha clínica de hemodiálise: Léo, Andréia e Rosanna. Muito obrigada!!! Gratidão eterna!!!! 

Com carinho,

Helô

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Nesses 4 anos de hemodiálise

Hoje, 8 de maio de 2017, completa 4 anos que iniciei o tratamento de hemodiálise.

                               

Eu descobri que tinha rins policísticos aos 18 anos, quando tive uma forte dor nas costas. Eu fiz uma cirurgia em 1980, aos 19 anos, para retirar um grande cisto que envolvia o meu rim esquerdo e desde então acompanhei a evolução dos meus cistos. Tudo ia muito bem até 2010, aos 49 anos. Mas, após um longo estresse decorrente de um tumultuado inventário, os meus rins começaram a dar sinais de falência: taxa de creatinina e ureia alta e clearance baixo. Iniciei uma dieta conservadora (hipoproteica) e fazia exames laboratoriais a cada 3 meses. Infelizmente, a taxa de creatinina aumentava constantemente e, em janeiro de 2013, chegou a cerca de 7,0 (normal é de 0,8 a 1,4). O clearance estava menor que 20% e a ureia cerca de 140. Eu já tinha inúmeros sintomas da falência renal, como naúseas, dor de cabeça, fraqueza, anemia, indisposição, insônia, inchaço e muito mal estar. O meu nefrologista me recomendou que fizesse uma FAV (fistula arteriovenosa), aguardasse em torno de 45 dias para ela amadurecer e iniciasse o tratamento de hemodiálise. Eu fiquei muito assustada e com muito medo do sofrimento que era a hemodiálise. Mas era a solução para eu continuar vivendo, uma vez que eu não tinha um doador de rim. Fiz a FAV em março de 2013 e iniciei as sessões de hemodiálise em 8/5/2013.

Eu sou uma pessoa independente, determinada, otimista, forte, corajosa e decidida, mas confesso que eu estava muito triste, com medo e assustada, então o que de fato me ajudou foi o apoio incondicional e incansável do meu querido e amado marido Laerte e a lembrança do meu adorado pai Hugo que sempre me dizia que eu deveria enfrentar o medo, que ele passaria. Realmente, eu o enfrentei e ele passou. Mas foi fundamental o carinho, o apoio, a paciência e a dedicação do meu amado Laerte para  enfrentar a hemodiálise. Gratidão eterna!

Em meados de abril de 2013, eu fui até a clínica indicada pelo meu nefrologista. Eu entrei e logo senti um cheiro característico da hemodiálise. A médica dra. Zita e a enfermeira Rosanna me receberam, me mostraram a clínica toda e avaliaram a minha fístula. Claro que o Laerte estava ao meu lado e eu me sentia mais segura e protegida. Elas avaliaram que a minha fistula ainda não estava tão madura e me mandaram voltar em 8/5/2013. Nesse intervalo, eu resolvi montar um kit hemodiálise (manta, almofada para o braço, iPad, fone de ouvido e celular) para me entreter durante as 4 horas que ficaria sentada e ligada à máquina. Sempre acreditei que temos que enfrentar os problemas com a maior leveza possível, desviar os pensamentos negativos e assim tudo seria mais fácil, ou menos difícil. E assim eu agi.

A minha 1ª sala de hemodiálise tinha 9 pacientes e o da minha frente estava muito debilitado. Ele passava mal durante toda a sessão: hipotensão e vômito. Fiquei muito assustada por imaginar que eu poderia ficar assim. A minha médica era a competente dra. Rosa e ela me explicou que eu deveria comer bem, independente de ter vontade, para evitar a anorexia e desnutrição, que era uma das causas de morte em hemodiálise. Este paciente logo faleceu. Foi muito difícil este início. Escutar música e jogar no iPad me ajudou, e ajuda, muito a me distrair.

Eu não sabia nada sobre hemodiálise. Resolvi então, ainda em maio de 2013, fazer o blog Hemodiário para compartilhar aprendizados e experiências. Eu lia muitos textos e folders, além de contar com ajuda dos médicos e nutricionistas da minha clínica. Assim, eu elaborava os posts e os publicava no blog, na página do Facebook, no Instragan e no grupo do Facebook, todos chamados de Hemodiário. Hoje a página do blog Hemodiário atingiu 150.000 acessos. Foi muito gratificante poder ajudar tantas pessoas, receber tantos elogios, responder tantas dúvidas, acalmar tantas famílias!

Na minha 2ª sala, para qual mudei após 2 meses de ter iniciado o tratamento de hemodiálise, tinha 4 pacientes e a experiente e atenciosa técnica de enfermagem Léo, o que me deu muita segurança. Além disso, eu conheci o Júlio, que era muito inteligente, sarcástico e divertido. Nós conversávamos e riamos a sessão toda e assim ela passava muito rápido. Ele fez um bem sucedido transplante renal e está muito bem.

Atualmente, a minha clínica mudou de endereço, tem instalações melhores e mais modernas; a minha técnica continua sendo a experiente, calma e segura Léo e a minha sala tem 16 paciente, sendo cada 4 pacientes de responsabilidade de 1 técnico de enfermagem. No meu quadrado de 4 pacientes têm 2 pacientes muito quietos e o outro que se chama Odilo, que é muito simpático e agradável.

Nesses 4 anos, eu olho para trás e fico impressionada como eu amadureci como paciente renal crônica e me acostumei com o tratamento. Aprendi que, se eu fizesse uma dieta adequada, controlando a ingestão de alimentos com potássio, fósforo e sódio, principalmente; restringisse a ingestão de líquido (500ml mais a quantidade que eu urinar); fizesse atividade física regular e tomasse corretamente os medicamentos prescritos, eu poderia ter uma boa qualidade de vida. Eu posso afirmar que eu tenho uma boa qualidade de vida, porque eu sigo essas orientações. É difícil ter esta vida regrada, mas vale a pena. Por isso, eu digo que não é difícil fazer hemodiálise, apesar da restrição da liberdade de ir e vir,   pois o tratamento é seguro, mas o difícil é controlar a alimentação e ingestão de líquido no dia a dia fora da máquina. Temos que assumir as nossas responsabilidades no tratamento e sermos proativos.

         

Nesses 4 anos, eu aprendi a aceitar ainda mais as diferenças. Eu convivi com pessoas muito diferentes: idade, religião, nível social e cultural, interesse político. Esta convivência foi assídua (3 vezes por semana durante 4 horas por meses ou até anos) e imposta, mas me tornou uma pessoa mais tolerante. Aprendi ainda que a dor e o sofrimento nos trazem um aprendizado único, além de nos fortalecer e humanizar.

Nesses 4 anos, eu conheci pessoas muito interessantes e que jamais as esquecerei, como os pacientes Júlio, Irineu, Assis, Paulo, Lúcia, Mieko, Bruna, Osmar, Marcos, Edimilson, Alice e Odilo; as técnicas de enfermagem Léo, Selminha, Janaína, Lilian, Carminha e Ionara; as enfermeiras Rosanna e Andreia; os médicos dra. Rosa, dr. Celso, dra. Camila e dra Ana; a nutricionista Gizely, a psicóloga Andressa e auxiliar de limpeza Nair. Aprendi muito com todos eles e presenciei atos generosos e compassivos. Marcaram a minha vida e o meu coração e eu só tenho a agradecer.

Nesses 4 anos, eu percebi como precisamos muito dos outros. Eu pude contar muito com as minhas amigas. Elas foram muito prestativas, dedicadas e carinhosas. Eu aprendi também o verdadeiro valor da amizade. Elas me ajudaram, e muito, a minimizar o meu sofrimento. A vida nos colocou uma diante da outra, mas a nossa alma e coração nos uniu até hoje. Não tenho palavras para agradecer a vocês, minhas queridas amigas Malú, Lucinha, Carminha, Bel, Helô, Paula, Cinthia, Ana, Teca e Yve. Contem sempre comigo! Amo vocês!!!

Nesses 4 anos, eu conheci a generosidade do meu querido irmão Hugo, que procurou dois diferentes médicos para me  doar um dos seus rins. Infelizmente, não foi possível. Mas a atitude dele foi emocionante. Muito obrigada!!! 

Nesses 4 anos, eu recebi muito carinho, visitas, gentilezas e mensagens da minha querida irmã Marina, minha cunhada Staël e meu cunhado Alberto. Muito obrigada!!!

Nesses 4 anos, eu aprendi que os familiares de um doente só permanecem firmes se tiverem amigos. Eu agradeço, e muito, ao Marcelo que sempre procurou, apoiou, divertiu e ajudou o meu querido marido Laerte. Claro que também foi sempre muito carinhoso comigo. Muito obrigada, "parente"!!!

Nesses 4 anos, eu reencontrei os meus amigos da enfermagem e eles me deram muito apoio. Nós nos formamos na UNIFESP em 1982 e eu fiquei um bom tempo afastada deles. O nosso reencontro foi ótimo! Eles são adoráveis! Muito obrigada!!!

Nesses 4 anos, eu recebi muitas lindas mensagens, muito apoio, telefonemas, medalhas bentas, amuletos e vários tipos de manifestações das mais variadas pessoas, sempre demonstrando que estavam torcendo e rezando por mim. Muito obrigada a cada um de vocês!!!

Nesses 4 anos, o meu blog atingiu 150.000 acessos e eu me senti muito útil por poder compartilhar aprendizados e experiências. Respondi inúmeras mensagens de doentes renais ou de seus familiares. Eu respondi a todas as perguntas e sempre pude contar com as médicas, enfermeiras e nutricionistas da minha clínica para dar a resposta correta. Eu nada sabia sobre hemodiálise, assim eu resolvi fazer o blog Hemodiário desde o início que comecei o tratamento (maio de 2013). Hoje, eu posso dizer que conheço um pouco o complexo tratamento da hemodiálise. Abaixo um print screen da página do blog com o total das visualizações e os 10 países que mais o acessaram. Valeu muito toda a minha dedicação!!!

                                

    

Nesses 4 anos, eu amadureci de 52 para 56 anos. Eu aprendi a fazer escolhas, priorizando as minhas necessidades, e a viver mais intensamente e com serenidade.

Nesses 4 anos, eu aprendi que a morte é silenciosa, dolorosa e vazia. Os pacientes vão ficando cada dia mais debilitados, são internados e morrem. As suas cadeiras e máquinas ficam vazias até a confirmação da morte. De repente, outro paciente passa a usar com assiduidade aquela cadeira e máquina. Sabemos então que aquela pessoa que fazia parte da nossa vida se foi para sempre. Doí e dói muito aquele vazio. Não acompanhamos a sua partida, não conhecemos a sua família, não conhecemos a sua casa, mas acostumamos com a sua presença, compactuamos da suas dores e simplesmente ele desaparece para sempre. É muito difícil e dolorido este vazio.

Nesses 4 anos, eu fiz 625 sessões de hemodiálise. Tive algumas infecções; uma internação por septicemia; algumas infiltrações; 16 hipotensões severas, sendo que desmaiei em 8 dessas (o pior de desmaiar é o risco de perder a fistula); várias punções sem sucesso; mudança da técnica de punção da Buttonhole para Rope Ladder; poucas câimbras; uma só FAV; máximo de ganho de líquido foi 3,5 durante um fim de semana; emagreci 2,2 kg. Essas ocorrências podem acontecer no tratamento de hemodiálise. A ausência de um órgão vital, como o rim, é muito grave, mas felizmente com a evolução da ciência (remédios, estudos médicos e nutricionais) e das máquinas de hemodiálise tornou possível a sobrevivência do doente renal crônico com uma boa qualidade de vida. Os tratamentos dessa doença são a diálise e o transplante renais. Ambos tratamentos muito complexos. Eu estou em uma clínica em que eu me sinto segura e tenho confiança na equipe multidisciplinar, o que é muito importante. Eu estou muito bem e aguardando ansiosa e esperançosa por um transplante renal, que me dará liberdade e mais qualidade de vida.

Nesses 4 anos, eu senti a força do amor com as atitudes cotidianas do meu amado marido Laerte, do meu amado filho Laerte Neto e da minha amada filha Fernanda. Todos incansáveis em me agradar; me ajudar; me fazer companhia; me levar e buscar na hemodiálise, médico ou em qualquer outro lugar; se interessar pelas minhas sessões de hemodiálise (pressão, ganho de líquido e demais ocorrências); me fazer sorrir e muito mais.  Eu me emocionei muitas vezes com tanto carinho recebido. Eu senti o amor verdadeiro, generoso e incondicional. Com certeza, "afetos alimentam mais que pão; sem dar e receber afeto ficamos fracos e desnutridos. Doar-se é essencial para sobreviver." (Jo 6, 44-51). Amo vocês mais do que tudo! Minha gratidão eterna, meus amores!!!

Apesar deste post ser um brevíssimo resumo desses 4 anos de hemodiálise, eu tenho que ressaltar a dedicação diária do meu amado marido Laerte. Nós estamos casados há 32 anos. Sempre fomos muito ativos, independentes e trabalhadores. Mas nesses 4 anos eu precisei muito dele e pude contar sempre com ele. Eu não sou muito de pedir, nem de reclamar, nem de me fazer de coitada. Eu sempre enfrentei de cabeça erguida todos os problemas que surgiram na minha vida, assim como os meus adorados país Lila e Hugo. Mas o meu amado Laerte adivinhava os meus pensamentos e se antecipava. Ele mostrou uma paciência de monge. Em todos os meus momentos de mau-humor, todos, ele jamais perdeu a paciência comigo. Nunca brigou comigo! NUNCA!!! Eu até me emociono ao falar sobre isto. Foi incansável em me ajudar com as obrigações da casa, principalmente lavar louça e fazer supermercado. Nunca reclamou sobre coisa alguma. Sempre que ele estava em São Paulo, ele me levava na hemodiálise às 5h30 e fazia o possível para me buscar às 10h30. Inacreditável! O carinho, a  resignação, a dedicação, a calma, a paciência e todos os adjetivos que existirem cabem ao meu amado Laerte nesses 4 anos. Eu jamais poderia imaginar que alguém poderia ser tão bom como o meu amado marido Laerte. Com certeza, ele é uma das melhores pessoas que eu já conheci. Sem palavras para agradecer tudo o que o meu amado marido, companheiro, amigo, amante, parceiro Laerte fez por mim nesses 4 anos, sempre tentando suprir as minhas privações e limitações. Jamais esquecerei! Você terá a minha gratidão e o meu amor para sempre! Te amo demais!!! MUITO OBRIGADA!!! 

Por tudo o que eu vivi nesses 4 anos, eu posso assegurar que a hemodiálise é um tratamento seguro e eficaz, que nos possibilita ter uma boa qualidade de vida se fizermos a nossa parte, que é tomar os remédios prescritos; ingerir a quantidade de líquido recomendada, geralmente 500ml mais a quantidade que urinar; fazer a dieta alimentar orientada pela nutricionista, observando principalmente a quantidade de potássio, fósforo e sódio dos alimentos, e fazer atividade física regularmente. Claro que o carinho e o amor são fundamentais para o êxito do tratamento! A parte emocional deverá ser cuidada assim como a parte física. 

"Há pessoas que nos falam e nem as escutamos. Há pessoas que nos ferem e nem cicatrizes deixam. Mas há pessoas que simplesmente aparecem em nossas vidas e nos marcam para sempre." (Cecilia Meireles)

Muito obrigada a todas as pessoas que mencionei neste post por terem me marcado para sempre!

Com carinho,

Helô

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Dia Mundial do Rim e obesidade

Olá, amigos!

O Dia Internacional do Rim é celebrado na segunda 5ª feira de março e neste ano de 2017 caiu no dia 9 de março.

O tema este ano é "Doença Renal e Obesidade. Estilo de vida saudável para rins saudáveis."

                                    

A semana de 9 a 15 de março de 2017 visa conscientizar sobre a importância de cuidar melhor do rim, que é um órgão essencial para o bom funcionamento do nosso corpo. Todos os anos a campanha aborda um tema e, em 2017, o foco é a influência da obesidade na saúde renal. 

Previna problemas futuros e fique ligado nas dicas de saúde: 

1) Beber no mínimo 2 litros de água por dia faz seus rins funcionarem de forma saudável;

2) Fique atento à quantidade de sal dos alimentos, como enlatados, conservas, embutidos e temperos;

3) A prática de exercícios físicos diminuindo risco de diabetes e hipertensão, doenças que afetam diretamente os rins.

                                      

Lembre-se: todo mundo deve cuidar dos rins, das crianças até os adultos. Converse com seus filhos, familiares e amigos.

Com carinho,

Helô

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Arbitrariedade da Previdência Social

Olá, amigos!

Hoje, 4 de março de 2017, estou escrevendo este post como um desabafo revoltado sobre a suspensão do meu benefício de auxílio doença.

Eu recebo o benefício de auxílio-doença desde 2013, quando iniciei o meu tratamento de hemodiálise. Na época, eu tinha 52 anos e passei mal durante os 3 anos anteriores, quando os meus rins foram diminuindo as suas funções. A minha ureia era muito alta e eu ficava sempre enjoada. Tinha naúseas e vômitos frequentes. Fazia acompanhamento com um ótimo nefrologista, que me recomendou fazer uma dieta conservadora (primordialmente hipoproteica). Eu ainda advogava, de forma autônoma, como há muito tempo, mas aos poucos fui parando. Eu era rotariana ativa e aos poucos fui parando. A ureia elevada, decorrente do mal funcionamento dos rins, me causavam muito mal estar. Finalmente, em maio de 2013, eu iniciei o tratamento de hemodiálise.

O tratamento de hemodiálise consiste na filtragem do sangue através de uma máquina, que tem um filtro que "substitui" precariamente a função renal. Normalmente, nós ficamos ligados à máquina de hemodiálise durante 4 horas por 3 vezes na semana. O nosso sangue é filtrado "artificialmente" por 12 horas na semana ao passo que o sangue numa pessoa normal é filtrado 24 horas por dia durante os 7 dias, ou seja, 168 horas na semana. Só com este dado, 12 contra 168, vocês já podem imaginar as restrições de vida de um doente renal em hemodiálise.

Eu trabalho desde de sempre e sempre recolhi INSS. Nunca tinha recebido auxílio-doença até os meus 52 anos. Eu garanto que preferia milhões de vezes ter saúde e continuar a trabalhar que ficar presa a uma máquina, com inúmeras restrições líquidas e alimentares, além das infecções, hipotensões, câimbras e outras mazelas decorrentes desta insuficiencia renal enquanto aguardo um transplante, que não é a cura e sim um tratamento mais eficaz para o doente renal crônico. Minha vida mudou da água para o vinho, quero dizer do vinho para água, e a minha liberdade, agilidade, capacidade laborativa ficaram prejudicadas. Recorri então à Previdência Social e obtive o benefício do auxílio-doença, que era um direito por ter uma nefropatia grave.

            

Eu comparecia nas perícias numa das agências do INSS conforme determinado pelo médico. Porém, na perícia de 15/10/2014 , a médica perita deferiu o meu benefício por tempo indeterminado, conforme informação recebida através do 135 sob o protocolo nº CRU201413699124. Fui orientada ainda através do 135 que eu receberia um correspondência em casa caso fosse necessário a realização de nova perícia. Fiquei mais ou menos tranquila. Em 1º/4/2015, eu liguei novamente no 135 e recebi a mesma informação anterior (protocolo nº CRU201503062038). Fiquei sossegada. E assim fui vivendo.

Em 31/8/2016, o Senado aprovou o impeachment de Dilma Rousseff e Michel Temer assume a Presidência da República. O novo Governo proclamou que iria sanear os abusos na Previdência Social. Eu não me preocupei, mas imaginei que poderia receber uma correspondência para fazer uma nova perícia. 

Em 21/2/2017, eu li um matéria sobre o pente-fino dos benefícios do INSS, que já tinha proporcionado "uma economia de R$ 715.432.233,00 ao Fundo de Previdência. Os recursos são referentes ao cancelamento de mais de 43 mil benefícios de auxílio-doença, autorizados pela Medida Provisória 739, de julho de 2016, e 767, de janeiro de 2017. Ao todo, já foram revisados 37.323 benefícios de 108.643 pessoas convocadas por meio de carta." Eu, então, aguardava por uma carta para fazer uma nova perícia. Mas, para minha surpresa, o meu benefício foi cortado neste mês de março de 2017 SEM QUALQUER RECEBIMENTO DE CARTA PARA EU FAZER NOVA PERÍCIA. Fui surpreendida pela suspensão arbitrária e ilegal, uma vez que eu não recebi qualquer carta que me convocasse para uma nova perícia e só então, caso estivesse apta para o trabalho, o que notoriamente não estou, suspenderiam o meu benefício. ABSURDO!

                                          

O meu benefício era regularmente depositado no dia 2 de cada mês. Neste dia 2 de março, verifiquei que o meu benefício não foi depositado na minha conta. No dia 3, sexta feira, fui para hemodiálise e, quando cheguei em casa, constatei que o benefício não tinha sido depositado. Estranhei! Liguei então  o dia imteiro (das 12 às 19h) no 135, digitei CPF, escolhi o opção 5, anotei inúmeros protocolos e Nada. Hoje, 4 de março de 2017, sábado, telefonei novamente no 135 e NADA. Segundo o site da Previdência Social o horário de atendimento do 135 é de segunda a sábado das 7 às 22h. Claro que não foi o que constatei. Frustrada, indignada e sem saber o que fazer, eu resolvi escrever para o Presidente Temer através do site Fale com o Presidente. Segue abaixo o simples teor da minha carta:

"Prezado Presidente Temer,

O meu benefício de auxílio-doença foi cortado sem qualquer comunicação prévia. Abuso e desrespeito! Como faço hemodiálise desde 2013, a médica perita me concedeu o benefício do auxilio-doença por tempo indeterminado ou até o meu transplante (protocolo CRU201413699124 de 15/10/2014), ratificado pelo protocoloCRU201503062038 de 1º/4/2015). Se fosse necessária nova perícia, eu receberia uma carta. Não foi o que o atual Governo fez. Simplesmente suspendeu o meu benefício agora em março sem qualquer aviso prévio. Claro que, ontem, 3/3/2017, o 135 não atendeu. Eu digitava o CPF, escolhia a opção, anotava o protocolo, aguardava na linha e a ligação caía. Tentei do meio-dia até às 19h, anotei mais de 40 protocolos e NADA. PALHAÇADA! Não tenho para quem reclamar. Assim é fácil economizar 700 milhões na Previdência. 🤡😡 

Eu tenho 55 anos e este auxílio me ajudava a comprar os meus caríssimos remédios diante da crise em que estamos vivendo.

Att., Heloisa"

Eu resolvi compartilhar tal absurdo para que todos na minha situação fiquem atentos com a arbitrariedade da Previdência Social. FIQUEM ATENTOS!!!

Uma alegada eficiência não pode ser amparada em arbitrariedade!!!

Com carinho,

Helô

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